Bom dia!
Sei que ando bem sumida, mas estamos sem muitas novidades.
Ajeitando as coisas pra viajar em janeiro, buscando escola de natação, decidindo escola e coisas que só quando forem definidas que poderá ser aqui detalhado.
A AMA no twitter mandou o link de uma reportagem ÓTIMA que passou na GloboNews que ajuda MUITO a entender sobre o autismo, seus espectros, tratamento e o básico que permeia a síndrome. Inclusive uma entrevista com Dr. Salomão (o mesmo do congresso).
Material esclarecedor e muito bom.
segue o link
http://globonews.globo.com/videos/v/autismo-disturbio-de-dificil-diagnostico/1380550/#/todos/20101124/page/1
Beijos.
sexta-feira, 26 de novembro de 2010
terça-feira, 16 de novembro de 2010
Literatura
Tenho ocupado bastante tempo com estudos diversos, leituras e na vontade e fé de participar da IV Semana de Educação da UNDB, faltando apenas adequar horários e fazer inscrição.
A propósito, alguém pode me indicar onde exista uma pós/especialização/mestrado em autismo? Tenho procurado pela internet, mas nada muito específico.
Então, falando em livros, paralelo ao do post anterior, estou lendo AUTISMO - O que os pais devem saber
Longe de ser um trabalho voltado apenas aos pais, indico a obra a também professores, pois dá algumas dicas de educação, e a linguagem é extremamente acessível e o entendimento é imediato.
Um dos livros mais simples que já li, mas também um dos mais completos ao que tange aspectos e atitudes básicas frente à síndrome.
Preconiza dentre outras coisas, a dismistificação de que o autista é difícil e que pouco pode se fazer por ele.
Fica a dica.
Guilherme está estagnado no quesito tratamento, mas temos feito em casa e fora dela o que podemos. Esses dias ele aprendeu a repetir as vogais. Coisa mais gostosa de se ouvir :)
Meu aniversário está chegando, e ao contrário do que pode ser considerado "óbvio", tenho sim o que comemorar. Mesmo com todas as augruras desse ciclo, elas me fortaleceram, me permitiram excluir o que não nos serve, e confirmar outras relações e sentimentos.
Tenho um filho autista, e a descoberta disso apesar das dores, me trouxe muita consciência acerca da vida, e o ímpeto de lutar por ele, pra ele e com ele.
E porque não uma profissionalização fazendo desse limão uma boa limonada?
Meus pedidos de presente à Deus, são:
1- Saúde mental, espiritual e biológica para continuar essa luta;
2- Emprego para custear o tratamento do meu filho em caráter emergencial;
3- Saúde à nossa família, que é alicerce para manter-nos de pé.
Beijos!
A propósito, alguém pode me indicar onde exista uma pós/especialização/mestrado em autismo? Tenho procurado pela internet, mas nada muito específico.
Então, falando em livros, paralelo ao do post anterior, estou lendo AUTISMO - O que os pais devem saber
 |
Longe de ser um trabalho voltado apenas aos pais, indico a obra a também professores, pois dá algumas dicas de educação, e a linguagem é extremamente acessível e o entendimento é imediato.
Um dos livros mais simples que já li, mas também um dos mais completos ao que tange aspectos e atitudes básicas frente à síndrome.
Preconiza dentre outras coisas, a dismistificação de que o autista é difícil e que pouco pode se fazer por ele.
Fica a dica.
Guilherme está estagnado no quesito tratamento, mas temos feito em casa e fora dela o que podemos. Esses dias ele aprendeu a repetir as vogais. Coisa mais gostosa de se ouvir :)
Meu aniversário está chegando, e ao contrário do que pode ser considerado "óbvio", tenho sim o que comemorar. Mesmo com todas as augruras desse ciclo, elas me fortaleceram, me permitiram excluir o que não nos serve, e confirmar outras relações e sentimentos.
Tenho um filho autista, e a descoberta disso apesar das dores, me trouxe muita consciência acerca da vida, e o ímpeto de lutar por ele, pra ele e com ele.
E porque não uma profissionalização fazendo desse limão uma boa limonada?
Meus pedidos de presente à Deus, são:
1- Saúde mental, espiritual e biológica para continuar essa luta;
2- Emprego para custear o tratamento do meu filho em caráter emergencial;
3- Saúde à nossa família, que é alicerce para manter-nos de pé.
Beijos!
quarta-feira, 10 de novembro de 2010
Dicas sobre Educação.
Depois da overdose de congresso (e ainda devendo o post exclusivo da área fonoaudiológica), trago aqui algumas informações que achei bem interessantes, e que podem auxiliar pais/professores/sociedade no trato com autistas.
1- Autistas têm dificuldades relacionais, e isso não é novidade. É importante que se faça a integração e inclusão dessa criança (principalmente na escola) gradativamente.
Não adianta jogar a criança em uma atividade em grupo e achar que assim está ajudando. Isso pode gerar uma crise e piorar essa sociabilidade. O ideal é que se comece com trabalhos em dupla ou trio, os quais exijam que cada componente faça uma coisa interligada com a atividade do próximo, como por exemplo, um corta, o outro cola; um dita, o outro copia, etc. Trabalha-se dessa forma para que a criança se sinta incluída nos grupos até alcançar o grupo maior.
2- Autistas podem ter déficits psicomotores associados, ou seja, dificuldades com a caligrafia, letra grande, tende a não respeitar os limites gráficos (parágrafos, linhas, margens), e por isso a necessidade de adaptação para que se saiam melhor nas atividades, como utilizar adaptadores de lápis (figuras abaixo), letras móveis, uso do computador, uso de cola bastão, papel maior e mais espesso, etc.
3- O autista aprende de uma forma DIFERENTE, o que define o perfil de aprendizagem, logo, exige relações entre currículo e material para efetiva inclusão.
De posse dessas informações, acredito que a consci~encia de uma educação diferenciada porém inclusiva é possível e não custa tanto.
A quem interessar, estou lendo o livro "Autismo e Inclusão", e recomendo a todos os pais e educadores, pois tem um conteúdo muito bom, com linguagem acessível de fácil entendimento. E achei bem barato, pois comprei no Congresso mais caro :/
" Parece que por apresentar dificuldades evidentes, a pessoa com autismo é menor, é menos gente, e não vai poder encarar e aproveitar a vida. Vejo como um exercício e o chamo de excercício do respeito a aprender a receber a pessoa como ela é, independente de qualquer coisa, incondicionalmente. Incluir é isso.
Incluir não é colocar gente doente com gente saudável. É colocar gente com gente. Isto é saúde."
(Maria Lucia Pellegrinelli)
Beijos
1- Autistas têm dificuldades relacionais, e isso não é novidade. É importante que se faça a integração e inclusão dessa criança (principalmente na escola) gradativamente.
Não adianta jogar a criança em uma atividade em grupo e achar que assim está ajudando. Isso pode gerar uma crise e piorar essa sociabilidade. O ideal é que se comece com trabalhos em dupla ou trio, os quais exijam que cada componente faça uma coisa interligada com a atividade do próximo, como por exemplo, um corta, o outro cola; um dita, o outro copia, etc. Trabalha-se dessa forma para que a criança se sinta incluída nos grupos até alcançar o grupo maior.
2- Autistas podem ter déficits psicomotores associados, ou seja, dificuldades com a caligrafia, letra grande, tende a não respeitar os limites gráficos (parágrafos, linhas, margens), e por isso a necessidade de adaptação para que se saiam melhor nas atividades, como utilizar adaptadores de lápis (figuras abaixo), letras móveis, uso do computador, uso de cola bastão, papel maior e mais espesso, etc.
3- O autista aprende de uma forma DIFERENTE, o que define o perfil de aprendizagem, logo, exige relações entre currículo e material para efetiva inclusão.
 |
| Adaptador de Lápis feito com arame móvel |
 |
| Adaptador de lápis feito com E.V.A e plástico micro bolha |
A quem interessar, estou lendo o livro "Autismo e Inclusão", e recomendo a todos os pais e educadores, pois tem um conteúdo muito bom, com linguagem acessível de fácil entendimento. E achei bem barato, pois comprei no Congresso mais caro :/
" Parece que por apresentar dificuldades evidentes, a pessoa com autismo é menor, é menos gente, e não vai poder encarar e aproveitar a vida. Vejo como um exercício e o chamo de excercício do respeito a aprender a receber a pessoa como ela é, independente de qualquer coisa, incondicionalmente. Incluir é isso.
Incluir não é colocar gente doente com gente saudável. É colocar gente com gente. Isto é saúde."
(Maria Lucia Pellegrinelli)
Beijos
segunda-feira, 8 de novembro de 2010
Congresso Parte III
O dia começou com uma palestra sobre tratamento psicofarmacológico. Dentre muitas inas, onas, idas e outras substâncias que ainda me parecem grego ou até então bem longe da minha realidade, pude ter a noção do significado da intervenção medicamentosa no auxílio aos autistas.
Mas não basta chegar no médico e ele dizer: "oi, eu sou médico e você vai tomar francismoliculandil porque eu quero". Existe toda uma bateria de exames a serem feitos para respaldo da receita. Principalmente por serem remédios controlados, com objetivos específicos, e como sabemos, as vezes o remédio que faz bem pra cabeça arrebenta o fígado, logo, é preciso muito cuidado com QUALQUER medicação.
Os exames que devem ser pedidos, são basicamente:
- Glicemia
- TGO TGP Gama - GT - Esse monte de letra em exames servem para verificar possíveis lesões nos hepatócitos, que são as células do fígado. Já o GamaGT busca lesões nos ductos biliares, já que GGT é uma enzima marcadora de colestase, isto é, quando há acúmulo de bile no sistema hepático.
- Ureia creatinina
- Triglicerídeos
- Colesterol
- Dosagem sanguínea de prolactina
- T3, TH, TSH (quando necessário para o caso)
- EEG,ECG (quando necessário também).
A partir dos resultados desses exames, pode-se verificar a necessidade e efetividade em medicamentos que ajudarão no controle de alguns espectros que fogem ao nosso controle, como:
Agressividade
Ansiedade
Depressão / Irritabilidade
Desatenção
Alterações do sono
Repetições / Estereotipias
Falta de interação social / Aprendizado.
No mais, nao consegui aprender os nomes difíceis dados, as receitas e dosagem. Tudo enrolou meus neurônios.
Depois dessa palestra tivemos um SHOW com o mais esperado de todos os palestrantes, o Dr. Salomão, que além do tema central, tirou muitas dúvidas e mitos sobre o autismo, suas causas e peculiaridades.
Como ponto de partida, uma coisa suuuper interessante ao meu ver, foi a possibilidade de fazer um exame (Pesquisa molecular do X frágil) o qual verifica-se se a mãe do autista tem a Síndrome do X frágil, que é o único que aponta o TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento, o qual o autismo está inserido) e nos dá a possibilidade de através desse resultado saber se temos uma chance maior de termos outro filho com autismo ou se nossa chance permanecerá nos 5%, que é a porcentagem mundial e normal para cada mulher.
Essa informação muito me ajudou, pois já tinha desistido de ter mais filhos por achar que naturalmente por ter um filho com autismo, minhas chances de ter um segundo seria maior que de outras melhores em situações "normais". Não, eu não quero outro filho agora. Talvez nem mais adiante. Mas quem sabe o dia de amanhã?
Outro achado foi saber que em São Paulo podemos conseguir o diagnóstico de fato gratuitamente na Mackenzie, mesmo antes dos 5 anos. A criança é avaliada, e se atingir um nível x de espectros positivos do autismo, "ganha inteiramente de grátis" a arma pra lutar por seus direitos.
Por fim, em termos de palestras, tivemos o fechamento desse ciclo com uma pedagoga mineira que fiquei apaixonada com a visão diferenciada de educação, demonstração de atividades DE FATO inclusivas, e não apenas integrativas e questionamentos pertinentes para uma sociedade que se conforma com o que "sempre aconteceu, entçao tem que ser assim".
A importância de trabalhar o ser humano e não a instrução da inteligência foi colocada de forma clara, dinâmica e com uma base pra ninguém por defeito.
Algumas dicas dadas:
- Estimular a aula mediada visual;
- Controlar estímulos distrativos;
- Trabalhar com níveis de ajuda (Onde o professor começa com ajuda física total, depois parcial, superviosionada, até que a criança realize sozinha a atividade);
- Respeitar o ritmo de cada aluno de acordo com sua necessidade;
- Usar a comuniação alternativa (figuras, sons, libras, braile...variando de acordo com a necesidade do aluno);
- Dar instruções claras;
Para provas com autistas, não é necessário mudar o conteúdo, basta aplica-la da forma que ele melhor entende. Por exemplo:
- Fazer ditado com imagens;
- Orientar através de desenhos;
- Cruzadinhas;
- Usar letras móveis;
- Utilizar tecnologias Assistivas (ela deu a dica de baixar o PLAPHOON);
- Ensinar as partes do corpo humano com aquele brinquedo "Batatão" que vem tudo separado;
- Realizar exercícios de ligar para completar a figura.
E principalmente, os educadores/pais/sociedade precisam entender que o autismo não é uma infância eterna, e que a escola não é pra socializar, é pra APRENDER.
AMEI!
Pra encerrar o Congresso, tivemos a história de vida de um Autista Asperger recém formado em História na Federal, relatada por ele mesmo. Sobraram risadas, emoção, e muita vontade que os nosso pequenos alcancem esse nível. Aspergers ou não. Vencedores SEMPRE.
Beijos
Mas não basta chegar no médico e ele dizer: "oi, eu sou médico e você vai tomar francismoliculandil porque eu quero". Existe toda uma bateria de exames a serem feitos para respaldo da receita. Principalmente por serem remédios controlados, com objetivos específicos, e como sabemos, as vezes o remédio que faz bem pra cabeça arrebenta o fígado, logo, é preciso muito cuidado com QUALQUER medicação.
Os exames que devem ser pedidos, são basicamente:
- Glicemia
- TGO TGP Gama - GT - Esse monte de letra em exames servem para verificar possíveis lesões nos hepatócitos, que são as células do fígado. Já o GamaGT busca lesões nos ductos biliares, já que GGT é uma enzima marcadora de colestase, isto é, quando há acúmulo de bile no sistema hepático.
- Ureia creatinina
- Triglicerídeos
- Colesterol
- Dosagem sanguínea de prolactina
- T3, TH, TSH (quando necessário para o caso)
- EEG,ECG (quando necessário também).
A partir dos resultados desses exames, pode-se verificar a necessidade e efetividade em medicamentos que ajudarão no controle de alguns espectros que fogem ao nosso controle, como:
Agressividade
Ansiedade
Depressão / Irritabilidade
Desatenção
Alterações do sono
Repetições / Estereotipias
Falta de interação social / Aprendizado.
No mais, nao consegui aprender os nomes difíceis dados, as receitas e dosagem. Tudo enrolou meus neurônios.
Depois dessa palestra tivemos um SHOW com o mais esperado de todos os palestrantes, o Dr. Salomão, que além do tema central, tirou muitas dúvidas e mitos sobre o autismo, suas causas e peculiaridades.
Como ponto de partida, uma coisa suuuper interessante ao meu ver, foi a possibilidade de fazer um exame (Pesquisa molecular do X frágil) o qual verifica-se se a mãe do autista tem a Síndrome do X frágil, que é o único que aponta o TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento, o qual o autismo está inserido) e nos dá a possibilidade de através desse resultado saber se temos uma chance maior de termos outro filho com autismo ou se nossa chance permanecerá nos 5%, que é a porcentagem mundial e normal para cada mulher.
Essa informação muito me ajudou, pois já tinha desistido de ter mais filhos por achar que naturalmente por ter um filho com autismo, minhas chances de ter um segundo seria maior que de outras melhores em situações "normais". Não, eu não quero outro filho agora. Talvez nem mais adiante. Mas quem sabe o dia de amanhã?
Outro achado foi saber que em São Paulo podemos conseguir o diagnóstico de fato gratuitamente na Mackenzie, mesmo antes dos 5 anos. A criança é avaliada, e se atingir um nível x de espectros positivos do autismo, "ganha inteiramente de grátis" a arma pra lutar por seus direitos.
Por fim, em termos de palestras, tivemos o fechamento desse ciclo com uma pedagoga mineira que fiquei apaixonada com a visão diferenciada de educação, demonstração de atividades DE FATO inclusivas, e não apenas integrativas e questionamentos pertinentes para uma sociedade que se conforma com o que "sempre aconteceu, entçao tem que ser assim".
A importância de trabalhar o ser humano e não a instrução da inteligência foi colocada de forma clara, dinâmica e com uma base pra ninguém por defeito.
Algumas dicas dadas:
- Estimular a aula mediada visual;
- Controlar estímulos distrativos;
- Trabalhar com níveis de ajuda (Onde o professor começa com ajuda física total, depois parcial, superviosionada, até que a criança realize sozinha a atividade);
- Respeitar o ritmo de cada aluno de acordo com sua necessidade;
- Usar a comuniação alternativa (figuras, sons, libras, braile...variando de acordo com a necesidade do aluno);
- Dar instruções claras;
Para provas com autistas, não é necessário mudar o conteúdo, basta aplica-la da forma que ele melhor entende. Por exemplo:
- Fazer ditado com imagens;
- Orientar através de desenhos;
- Cruzadinhas;
- Usar letras móveis;
- Utilizar tecnologias Assistivas (ela deu a dica de baixar o PLAPHOON);
- Ensinar as partes do corpo humano com aquele brinquedo "Batatão" que vem tudo separado;
- Realizar exercícios de ligar para completar a figura.
E principalmente, os educadores/pais/sociedade precisam entender que o autismo não é uma infância eterna, e que a escola não é pra socializar, é pra APRENDER.
AMEI!
Pra encerrar o Congresso, tivemos a história de vida de um Autista Asperger recém formado em História na Federal, relatada por ele mesmo. Sobraram risadas, emoção, e muita vontade que os nosso pequenos alcancem esse nível. Aspergers ou não. Vencedores SEMPRE.
Beijos
quarta-feira, 3 de novembro de 2010
Congresso Parte II
O segundo dia de congresso começou com uma palestra fantástica sobre Autismo e Sexualidade.
Quando se trata de autismo, existe muita polêmica acerca de sua vida sexual e principalmente sobre ter filhos.
Eles não possuem quaisquer problemas de procriação, têm desejos, ereção e tudo o que permeia a sexualidade. Porém, a questão está na idade emocional e no que tange à criação desse novo ser, uma vez que o autista via de regra têm dificuldades sociais e na maioria dos casos, uma mentalidade aquém da idade cronológica, onde uma idade não acompanha a outra.
Logo, sobre esse tema, fala-se muito em métodos de esterelização, pois põe-se em questão o fator "capacidade" de criar uma criança, e ainda o fator genético, uma vez que não se tem ainda evidências acerca da probabilidade de um autista ter também filhos autistas ou com outra deficiência.
Essa é uma ampla discussão, pois atinge não só o âmbito físico do autista e sua familia, mas também a sociedade, e os direitos do autista.
Cabe aos pais definir a vida sexual do filho por este ser autista?
Até que ponto realmente eles são "incapazes" de criar alguém? (tendo como ponto de partida que a grande maioria torna-se dependente dos pais por toda vida e/ou necessitam de cuidados e atenção SEMPRE), levando em conta que filhos nos transformam em vários sentidos (mesmo no caso do autismo a questão do não olhar, não socializar ser uma característica inerente à sua vontade) e vários outros aspectos.
Foi uma rica discussão com pontos de vista interessantes que foram do direito à vida até à não obrigação dos pais de autistas criarem os netos e terem o direito de vetar esse "acidente".
Eu particularmente acredito que a orientação para defesa do mundo e o diálogo são os melhores caminhos. Evita-se "acidentes" e dependendo da formatação dessa nova família (se a esposa for capaz? se a esposa desejar muito ter esse filho?), não me sinto no direito de determinar da forma mais confortável que pareça pra mim.
Outro ponto importante que foi colocado, é que sexualidade do autista deve ser descoberta, experimentada e praticada de N formas. O tabu é o pior companheiro nessa fase.
É importante evitar a clausura e não violentar os filhos com contratação de profissionais para "descarregar" suas energias.
A sexualidade pode ser trabalhada desde cedo tendo por base a confiança, acompanhada de respeito, compreensão, aprendizado, participação e AMOR.
A parte fonoaudiológica do congresso farei em breve com um post inteiro, pois é de extrema importância e com muito conteúdo em detalhes. E também, estou aguardando os slides para estruturar melhor o texto.
Por fim, de marcante tivemos um pai do RJ como palestrante. TODOS desidrataram de chorar com a força, coragem e luta deste homem. Meu ápice de admiração. Mais que qualquer profissional de renome (sem desmerecê-los, obviamente!), mais que toda a teoria dos livros e pesquisas científicas. Um exemplo de história e vida.
Quem tiver interesse na história dele é só joga rno google "Ulisses da Costa Batista".
Por hoje é só, pessoal. Agradeço os milhaaares de comentários de todos os marocas que por aqui passam e me estimulam a continuar falando com as paredes :)
Quando se trata de autismo, existe muita polêmica acerca de sua vida sexual e principalmente sobre ter filhos.
Eles não possuem quaisquer problemas de procriação, têm desejos, ereção e tudo o que permeia a sexualidade. Porém, a questão está na idade emocional e no que tange à criação desse novo ser, uma vez que o autista via de regra têm dificuldades sociais e na maioria dos casos, uma mentalidade aquém da idade cronológica, onde uma idade não acompanha a outra.
Logo, sobre esse tema, fala-se muito em métodos de esterelização, pois põe-se em questão o fator "capacidade" de criar uma criança, e ainda o fator genético, uma vez que não se tem ainda evidências acerca da probabilidade de um autista ter também filhos autistas ou com outra deficiência.
Essa é uma ampla discussão, pois atinge não só o âmbito físico do autista e sua familia, mas também a sociedade, e os direitos do autista.
Cabe aos pais definir a vida sexual do filho por este ser autista?
Até que ponto realmente eles são "incapazes" de criar alguém? (tendo como ponto de partida que a grande maioria torna-se dependente dos pais por toda vida e/ou necessitam de cuidados e atenção SEMPRE), levando em conta que filhos nos transformam em vários sentidos (mesmo no caso do autismo a questão do não olhar, não socializar ser uma característica inerente à sua vontade) e vários outros aspectos.
Foi uma rica discussão com pontos de vista interessantes que foram do direito à vida até à não obrigação dos pais de autistas criarem os netos e terem o direito de vetar esse "acidente".
Eu particularmente acredito que a orientação para defesa do mundo e o diálogo são os melhores caminhos. Evita-se "acidentes" e dependendo da formatação dessa nova família (se a esposa for capaz? se a esposa desejar muito ter esse filho?), não me sinto no direito de determinar da forma mais confortável que pareça pra mim.
Outro ponto importante que foi colocado, é que sexualidade do autista deve ser descoberta, experimentada e praticada de N formas. O tabu é o pior companheiro nessa fase.
É importante evitar a clausura e não violentar os filhos com contratação de profissionais para "descarregar" suas energias.
A sexualidade pode ser trabalhada desde cedo tendo por base a confiança, acompanhada de respeito, compreensão, aprendizado, participação e AMOR.
A parte fonoaudiológica do congresso farei em breve com um post inteiro, pois é de extrema importância e com muito conteúdo em detalhes. E também, estou aguardando os slides para estruturar melhor o texto.
Por fim, de marcante tivemos um pai do RJ como palestrante. TODOS desidrataram de chorar com a força, coragem e luta deste homem. Meu ápice de admiração. Mais que qualquer profissional de renome (sem desmerecê-los, obviamente!), mais que toda a teoria dos livros e pesquisas científicas. Um exemplo de história e vida.
Quem tiver interesse na história dele é só joga rno google "Ulisses da Costa Batista".
Por hoje é só, pessoal. Agradeço os milhaaares de comentários de todos os marocas que por aqui passam e me estimulam a continuar falando com as paredes :)
terça-feira, 2 de novembro de 2010
Congresso Parte I
Esse e os próximos posts serão referentes aos dias de congresso e informações obtidas lá, que considerei relevantes. Tentarei fazer tudo em 3 posts.
Bom, no primeiro dia de congresso, tivemos de maior importância um lindo apanhado geral sobre políticas públicas. Representantes dos Ministérios da Saúde (saúde mental saúde da pessoa com deficiência), Educação, Conselho Nacional de Saúde.
Na verdade fiquei extremamente frustrada no que tange o governo, seja ele estadual ou deferal. Muita teoria, várias leis que protegem os autistas, mas nenhuma em cumprimento, nenhuma que funcione. CAPS lotados, atendimento aquém do mínimo, demora no atendimento, exigência de diagnósticos que ainda não podem ser fechados, e muitas outras coisas que no papel são fantásticas, mas que quem vive a prática da saúde pública, sofre. Ainda mais aqui na Sarneylândia.
Os recados foram enviados por esses representantes, mas além de corrermos o risco de NADA fazerem, o tempo dado às melhores palestras foram efêmeros, logo, não pudemos discutir pontos essenciais com mais ênfase.
Mas foi de grande valia tomar conhecimento de dados quânticos e qualitativos acerca da vida do autista. Eu não sabia por exemplo:
- Que existem portarias voltadas para cada tipo de deficiência, e não uma coisa unificada, como fazem nas escolas chamando integração de inclusão;
- Deficiência intelectual, pelo decreto 5296/04 é caracterizada quando ocorre o acometimento de 2 ou mais habilidades adaptativas (comunicação, cuidados pessoais, habilidades sociais, coordenação motora, etc.)
- Existe uma portaria para esse tipo de deficência, e ela permite o cadastro de serviços com atendimento por equipe multiprofissional e multidisciplinar utilizando métodos e técnicas ADEQUADAS (cadê em São Luís, gente?);
- Essa portaria se encaixa também no autismo. É a Portaria MS/GM 1635/02 - Atenção à Saúde das pessoas com deficiência intelectual E AUTISMO;
No âmbito da educação, aprendemos a diferenciar DE FATO a inclusão e integração. Para ser bem didática, é basicamente o seguinte: Integrar, é inserir em um local/grupo. Incluir é estar PREPARADO para receber essa pessoa que foi integrada no local/grupo. Ou seja, exige capacitação, programação especial de acordo com cada deficiência, trabalhar-se salas com numero de alunos reduzido. Exige também cuidados preventivos e curativos. Tudo isso inclusive consta na CARTA DE DIREITOS DOS USUÁRIOS DA SAÚDE.
Na verdade, assim como todos cidadãos brasileiros, existem mil PAPÉIS de garantem os direitos dos autistas.
Assim que acabar a overdose de notícias do Congresso, faço um post só de links para essas páginas das leis/decretos/portarias acerca do autismo, ok?
Para acalmar os ânimos após a mesa redonda do tema (políticas públicas), tivemos uma palestra não menos interessane sobre "funções cognitivas e comportamentais no autismo", a qual foi bem proveitosa, e separei alguns pontos-chave:
- Em autismo, temos uma tríade básica, que se caracteriza dessa forma: 1- Teoria da Consciência central (Que é a dificuldade em selecionar, determinar qual das N atividades propostas têm mais relevância ou será feita primeiramente); 2- Teoria da Disfunção Executiva (É a dificuldade de planejar(manter) a atividade em curso); e 3- Disfunção da mente (A dificuldade de se colocar no lugar do outro, dividir);
- Algumas dicas foram dadas para tentar melhorar o déficit de atenção natural dos autistas, como por exemplo, fazer atividades em locais com pOuca iluminação, sem muitos estímulos que possam tirar sua atenção, alternar estudos com intervalos para não ficar cansativo, e uma aula motivadora, que traga o aluno para si (dicas para qualquer ser humano, não é verdade?);
- Autistas apresentam respostas exacerbadas acerca dos estímulos tanto para mais quanto para menos;
- Eles possuem dificuldade em juntar partes do todo e de dividir o todo em partes. Por exemplo, pra eles, uma geladeira pode se chamar SUCO, já que é de lá que sai o suco quando ele quer;
- Dificuldade para atribuir estados mentais. Eles têm dificuldade para se por no lugar do outro, entender medos alheios, porque as pessoas correm de baratas, por exemplo; Para melhorar tal habilidade, é necessário que se trabalhe a classificação dos objetos, quebrar o todo, e juntar as partes para formar o todo (o método PECS funciona bem nessa atividade)
- Para aperfeiçoar a memorização, deve-se trabalhar rotinas visuais, fazer associações, dar dicas visuais, etc.;
- Pela dificuldade na preparação o no planejamento da ação motora, deve-se trabalhar a motricidade.
Ao fim do dia, teve uma apresentação musical de uma criança autista, que eu não participei por estar extremamente cansada da viagem, sono atrasado. Soube que foi FANTÁSTICA e muito emocionante. Eu imagino, pois nas mesas redondas eu saía desidratada de emoção.
Como sempre, o post está bem longo, e vou encurtar na saída.
Até mais!
P.S: Prazer conhecer pessoas adoráveis nessa oportunidade de um congresso em um mundo o qual estou ingressando agora. Exemplos de vida, pais lutadores e muita experiência. Beijos a todos que participaram desse movimento.
Bom, no primeiro dia de congresso, tivemos de maior importância um lindo apanhado geral sobre políticas públicas. Representantes dos Ministérios da Saúde (saúde mental saúde da pessoa com deficiência), Educação, Conselho Nacional de Saúde.
Na verdade fiquei extremamente frustrada no que tange o governo, seja ele estadual ou deferal. Muita teoria, várias leis que protegem os autistas, mas nenhuma em cumprimento, nenhuma que funcione. CAPS lotados, atendimento aquém do mínimo, demora no atendimento, exigência de diagnósticos que ainda não podem ser fechados, e muitas outras coisas que no papel são fantásticas, mas que quem vive a prática da saúde pública, sofre. Ainda mais aqui na Sarneylândia.
Os recados foram enviados por esses representantes, mas além de corrermos o risco de NADA fazerem, o tempo dado às melhores palestras foram efêmeros, logo, não pudemos discutir pontos essenciais com mais ênfase.
Mas foi de grande valia tomar conhecimento de dados quânticos e qualitativos acerca da vida do autista. Eu não sabia por exemplo:
- Que existem portarias voltadas para cada tipo de deficiência, e não uma coisa unificada, como fazem nas escolas chamando integração de inclusão;
- Deficiência intelectual, pelo decreto 5296/04 é caracterizada quando ocorre o acometimento de 2 ou mais habilidades adaptativas (comunicação, cuidados pessoais, habilidades sociais, coordenação motora, etc.)
- Existe uma portaria para esse tipo de deficência, e ela permite o cadastro de serviços com atendimento por equipe multiprofissional e multidisciplinar utilizando métodos e técnicas ADEQUADAS (cadê em São Luís, gente?);
- Essa portaria se encaixa também no autismo. É a Portaria MS/GM 1635/02 - Atenção à Saúde das pessoas com deficiência intelectual E AUTISMO;
No âmbito da educação, aprendemos a diferenciar DE FATO a inclusão e integração. Para ser bem didática, é basicamente o seguinte: Integrar, é inserir em um local/grupo. Incluir é estar PREPARADO para receber essa pessoa que foi integrada no local/grupo. Ou seja, exige capacitação, programação especial de acordo com cada deficiência, trabalhar-se salas com numero de alunos reduzido. Exige também cuidados preventivos e curativos. Tudo isso inclusive consta na CARTA DE DIREITOS DOS USUÁRIOS DA SAÚDE.
Na verdade, assim como todos cidadãos brasileiros, existem mil PAPÉIS de garantem os direitos dos autistas.
Assim que acabar a overdose de notícias do Congresso, faço um post só de links para essas páginas das leis/decretos/portarias acerca do autismo, ok?
Para acalmar os ânimos após a mesa redonda do tema (políticas públicas), tivemos uma palestra não menos interessane sobre "funções cognitivas e comportamentais no autismo", a qual foi bem proveitosa, e separei alguns pontos-chave:
- Em autismo, temos uma tríade básica, que se caracteriza dessa forma: 1- Teoria da Consciência central (Que é a dificuldade em selecionar, determinar qual das N atividades propostas têm mais relevância ou será feita primeiramente); 2- Teoria da Disfunção Executiva (É a dificuldade de planejar(manter) a atividade em curso); e 3- Disfunção da mente (A dificuldade de se colocar no lugar do outro, dividir);
- Algumas dicas foram dadas para tentar melhorar o déficit de atenção natural dos autistas, como por exemplo, fazer atividades em locais com pOuca iluminação, sem muitos estímulos que possam tirar sua atenção, alternar estudos com intervalos para não ficar cansativo, e uma aula motivadora, que traga o aluno para si (dicas para qualquer ser humano, não é verdade?);
- Autistas apresentam respostas exacerbadas acerca dos estímulos tanto para mais quanto para menos;
- Eles possuem dificuldade em juntar partes do todo e de dividir o todo em partes. Por exemplo, pra eles, uma geladeira pode se chamar SUCO, já que é de lá que sai o suco quando ele quer;
- Dificuldade para atribuir estados mentais. Eles têm dificuldade para se por no lugar do outro, entender medos alheios, porque as pessoas correm de baratas, por exemplo; Para melhorar tal habilidade, é necessário que se trabalhe a classificação dos objetos, quebrar o todo, e juntar as partes para formar o todo (o método PECS funciona bem nessa atividade)
- Para aperfeiçoar a memorização, deve-se trabalhar rotinas visuais, fazer associações, dar dicas visuais, etc.;
- Pela dificuldade na preparação o no planejamento da ação motora, deve-se trabalhar a motricidade.
Ao fim do dia, teve uma apresentação musical de uma criança autista, que eu não participei por estar extremamente cansada da viagem, sono atrasado. Soube que foi FANTÁSTICA e muito emocionante. Eu imagino, pois nas mesas redondas eu saía desidratada de emoção.
Como sempre, o post está bem longo, e vou encurtar na saída.
Até mais!
P.S: Prazer conhecer pessoas adoráveis nessa oportunidade de um congresso em um mundo o qual estou ingressando agora. Exemplos de vida, pais lutadores e muita experiência. Beijos a todos que participaram desse movimento.
domingo, 31 de outubro de 2010
João Pessoa
Oi gente!
Como sabem, acabo de chegar da Paraiba, onde aconteceu o VIII Congresso Brasileiro de Autismo.
Na verdade ainda não vim falar detalhadamente sobre tudo o que aconteceu lá, pois faço questão de detalhar alguns acontecimentos e palestras importantíssimas acerca do tema.
Hoje o post é para um apanhado geral e agradecimentos.
O Congresso foi FANTÁSTICO, com ótimos e renomados palestrantes. Recebemos informações valiosíssimas acerca de mitos, tratamento, medicação, terapias, exames, diagnósticos, etc. Mas como já coloquei, vou postar aos poucos para que tenha-se maior proveito, pois sei que apesar de não comentarem, algumas mães de autistas acompanham o blog e pegam informações para seus pequenos também.
Conheci pessoas ótimas, trocamos muita informação e ficaram os contatos para que as sementes sejam regadas nessa luta.
Mudando agora um pouco o foco, vale a pena ressaltar que João Pessoa é uma cidade LINDA, de pessoas extremamente educadas. É uma cidade pequena, mas com um coração IMENSO e beleza idem.
Muita coisa boa pra comer, visitar, apreciar. VISITE!!!
No mais, preciso, e QUERO fazer alguns agradecimentos para que tudo isso ocorresse da melhor forma possível:
Renata Marques e família: Pela hospedagem, pelo carinho, atenção, cuidado, preocupação, conversas, incômodo, alteração da rotina, e tudo que permeou minha estada em sua casa.
Simone, por ter voltado seus dotes de cuidadora pra mim enquanto Jojoca não estava em casa. Não desista de você, pois vais looonge!
André Galvão: Por sequer me conhecer e depositar TANTA confiança em mim.
Martina: Por ter sido sempre ausente, mas nos momentos que mais preciso, você está lá. Em cima, ligando de 2 em 2 minutos pra saber se estava tudo à sua forma, que sempre era a melhor que poderias me dar. Sobre meu amor por ti, dispenso comentários.
Mãe: por ser VOCÊ sempre, em TUDO e de todas as formas. Minha base e exemplo de vida.
E a todos que torceram, apoiaram, fizeram figa e me encorajaram a encarar mais ainda de frente a tudo o que está por vir.
Beijos, e prometo ser menos romântica das próximas vezes :)
Como sabem, acabo de chegar da Paraiba, onde aconteceu o VIII Congresso Brasileiro de Autismo.
Na verdade ainda não vim falar detalhadamente sobre tudo o que aconteceu lá, pois faço questão de detalhar alguns acontecimentos e palestras importantíssimas acerca do tema.
Hoje o post é para um apanhado geral e agradecimentos.
O Congresso foi FANTÁSTICO, com ótimos e renomados palestrantes. Recebemos informações valiosíssimas acerca de mitos, tratamento, medicação, terapias, exames, diagnósticos, etc. Mas como já coloquei, vou postar aos poucos para que tenha-se maior proveito, pois sei que apesar de não comentarem, algumas mães de autistas acompanham o blog e pegam informações para seus pequenos também.
Conheci pessoas ótimas, trocamos muita informação e ficaram os contatos para que as sementes sejam regadas nessa luta.
Mudando agora um pouco o foco, vale a pena ressaltar que João Pessoa é uma cidade LINDA, de pessoas extremamente educadas. É uma cidade pequena, mas com um coração IMENSO e beleza idem.
Muita coisa boa pra comer, visitar, apreciar. VISITE!!!
No mais, preciso, e QUERO fazer alguns agradecimentos para que tudo isso ocorresse da melhor forma possível:
Renata Marques e família: Pela hospedagem, pelo carinho, atenção, cuidado, preocupação, conversas, incômodo, alteração da rotina, e tudo que permeou minha estada em sua casa.
Simone, por ter voltado seus dotes de cuidadora pra mim enquanto Jojoca não estava em casa. Não desista de você, pois vais looonge!
André Galvão: Por sequer me conhecer e depositar TANTA confiança em mim.
Martina: Por ter sido sempre ausente, mas nos momentos que mais preciso, você está lá. Em cima, ligando de 2 em 2 minutos pra saber se estava tudo à sua forma, que sempre era a melhor que poderias me dar. Sobre meu amor por ti, dispenso comentários.
Mãe: por ser VOCÊ sempre, em TUDO e de todas as formas. Minha base e exemplo de vida.
E a todos que torceram, apoiaram, fizeram figa e me encorajaram a encarar mais ainda de frente a tudo o que está por vir.
Beijos, e prometo ser menos romântica das próximas vezes :)
terça-feira, 26 de outubro de 2010
Continuando
Como combinando, estou de volta ao diagnóstico do Gui.
Já foi dito que eu estava fora de casa e da cidade que moro. Pra mim, foi um choque bem grande, pois uma coisa é você suspeitar de uma coisa, outra totalmente diferente é você se certificar disso. É uma sensação mais ou menos de "sem saída", por mais conhecimento, esclarecimento e pouco preconceito que se tenha.
Minha primeira sensação foi de fraqueza. Eu e ele naquele consultório com uma profissional super competente, porém desconhecida para nós. Uma pessoas a qual eu não me sentiria à vontade pra desabar e pedir que me ajudasse a achar o chão.
Meu pequeno com toda sua inocência acerca dos acontecimentos, mas tocado pela sabedoria de Deus, vinha e pedia colo pra me abraçar, como se soubesse que era exatamente disso que eu precisava.
A profissional foi muito sensível em me perguntar: "E você? Como está com essa certeza? Como você se sente? Quer conversar sobre isso?". Recebeu um simples "tudo bem, eu já imaginava, não se preocupe" de voz trêmula como resposta. Mas a vontade era de sair gritando sem rumo e ficar sozinha por algumas horas, dias, meses, o que fosse que desse para digerir, mas não era o caso, não teria esse luxo. Eu tinha um filho, um metrô pra pegar e o autismo pra engolir. Muita coisa pra pensar só em mim mesma.
O Guilherme foi muito compreensivo, e voltou super comportado, sem chorar, sem exigir muito dessa mãe que talvez não conseguisse suprir suas necessidades naquele momento.
Chegando ao local o qual estávamos hospedados, muita Fernanda Montenegro baixando em mim para parecer forte, algo como "eu já sabia mesmo, então tá tudo ótimo!". Mesmo recebendo muita força dessas pessoas naquele momento - o que foi de extrema importância -, eu precisava dos MEUS de FATO.
No mesmo dia ficamos sós na casa, e conversei com marido via msn. Pela primeira vez em algumas horas eu estava podendo desabafar desesperadamente tudo o que estava sentindo, e inclusive do que não sabia. Foi bem aí que comecei a nomear meu desespero. E dentre tantas coisas que me vieram à mente, percebi duas que realmente me aterrorizaram: FALTA DE INFORMAÇÃO E PRECONCEITO.
Sim! Meu medo não era da palavra AUTISMO, afinal já a conhecia através de textos e estudos da faculdade, de reportagens as quais não dei tanta importância e de poucas leituras quando a desconfiança se instalou em nossa casa (mas sim, eu fugia disso e me agarrava a qualquer outra coisa).
Foi daí que resolvei estudar, buscar ajuda, falar mais sobre isso e aprender a não ter vergonha de assumir que meu filho tem autismo, pois se o preconceito começasse por mim, não poderia exigir de ninguém que não o manifestasse.
Não vou dizer que foi fácil e nem que tem sido fácil. Mas já posso dizer que Fernanda Montenegro mandou lembranças e que aqui não mais habita.
Sofri MUITO pela falta de conhecimento, e hoje entendo quando as pessoas abrem aquele olhão dizendo "IXEEEEEE, ELE TEM AU-TIS-MOOO?????". Informação, leitura, correr atrás de tratamento e não encarar o distúrbio como um inimigo a combater são as principais atitudes acerca de qualquer doença.
Sobre o preconceito, me doía muito a possibilidade de ver pessoas olhando pro meu filho com PENA, ou não querendo contato, ou cochichando, ou FOSSE O QUE FOSSE por cona do autismo. Essa ideia por algum tempo me deixou quase paranoica, pois, fale de mim, me bata, me odeie, mas não lance UM olhar de pena ao Guilherme. Ele é LINDO, saudável, feliz, carinhoso e tem limitações como QUALQUER SER HUMANO, só que em maior grau, o que não o faz pior que ninguém sem autismo.
E infelizmente, pela falta de NOÇÃO (sim, pois algumas pessoas trataram a situação como se ele estivesse à beira da morte, com exclamações no mínimo assustadoras) e informação das pessoas, na própria família as vezes temos que pisar em ovos com algumas pessoas para que entendam que ele precisa de tratamento, de pessoas que saibam lidar com as inadequações dele (comportamentos esteriotipados), e não de PENA. Essa, deixo para as galinhas, obrigada.
Graças a Deus, temos uma família maravilhosa que em alguns casos mesmo não tendo informação, são extremamente delicados e curiosos (uma parte que gosto muito, pois a pessoa se abre pra aprender).
Meu marido e minha mãe têm sido a BASE da minha saúde mental para que de vez em quando eu não capengue e caia sentada na calçada chorando por conta das dificuldades que englobam QUALQUER doença/distúrbio.
Meus amigos (os de fato. Muita coisa se alterou nesse meio tempo. Nada como uma dificuldade pra te mostrar quem é quem :D) têm sido maravilhosos. Uma salva de palmas pra eles. Agradeço CADA UM do fundo de nossas almas.
Bem, HOJE, o Guilherme avança, nós vamos juntos. Têm dias difíceis, mas a maioria é regado com a alegria que ele nos dá, com a responsabilidade da nossa missão, com a ajuda de familiares e amigos e ultimamente com muito estudo.
Espero que tenha sido clara, e agora só volto depois do Congresso com tudo o que eu sugar de lá.
Beijos, comenta. Deixa de ser SÓ maroca.
P.S: Não, não to pagando de MARIA DO BAIRRO. É só a explicação do que senti durante o processo, mas sou FORTE, abençoada, agradecida e SÔ BUNITA PÁ CARAMBA! uahuahuaa
Por favor, não me venham com pena de Madre Teresa de Calcutá!
Já foi dito que eu estava fora de casa e da cidade que moro. Pra mim, foi um choque bem grande, pois uma coisa é você suspeitar de uma coisa, outra totalmente diferente é você se certificar disso. É uma sensação mais ou menos de "sem saída", por mais conhecimento, esclarecimento e pouco preconceito que se tenha.
Minha primeira sensação foi de fraqueza. Eu e ele naquele consultório com uma profissional super competente, porém desconhecida para nós. Uma pessoas a qual eu não me sentiria à vontade pra desabar e pedir que me ajudasse a achar o chão.
Meu pequeno com toda sua inocência acerca dos acontecimentos, mas tocado pela sabedoria de Deus, vinha e pedia colo pra me abraçar, como se soubesse que era exatamente disso que eu precisava.
A profissional foi muito sensível em me perguntar: "E você? Como está com essa certeza? Como você se sente? Quer conversar sobre isso?". Recebeu um simples "tudo bem, eu já imaginava, não se preocupe" de voz trêmula como resposta. Mas a vontade era de sair gritando sem rumo e ficar sozinha por algumas horas, dias, meses, o que fosse que desse para digerir, mas não era o caso, não teria esse luxo. Eu tinha um filho, um metrô pra pegar e o autismo pra engolir. Muita coisa pra pensar só em mim mesma.
O Guilherme foi muito compreensivo, e voltou super comportado, sem chorar, sem exigir muito dessa mãe que talvez não conseguisse suprir suas necessidades naquele momento.
Chegando ao local o qual estávamos hospedados, muita Fernanda Montenegro baixando em mim para parecer forte, algo como "eu já sabia mesmo, então tá tudo ótimo!". Mesmo recebendo muita força dessas pessoas naquele momento - o que foi de extrema importância -, eu precisava dos MEUS de FATO.
No mesmo dia ficamos sós na casa, e conversei com marido via msn. Pela primeira vez em algumas horas eu estava podendo desabafar desesperadamente tudo o que estava sentindo, e inclusive do que não sabia. Foi bem aí que comecei a nomear meu desespero. E dentre tantas coisas que me vieram à mente, percebi duas que realmente me aterrorizaram: FALTA DE INFORMAÇÃO E PRECONCEITO.
Sim! Meu medo não era da palavra AUTISMO, afinal já a conhecia através de textos e estudos da faculdade, de reportagens as quais não dei tanta importância e de poucas leituras quando a desconfiança se instalou em nossa casa (mas sim, eu fugia disso e me agarrava a qualquer outra coisa).
Foi daí que resolvei estudar, buscar ajuda, falar mais sobre isso e aprender a não ter vergonha de assumir que meu filho tem autismo, pois se o preconceito começasse por mim, não poderia exigir de ninguém que não o manifestasse.
Não vou dizer que foi fácil e nem que tem sido fácil. Mas já posso dizer que Fernanda Montenegro mandou lembranças e que aqui não mais habita.
Sofri MUITO pela falta de conhecimento, e hoje entendo quando as pessoas abrem aquele olhão dizendo "IXEEEEEE, ELE TEM AU-TIS-MOOO?????". Informação, leitura, correr atrás de tratamento e não encarar o distúrbio como um inimigo a combater são as principais atitudes acerca de qualquer doença.
Sobre o preconceito, me doía muito a possibilidade de ver pessoas olhando pro meu filho com PENA, ou não querendo contato, ou cochichando, ou FOSSE O QUE FOSSE por cona do autismo. Essa ideia por algum tempo me deixou quase paranoica, pois, fale de mim, me bata, me odeie, mas não lance UM olhar de pena ao Guilherme. Ele é LINDO, saudável, feliz, carinhoso e tem limitações como QUALQUER SER HUMANO, só que em maior grau, o que não o faz pior que ninguém sem autismo.
E infelizmente, pela falta de NOÇÃO (sim, pois algumas pessoas trataram a situação como se ele estivesse à beira da morte, com exclamações no mínimo assustadoras) e informação das pessoas, na própria família as vezes temos que pisar em ovos com algumas pessoas para que entendam que ele precisa de tratamento, de pessoas que saibam lidar com as inadequações dele (comportamentos esteriotipados), e não de PENA. Essa, deixo para as galinhas, obrigada.
Graças a Deus, temos uma família maravilhosa que em alguns casos mesmo não tendo informação, são extremamente delicados e curiosos (uma parte que gosto muito, pois a pessoa se abre pra aprender).
Meu marido e minha mãe têm sido a BASE da minha saúde mental para que de vez em quando eu não capengue e caia sentada na calçada chorando por conta das dificuldades que englobam QUALQUER doença/distúrbio.
Meus amigos (os de fato. Muita coisa se alterou nesse meio tempo. Nada como uma dificuldade pra te mostrar quem é quem :D) têm sido maravilhosos. Uma salva de palmas pra eles. Agradeço CADA UM do fundo de nossas almas.
Bem, HOJE, o Guilherme avança, nós vamos juntos. Têm dias difíceis, mas a maioria é regado com a alegria que ele nos dá, com a responsabilidade da nossa missão, com a ajuda de familiares e amigos e ultimamente com muito estudo.
Espero que tenha sido clara, e agora só volto depois do Congresso com tudo o que eu sugar de lá.
Beijos, comenta. Deixa de ser SÓ maroca.
P.S: Não, não to pagando de MARIA DO BAIRRO. É só a explicação do que senti durante o processo, mas sou FORTE, abençoada, agradecida e SÔ BUNITA PÁ CARAMBA! uahuahuaa
Por favor, não me venham com pena de Madre Teresa de Calcutá!
sábado, 23 de outubro de 2010
Da gravidez ao autismo.
A gravidez é um momento pleno, cheia de sensações únicas e muita imaginação.
Temos muitos planos em mente, fazemos todos os exames necessários para garantir que está tudo bem com a cria. E a cada resultado considerado "normal", um suspiro de alívio equivalente é dado.
Quando alguma coisa foge à naturalidade ainda na gravidez, inicia-se uma nova fase. Culpa, luto, barganha, negação (não necessariamente nessa mesma ordem), um novo planejamento, busca precoce de tratamento, informações, possibilidades, qualidade de vida e toda e qualquer coisa que alivie a dor dos pais e da criança que virá.
Não que seja mais fácil, mas já se sabe, e de alguma fora, já se espera.
No entanto, existem casos como o nosso. Tudo normal, gravidez saudável, pressão ótima sem oscilações, pré natal acompanhado, parto idem. Nasce uma criança saudável, sem necessidade de encubadora, apgar 10, teste do pezinho, do olhinho, vacinas em dia.
Aos 4 meses, intolerância à lactose descberta. Mas com o controle da dieta, vida normal. Sentou, ficou de pé cedo e andou antes de completar 1 ano.
Tudo normal. Com 1a6m entrou na creche, pois percebi que ele era muito apegado à mim e precisava ver gente, conviver com crianças da mesma idade.
Após 2 meses de creche, fui chamada pela coordenadora, pois ela suspeitava que algo estava errado com o Guilherme. Ele parecia ter algum problema auditivo, pois não atendia quando chamado, não cumpria ordens, e parecia perdido no tempo, como se fosse um mundinho onde só ele vivia. Sem contar que nessa idade ele nada verbalizava, apenas balbuciava sem qualquer significado.
Buscamos um fonoaudiólogo e foram pedidos exames da orelhinha e Peate, feitos, e sem resultado comprometedor. EU já sabia! O Guilherme desde bem bebê era capaz de acordar com uma agulha caindo, mas se não lhe interessasse, poderíamos gritá-lo e ele não manifestava interesse algum.
Vale ressaltar que pediatras, médicos e fonoaudiólogos foram unânimes em nos dizer para NÃO TER PRESSA, AFINAL, CADA CRIANÇA TEM SEU TEMPO. E que até os 2 anos era NORMAL ainda não falar, então, fomos esperá-lo chegar aos dois anos, pois segundo relatos de vizinhos, amigos e afins, "fulano só falou com 5 anos!", "jajá ele fala! fulana só falou com 3 anos!", e assim sucessivamente.
A mesma coordenadora tem um sobrinho com autismo e me ventilou essa possibilidade quando o Guilherme completou 2 anos e NADA DA FALA CHEGAR.
É uma tendência NATURAL do ser humano negar, se ater ao último fio de esperança e esperar até um milagre. Mas dentro do meu coração, sabia que tinha algo errado. Eram muitas evidências, muitos sinais, mas EU não queria aceitar, afinal, se tanta gente fala depois dos 2 anos porque o meu filho não poderia? Sonhava em acordar um belo dia e ele dizer "mamãe, quero comer um estrogonoff em forma de paralelepipedo agindo inconstitucionalissimamente".
Depois de uma segunda consulta com outro fonoaudiólogo, fomos encaminhados ao neuro, o que desencadeou a inspiração à espera da expiração tranquilizadora. Foram 3 meses para conseguir fazer o eletroencefalograma, pois é um exame de longa duração, complicado, e o Guilherme tem a síndrome do jaleco.
Não deu NADA. Resultado totalmente normal. E mais uma esperança se renasceu, até verificar que o autismo (que agora era uma suspeita bem paupável) não era identificado por exames dessa natureza, porém, ainda esperava o milagre da fala da noite pro dia (como se ESSE fosse o único indicador. E eu sabia que NÃO ERA).
Paralelo à isso, recebi o convite de ir à SP para buscar emprego e levar o Guilherme para caso desse tempo, fazer alguns exames e verificar uma forma dele "falar logo".
Chegando lá, Deus nos encaminha pro caminho correto. Com três dias, o foco mudou totalmente. As pessoas que me recepcionaram perceberam que poderia MESMO ser autismo, e comecei a buscar ajuda com médicos e contatos.
Um anjo em SP, amiga dos tempos de gravidez, contando pra ela toda a história - coincidências não existem - me falou sobre uma pessoa conhecida da família. Uma psicóloga que tinha acabado de chegar do exterior e tem especialidade de muitos anos em autismo.
Ao consulta-lo, ela logo foi me mostrando os espectros mais claros, a vantagem dele ter facilidade de interação e o pré diagnóstico de autismo em grau leve.
Uma coisa é uma suspeita e ficar agarrado a esperanças. Outra coisa totalmente diferente é ter o diagnóstico ali na sua frente com todas as evidências. Digerir isso longe da minha família, do meu marido, dos meus amigos de minha convivência diária foi difícil, inclusive por fatores que não cabem aqui nesse blog, e nesse momento da história.
De lá pra cá, vocês têm lido os acontecimentos, avanços, dúvidas, dificuldades, felicidades e afins.
Como o post já está bastante longo, continuarei no próximo acerca dos sentimentos envolvidos, a relação da família e todo o resto dessa história de amor e dor. Como tudo na vida.
Beijos
Temos muitos planos em mente, fazemos todos os exames necessários para garantir que está tudo bem com a cria. E a cada resultado considerado "normal", um suspiro de alívio equivalente é dado.
Quando alguma coisa foge à naturalidade ainda na gravidez, inicia-se uma nova fase. Culpa, luto, barganha, negação (não necessariamente nessa mesma ordem), um novo planejamento, busca precoce de tratamento, informações, possibilidades, qualidade de vida e toda e qualquer coisa que alivie a dor dos pais e da criança que virá.
Não que seja mais fácil, mas já se sabe, e de alguma fora, já se espera.
No entanto, existem casos como o nosso. Tudo normal, gravidez saudável, pressão ótima sem oscilações, pré natal acompanhado, parto idem. Nasce uma criança saudável, sem necessidade de encubadora, apgar 10, teste do pezinho, do olhinho, vacinas em dia.
Aos 4 meses, intolerância à lactose descberta. Mas com o controle da dieta, vida normal. Sentou, ficou de pé cedo e andou antes de completar 1 ano.
Tudo normal. Com 1a6m entrou na creche, pois percebi que ele era muito apegado à mim e precisava ver gente, conviver com crianças da mesma idade.
Após 2 meses de creche, fui chamada pela coordenadora, pois ela suspeitava que algo estava errado com o Guilherme. Ele parecia ter algum problema auditivo, pois não atendia quando chamado, não cumpria ordens, e parecia perdido no tempo, como se fosse um mundinho onde só ele vivia. Sem contar que nessa idade ele nada verbalizava, apenas balbuciava sem qualquer significado.
Buscamos um fonoaudiólogo e foram pedidos exames da orelhinha e Peate, feitos, e sem resultado comprometedor. EU já sabia! O Guilherme desde bem bebê era capaz de acordar com uma agulha caindo, mas se não lhe interessasse, poderíamos gritá-lo e ele não manifestava interesse algum.
Vale ressaltar que pediatras, médicos e fonoaudiólogos foram unânimes em nos dizer para NÃO TER PRESSA, AFINAL, CADA CRIANÇA TEM SEU TEMPO. E que até os 2 anos era NORMAL ainda não falar, então, fomos esperá-lo chegar aos dois anos, pois segundo relatos de vizinhos, amigos e afins, "fulano só falou com 5 anos!", "jajá ele fala! fulana só falou com 3 anos!", e assim sucessivamente.
A mesma coordenadora tem um sobrinho com autismo e me ventilou essa possibilidade quando o Guilherme completou 2 anos e NADA DA FALA CHEGAR.
É uma tendência NATURAL do ser humano negar, se ater ao último fio de esperança e esperar até um milagre. Mas dentro do meu coração, sabia que tinha algo errado. Eram muitas evidências, muitos sinais, mas EU não queria aceitar, afinal, se tanta gente fala depois dos 2 anos porque o meu filho não poderia? Sonhava em acordar um belo dia e ele dizer "mamãe, quero comer um estrogonoff em forma de paralelepipedo agindo inconstitucionalissimamente".
Depois de uma segunda consulta com outro fonoaudiólogo, fomos encaminhados ao neuro, o que desencadeou a inspiração à espera da expiração tranquilizadora. Foram 3 meses para conseguir fazer o eletroencefalograma, pois é um exame de longa duração, complicado, e o Guilherme tem a síndrome do jaleco.
Não deu NADA. Resultado totalmente normal. E mais uma esperança se renasceu, até verificar que o autismo (que agora era uma suspeita bem paupável) não era identificado por exames dessa natureza, porém, ainda esperava o milagre da fala da noite pro dia (como se ESSE fosse o único indicador. E eu sabia que NÃO ERA).
Paralelo à isso, recebi o convite de ir à SP para buscar emprego e levar o Guilherme para caso desse tempo, fazer alguns exames e verificar uma forma dele "falar logo".
Chegando lá, Deus nos encaminha pro caminho correto. Com três dias, o foco mudou totalmente. As pessoas que me recepcionaram perceberam que poderia MESMO ser autismo, e comecei a buscar ajuda com médicos e contatos.
Um anjo em SP, amiga dos tempos de gravidez, contando pra ela toda a história - coincidências não existem - me falou sobre uma pessoa conhecida da família. Uma psicóloga que tinha acabado de chegar do exterior e tem especialidade de muitos anos em autismo.
Ao consulta-lo, ela logo foi me mostrando os espectros mais claros, a vantagem dele ter facilidade de interação e o pré diagnóstico de autismo em grau leve.
Uma coisa é uma suspeita e ficar agarrado a esperanças. Outra coisa totalmente diferente é ter o diagnóstico ali na sua frente com todas as evidências. Digerir isso longe da minha família, do meu marido, dos meus amigos de minha convivência diária foi difícil, inclusive por fatores que não cabem aqui nesse blog, e nesse momento da história.
De lá pra cá, vocês têm lido os acontecimentos, avanços, dúvidas, dificuldades, felicidades e afins.
Como o post já está bastante longo, continuarei no próximo acerca dos sentimentos envolvidos, a relação da família e todo o resto dessa história de amor e dor. Como tudo na vida.
Beijos
quarta-feira, 20 de outubro de 2010
Descobertas
Tenho estado bastante atarefada com os preparativos do Congresso para trazer informações quentinhas, valiosas e que ajude todos que estão conosco nessa luta. Seja a nível de curiosidade, estudo, adequação...não importa!
Hoje decidi postar sobre curiosidades acerca do autismo que fogem ao senso comum (ou não), as quais fui descobrindo através de leituras, conversas com mães e profissionais que lidam com essa área.
- Sabe-se que os autistas têm um espectro peculiar de repetição de movimentos/atividades, tal qual a conhecida imagem que logo nos vem à mente quando se fala deles, de uma criança em um canto se balançando incessantemente. Pois bem, essas repetições para o autista, funcionam como numa espécie de certificação da própria existência no mundo, logo, ele necessita dessa repetição até como uma forma de tranquilizar-se.
- Apesar dos autistas terem problemas de sociabilidade, a solução não está em isolá-lo, e sim em encontrar meios para controlar a angústia que a pessoa sente com esse contato, e viabilizar a interação social para melhora do espectro.
O Guilherme passou 23 dias em companhia de uma criança da mesma idade em São Paulo,e melhorou MUITO em relação a convívio social. Hoje ele aceita melhor outras crianças, por vezes até toma a iniciativa da interatividade. Soltou mais a língua (ela sempre falava muito com ele, insistia sempre em brincar, não desistia nunca.) e já não se desespera como antes com aglomerações e pessoas estranhas.
- O futuro do autista vai variar de acordo com seu grau de comprometimento das áreas afetadas , peculiaridades de suas manifestações (em maior ou menor grau), tipo de assistência (precoce, tardia, especializada ou não), ambiente em que vive e outros fatores que não só o distúrbio em si.
- Segundo Nick Hornby (Pai de um autista em uma família americana), " A única forma de sobreviver é não se apegar ao que não vai acontecer. É viver dia após dia, saboreando o prazer de estar com seu filho". Merece destaque pelo alerta de não cobrarmos de nossos filhos, autistas ou não, o que eles ainda não podem nos dar, e não enxergar neles uma extensão de nossos desejos não realizados.
- Crianças autistas normalmente: não apontam, não dão tchau, sofrem de alergias ou distúrbios gastrointestinais, têm grande sensibilidade olfativa, aprendem por repetição e memorização (por isso o método de figuras vem sendo utilizado com sucesso), têm problemas com memória sequencial, necessitando de rotina e planejamento de suas atividades.
- Quando uma pessoa com autismo estiver em crise (seja por causa de multidão, barulhos, angústia ao toque, etc), leve-a para um lugar mais calmo, e em caso de crianças pequenas, caso haja choro, sugere-se que a pessoa que lhe é de confiança lhe abrace rente ao corpo (como que 'impedindo' a criança de espernear com os braços e pernas) e diga palavras de conforto (aqui esse método dá super certo com o Guilherme!).
De mais relevante, é isso. À medida que for estudando, trarei mais curiosidades, e aviso antemão que estou começando os estudos nessa área, logo, quem tiver réplicas a fazer, discordar ou corrigir quaisquer coisas que aqui tenham sido escritas, corrigirei mediante comprovação e fonte.
O que aqui é descrito em termos de sintomas, técnicas e afins, é consultado e revisado por mim antes da postagem, mas como a internet e até mesmo alguns materias didáticos não são 100% aproveitáveis/verdadeiros, me ponho a disposição para adquirir mais conhecimento e debater outras linhas de pensamento.
E quem visitar aqui, faça o favor de comentar, né? Para de só marocar! :)
Beijos
Hoje decidi postar sobre curiosidades acerca do autismo que fogem ao senso comum (ou não), as quais fui descobrindo através de leituras, conversas com mães e profissionais que lidam com essa área.
- Sabe-se que os autistas têm um espectro peculiar de repetição de movimentos/atividades, tal qual a conhecida imagem que logo nos vem à mente quando se fala deles, de uma criança em um canto se balançando incessantemente. Pois bem, essas repetições para o autista, funcionam como numa espécie de certificação da própria existência no mundo, logo, ele necessita dessa repetição até como uma forma de tranquilizar-se.
- Apesar dos autistas terem problemas de sociabilidade, a solução não está em isolá-lo, e sim em encontrar meios para controlar a angústia que a pessoa sente com esse contato, e viabilizar a interação social para melhora do espectro.
O Guilherme passou 23 dias em companhia de uma criança da mesma idade em São Paulo,e melhorou MUITO em relação a convívio social. Hoje ele aceita melhor outras crianças, por vezes até toma a iniciativa da interatividade. Soltou mais a língua (ela sempre falava muito com ele, insistia sempre em brincar, não desistia nunca.) e já não se desespera como antes com aglomerações e pessoas estranhas.
- O futuro do autista vai variar de acordo com seu grau de comprometimento das áreas afetadas , peculiaridades de suas manifestações (em maior ou menor grau), tipo de assistência (precoce, tardia, especializada ou não), ambiente em que vive e outros fatores que não só o distúrbio em si.
- Segundo Nick Hornby (Pai de um autista em uma família americana), " A única forma de sobreviver é não se apegar ao que não vai acontecer. É viver dia após dia, saboreando o prazer de estar com seu filho". Merece destaque pelo alerta de não cobrarmos de nossos filhos, autistas ou não, o que eles ainda não podem nos dar, e não enxergar neles uma extensão de nossos desejos não realizados.
- Crianças autistas normalmente: não apontam, não dão tchau, sofrem de alergias ou distúrbios gastrointestinais, têm grande sensibilidade olfativa, aprendem por repetição e memorização (por isso o método de figuras vem sendo utilizado com sucesso), têm problemas com memória sequencial, necessitando de rotina e planejamento de suas atividades.
- Quando uma pessoa com autismo estiver em crise (seja por causa de multidão, barulhos, angústia ao toque, etc), leve-a para um lugar mais calmo, e em caso de crianças pequenas, caso haja choro, sugere-se que a pessoa que lhe é de confiança lhe abrace rente ao corpo (como que 'impedindo' a criança de espernear com os braços e pernas) e diga palavras de conforto (aqui esse método dá super certo com o Guilherme!).
De mais relevante, é isso. À medida que for estudando, trarei mais curiosidades, e aviso antemão que estou começando os estudos nessa área, logo, quem tiver réplicas a fazer, discordar ou corrigir quaisquer coisas que aqui tenham sido escritas, corrigirei mediante comprovação e fonte.
O que aqui é descrito em termos de sintomas, técnicas e afins, é consultado e revisado por mim antes da postagem, mas como a internet e até mesmo alguns materias didáticos não são 100% aproveitáveis/verdadeiros, me ponho a disposição para adquirir mais conhecimento e debater outras linhas de pensamento.
E quem visitar aqui, faça o favor de comentar, né? Para de só marocar! :)
Beijos
quinta-feira, 14 de outubro de 2010
Aprendendo
A cada dia que passa, pesquiso mais e tenho aprendido bastante acerca do autismo tanto para ajudar meu filho quanto para pessoas que se interessam pelo tema.
Hoje me sinto mais forte em relação ao distúrbio, mesmo ainda não tendo conseguido começar o tratamento do pimpolho de fato.
O filhote tem desenvolvido bem, melhorou socialmente e temos nos esforçado para respeitar seus limites, valorizar seus avanços e não esperar dele mais do que pode dar, e principalmente sem travar uma guerra com o autismo.
Guilherme expadniu um pouco mais o vocabulário, e tem tentado falar tantas outras coisas, ainda não traduzidas por nós, e na escola tem brincado e aceitado as atividades. Hoje a coordenadora me forneceu um material sobre o assunto, e estou verdadeiramente me deliciando em informações preciosas e curiosidades que fogem ao senso comum.
Aos poucos vou tentar abordar cada material, sendo que o primeiro é uma entrevista da Revista Veja de 2006, mas pelo pouco conhecimento sobre o autismo, ainda com informações relevantes.
A reportagem aborda dentre outras coisas a ABA (sigla em inglês para Análise Aplicada do Comportamento), explicando seus prós, contras e utilidades.
Aqui tenho encontrado muitos psicanalistas, abordagem a qual quem me conhece sabe que não gosto por vários motivos, e um deles é o prazo muito longo para algum resultado relevante. A ABA NORMALMENTE é aplicada por comportamentalistas, que analisam, reforçam, punem e estimulam os comportamentos trazendo resultados satisfatórios em um menor espaço de tempo.
Essa análise ajuda a tirar o autista do isolamento em que vive e promove sua inclusão na sociedade.
Por não terem noção de fantasia, a ABA utiliza recursos diretos, através de figuras de associação, estímulos, integrando a criança ao mundo e melhorando sua convivência em sociedade.
Para um maior sucesso, faz-se necessária uma equipe multidisciplinar composta de neurologista, psicólogo, psiquiatra e fonoaudiólogo, extendendo essa lista em casos de necessidade.
Obviamente, cada criança é única, e dependendo do grau, dar-se-á melhor com esta ou outras abordagens. O sucesso vai variar de acordo com as necessidades, graus de comprometimento e identificação com o método o qual se escolhe trabalhar.
Pretendemos trabalhar as dificuldades do Guilherme através desse método; na verdade já o temos utilizado de forma amadora (dentro de nossas limitações de material apropriado) e tem surtido resultados positivos a curto prazo. Em dois meses, ele já fala algumas coisinhas e cada dia nos faz uma nova surpresa, fato que nos faz ACREDITAR no método e torcer pra que ele seja pleno sucesso com o nosso pequeno.
Beijos
P.S: O relógio do blog está com problemas e minha conexão está bem lenta para consertá-lo.
Hoje me sinto mais forte em relação ao distúrbio, mesmo ainda não tendo conseguido começar o tratamento do pimpolho de fato.
O filhote tem desenvolvido bem, melhorou socialmente e temos nos esforçado para respeitar seus limites, valorizar seus avanços e não esperar dele mais do que pode dar, e principalmente sem travar uma guerra com o autismo.
Guilherme expadniu um pouco mais o vocabulário, e tem tentado falar tantas outras coisas, ainda não traduzidas por nós, e na escola tem brincado e aceitado as atividades. Hoje a coordenadora me forneceu um material sobre o assunto, e estou verdadeiramente me deliciando em informações preciosas e curiosidades que fogem ao senso comum.
Aos poucos vou tentar abordar cada material, sendo que o primeiro é uma entrevista da Revista Veja de 2006, mas pelo pouco conhecimento sobre o autismo, ainda com informações relevantes.
A reportagem aborda dentre outras coisas a ABA (sigla em inglês para Análise Aplicada do Comportamento), explicando seus prós, contras e utilidades.
Aqui tenho encontrado muitos psicanalistas, abordagem a qual quem me conhece sabe que não gosto por vários motivos, e um deles é o prazo muito longo para algum resultado relevante. A ABA NORMALMENTE é aplicada por comportamentalistas, que analisam, reforçam, punem e estimulam os comportamentos trazendo resultados satisfatórios em um menor espaço de tempo.
Essa análise ajuda a tirar o autista do isolamento em que vive e promove sua inclusão na sociedade.
Por não terem noção de fantasia, a ABA utiliza recursos diretos, através de figuras de associação, estímulos, integrando a criança ao mundo e melhorando sua convivência em sociedade.
Para um maior sucesso, faz-se necessária uma equipe multidisciplinar composta de neurologista, psicólogo, psiquiatra e fonoaudiólogo, extendendo essa lista em casos de necessidade.
Obviamente, cada criança é única, e dependendo do grau, dar-se-á melhor com esta ou outras abordagens. O sucesso vai variar de acordo com as necessidades, graus de comprometimento e identificação com o método o qual se escolhe trabalhar.
Pretendemos trabalhar as dificuldades do Guilherme através desse método; na verdade já o temos utilizado de forma amadora (dentro de nossas limitações de material apropriado) e tem surtido resultados positivos a curto prazo. Em dois meses, ele já fala algumas coisinhas e cada dia nos faz uma nova surpresa, fato que nos faz ACREDITAR no método e torcer pra que ele seja pleno sucesso com o nosso pequeno.
Beijos
P.S: O relógio do blog está com problemas e minha conexão está bem lenta para consertá-lo.
quarta-feira, 13 de outubro de 2010
VIII Congresso de Autismo
Nos preparativos para O VIII Congresso de Autismo em Jampa
Os temas são bem interessantes, e vai nos ajudar, como diria o Faustão, tanto no pessoal quanto no profissional.
Estamos também entrnado em contato com os amigos/profissionais de São Paulo para organizar nossa ida de forma anão perder tempo e não encher a estadia de feriados e festas de fim de ano.
Sem maiores novidades.
Beijos a todos.
Os temas são bem interessantes, e vai nos ajudar, como diria o Faustão, tanto no pessoal quanto no profissional.
Estamos também entrnado em contato com os amigos/profissionais de São Paulo para organizar nossa ida de forma anão perder tempo e não encher a estadia de feriados e festas de fim de ano.
Sem maiores novidades.
Beijos a todos.
quinta-feira, 7 de outubro de 2010
Estou um pouco ausente, eu sei.
Me organizando para fazer a melhor logística do tratamento do Guilherme.
Já estamos sendo cunsultados por alguns profissionais daqui, e no fim e tudo, dou-lhes um panorama acerca de todos os "resultados".
Enquanto isso, tenho lido, pesquisado, buscado e tornando minha idao ao Congresso de Autismo em João Pessoa uma realidade.
beijos
Me organizando para fazer a melhor logística do tratamento do Guilherme.
Já estamos sendo cunsultados por alguns profissionais daqui, e no fim e tudo, dou-lhes um panorama acerca de todos os "resultados".
Enquanto isso, tenho lido, pesquisado, buscado e tornando minha idao ao Congresso de Autismo em João Pessoa uma realidade.
beijos
segunda-feira, 4 de outubro de 2010
Entrevista
No sábado (02/10) a matéria sobre autismo pela Record São Luís (TV Cidade) foi feita.
Falamos sobre espectros, tratamento, dificuldades em São Luís, imagens do Guilherme e uma pequena divulgação do blog.
Hoje a entrevista foi ao ar, e gostei do resultado. Apesar de gaguejar e de achar que estou MUITO MAGRA (rá!), creio que tenha sido esclarecedor, pois falei em gravação e em "off" tudo o que sei acerca do tema, que nem é muito, mas já ajuda alguma mãe aflita nesse mundo.
A entrevista deve ser repetida às 12:30 no Balanço Geral e às 19:40 (depois do Pica-Pau) em outro jornal. Confiram!
Tentarei conseguir o video da matéria para postar, mas não vou prometer.
E pra finalizar, quero agradecer MUITO ás pessoas que fizeram com que essa divulgação se tornasse possível:
Bruna Castelo pela iniciativa e dentro de sua área ter achado uma forma de nos auxiliar sempre com sua amizade, atenção e carinho que já duram alguns bons anos de pouco contato físico, mas nenhuma crise na relação;
Natália pelo empenho em fazer a matéria acontecer da melhor forma possível e num intervalo de tempo ínfimo. Imaginava que demoraria MUITO. Obrigada :*
Á equipe de reportagem muito simpática e divertida.
À Raíssa (repórter) de me aturar falando mais que a lavadeira que perdeu o sabão no córrego e se mostrando muito interessada no tema.
Minha mamãe pelo apoio da decoração e manejo com o Guilherme nos momentos que eu precisava falar.
Acreditem, pra gente foi MUITO importante esse veículo.
Beijos
Falamos sobre espectros, tratamento, dificuldades em São Luís, imagens do Guilherme e uma pequena divulgação do blog.
Hoje a entrevista foi ao ar, e gostei do resultado. Apesar de gaguejar e de achar que estou MUITO MAGRA (rá!), creio que tenha sido esclarecedor, pois falei em gravação e em "off" tudo o que sei acerca do tema, que nem é muito, mas já ajuda alguma mãe aflita nesse mundo.
A entrevista deve ser repetida às 12:30 no Balanço Geral e às 19:40 (depois do Pica-Pau) em outro jornal. Confiram!
Tentarei conseguir o video da matéria para postar, mas não vou prometer.
E pra finalizar, quero agradecer MUITO ás pessoas que fizeram com que essa divulgação se tornasse possível:
Bruna Castelo pela iniciativa e dentro de sua área ter achado uma forma de nos auxiliar sempre com sua amizade, atenção e carinho que já duram alguns bons anos de pouco contato físico, mas nenhuma crise na relação;
Natália pelo empenho em fazer a matéria acontecer da melhor forma possível e num intervalo de tempo ínfimo. Imaginava que demoraria MUITO. Obrigada :*
Á equipe de reportagem muito simpática e divertida.
À Raíssa (repórter) de me aturar falando mais que a lavadeira que perdeu o sabão no córrego e se mostrando muito interessada no tema.
Minha mamãe pelo apoio da decoração e manejo com o Guilherme nos momentos que eu precisava falar.
Acreditem, pra gente foi MUITO importante esse veículo.
Beijos
quarta-feira, 29 de setembro de 2010
Conferência
Esses dias estou sem tantas novidades e resoluções, mas nada esfriou não, é correndo atrás mesmo!
Antes de ontem assisti uma conferência via internet com a Profª Marly Carvalho, que ensina na AMA (link à direita do blog).
O tema foi "O autismo da infância à vida adulta", e tive o prazer de uma hora de duvidas esclarecidas, pontos nunca encontrados em sites bem explicados, técnicas próprias para lidar com a criança autista e pontos importantes da convivência.
No intervalo podíamos mandar perguntas, e sinceramente foi muito rica em todos os sentidos.
Além do blog tenho um caderno o qual usava para falar do desenvolvimento do Guilherme, e agora virou meu lugar de apoio para especializar-me no tema e fazer considerações relevantes.
Conheci também esses dias via "ovo São Luís" uma mãe jovem, preocupada e pedindo orientações acerca do autismo para identificação em seu filho de 3 anos. A conversa com pessoas "do mesmo mundo" flui de uma forma muito bacana e sincera. Sem dó, sem preconceitos arraigados e com muita troca.
Voltando à palestra, MUITA GENTE tem me pedido informações a nível apenas de conhecimento e saber lidar com crianças autistas, ou que convivem com o Gui e têm interesse em saber como acontece e qual a melhor forma de lidar com ele, já que a abordagem não é a mesma usada com crianças sem autismo (me recuso à nomenclatura "normal"...o Gui não é Anormal!).
Dessa forma, seguem algumas dicas que considerei importantes em geral, e espero que façam proveito!
1- Falar pouco, explicado, articuladamente e evitando estender-se. Dar prioridade aos verbos e substantivos. As adjetivações e excessos confundem crianças com autismo;
2- Sempre buscar o olhar da criança ao falar. Por mais difícil que isso pareça, se você se tornar o foco da criança, ela lhe olhará;
3- Agir muito mais que falar. As ações, gestos próximos e olho no olho surtem mais efeitos que um texto caprichado;
4- Alguns autistas podem aprender sem necessariamente adquirir a fala. Trabalham melhor com associação de figuras e atividades;
5- Se a criança não lhe olha, não é por não gostar de você ou simplesmente ser antissocial, talvez você ainda não seja o foco de interesse dela. Tente fazê-la rir, cócegas, correr atrás, brincar de "cadê?ACHOU!", ou qualquer coisa que lhe prenda. Mas prepare-se: ela pedirá mil vezes a mesma coisa. Faz parte dos processos repetitivos os quais se apegam.
6- Existem vários níveis de autismo, desde o severo ao mais leve e ainda os que têm Síndrome de Asperger (ja falado aqui no blog) e esses dois últimos têm grande possibilidades de desenvolvimento, autonomia e menor comprometimento, desde que tratados precoce e adequadamente;
7- Não grite com crianças autistas. Elas possuem uma sensibilidade extrema à barulhos, podendo até entrar em crise de auto agressividade;
8- Idem acima para o NÃO e ao toque forçado.
Beijos
Antes de ontem assisti uma conferência via internet com a Profª Marly Carvalho, que ensina na AMA (link à direita do blog).
O tema foi "O autismo da infância à vida adulta", e tive o prazer de uma hora de duvidas esclarecidas, pontos nunca encontrados em sites bem explicados, técnicas próprias para lidar com a criança autista e pontos importantes da convivência.
No intervalo podíamos mandar perguntas, e sinceramente foi muito rica em todos os sentidos.
Além do blog tenho um caderno o qual usava para falar do desenvolvimento do Guilherme, e agora virou meu lugar de apoio para especializar-me no tema e fazer considerações relevantes.
Conheci também esses dias via "ovo São Luís" uma mãe jovem, preocupada e pedindo orientações acerca do autismo para identificação em seu filho de 3 anos. A conversa com pessoas "do mesmo mundo" flui de uma forma muito bacana e sincera. Sem dó, sem preconceitos arraigados e com muita troca.
Voltando à palestra, MUITA GENTE tem me pedido informações a nível apenas de conhecimento e saber lidar com crianças autistas, ou que convivem com o Gui e têm interesse em saber como acontece e qual a melhor forma de lidar com ele, já que a abordagem não é a mesma usada com crianças sem autismo (me recuso à nomenclatura "normal"...o Gui não é Anormal!).
Dessa forma, seguem algumas dicas que considerei importantes em geral, e espero que façam proveito!
1- Falar pouco, explicado, articuladamente e evitando estender-se. Dar prioridade aos verbos e substantivos. As adjetivações e excessos confundem crianças com autismo;
2- Sempre buscar o olhar da criança ao falar. Por mais difícil que isso pareça, se você se tornar o foco da criança, ela lhe olhará;
3- Agir muito mais que falar. As ações, gestos próximos e olho no olho surtem mais efeitos que um texto caprichado;
4- Alguns autistas podem aprender sem necessariamente adquirir a fala. Trabalham melhor com associação de figuras e atividades;
5- Se a criança não lhe olha, não é por não gostar de você ou simplesmente ser antissocial, talvez você ainda não seja o foco de interesse dela. Tente fazê-la rir, cócegas, correr atrás, brincar de "cadê?ACHOU!", ou qualquer coisa que lhe prenda. Mas prepare-se: ela pedirá mil vezes a mesma coisa. Faz parte dos processos repetitivos os quais se apegam.
6- Existem vários níveis de autismo, desde o severo ao mais leve e ainda os que têm Síndrome de Asperger (ja falado aqui no blog) e esses dois últimos têm grande possibilidades de desenvolvimento, autonomia e menor comprometimento, desde que tratados precoce e adequadamente;
7- Não grite com crianças autistas. Elas possuem uma sensibilidade extrema à barulhos, podendo até entrar em crise de auto agressividade;
8- Idem acima para o NÃO e ao toque forçado.
Beijos
domingo, 26 de setembro de 2010
Luta e Custo em SL
Bom dia!
Essa semana finalmente conheci a mãe de um adolescente com autismo aqui em SL. Uma mãe que lutou pelo filho, alcançou respeito e notoriedade no tema.
Advinda de uma história de muito sofrimento "à la Faustão", tanto no pessoal quanto no profissional, mas uma mulher guerreira que teve que lutar bastante pra tratar seu filho, ser respeitada e ele se tornar o melhor aluno da escola onde estuda (prefiro evitar nomes para preservar a identidade das pessoas envolvidas).
Conversamos sobre o caso do filho dela, como funciona o tratamento dele, com quais profissionais, valores, e sobre o histórico do Guilherme...claro que passando uma pincelada na dificuldade imensa que se tem nessa cidade em relação ao autismo. Desde profissionais até estrutura.
Ela para tratar o filho, se especializou na área de educação especial, alfabetizou o filho, e há alguns anos dá aulas para crianças com necessidades específicas, e segundo ouvi falar, é muito boa no que faz. Mas isso é totalmente perceptível diante o material que possui, seu tipo de linguagem, postura e segurança no que diz.
O filho dela tem também a Síndrome de Asperger, o que faz dele um GÊNIO. Fiquei roxa de vergonha de ser eu, e perto dele, a incompetência materializada. Ele desenha/pinta/escreve/fala inglês fluente/faz bonecos de papel machê/calculos matemáticos com uma qualidade impressionante e tudo isso sem nem você conhecê-lo, sem saber que ele todas as limitações que o autismo/asperger impõe.
No mais, descobri que além das capacidades do meu filho serem maiores que as que eu imaginava, o tratamento aqui em SL de forma contínua e a longo prazo, me custaria por mês cerca de R$3,000.
(PAUSA PARA O RISO)
Siiiiim! Fiz uns cálculos, e nem mesmo eu frequentando a Guajajaras todas as noites do mês, do jeito que a concorrência tá, não consigo isso tudo. Choquei.
Ao fim de tudo, ganhei algumas indicações, apoio, um QG para necessidades, uma vez que ela não poderá assistir o Guilherme por falta de vagas (e particularmente acredito que pelo fato de ainda não ter adquirido a fala, o que torna o trabalho mais específico, especialidade a qual ainda não está totalmente apta).
De novidade, o Guilherme já conta até 10 à forma dele e sozinho sem precisar que iniciemos junto com ele a contagem. Além disso, hoje repetiu "AFA" quando a tia dele o pediu para chamá-la de RAFA. Canta o "Ô ÔÔ" do Ilariê no ritmo e partes de algumas musiquinhas de dvds que gosta.
Uma gostosura e emoção a cada nova coisinha.
Beijos, bom fim de semana.
Essa semana finalmente conheci a mãe de um adolescente com autismo aqui em SL. Uma mãe que lutou pelo filho, alcançou respeito e notoriedade no tema.
Advinda de uma história de muito sofrimento "à la Faustão", tanto no pessoal quanto no profissional, mas uma mulher guerreira que teve que lutar bastante pra tratar seu filho, ser respeitada e ele se tornar o melhor aluno da escola onde estuda (prefiro evitar nomes para preservar a identidade das pessoas envolvidas).
Conversamos sobre o caso do filho dela, como funciona o tratamento dele, com quais profissionais, valores, e sobre o histórico do Guilherme...claro que passando uma pincelada na dificuldade imensa que se tem nessa cidade em relação ao autismo. Desde profissionais até estrutura.
Ela para tratar o filho, se especializou na área de educação especial, alfabetizou o filho, e há alguns anos dá aulas para crianças com necessidades específicas, e segundo ouvi falar, é muito boa no que faz. Mas isso é totalmente perceptível diante o material que possui, seu tipo de linguagem, postura e segurança no que diz.
O filho dela tem também a Síndrome de Asperger, o que faz dele um GÊNIO. Fiquei roxa de vergonha de ser eu, e perto dele, a incompetência materializada. Ele desenha/pinta/escreve/fala inglês fluente/faz bonecos de papel machê/calculos matemáticos com uma qualidade impressionante e tudo isso sem nem você conhecê-lo, sem saber que ele todas as limitações que o autismo/asperger impõe.
No mais, descobri que além das capacidades do meu filho serem maiores que as que eu imaginava, o tratamento aqui em SL de forma contínua e a longo prazo, me custaria por mês cerca de R$3,000.
(PAUSA PARA O RISO)
Siiiiim! Fiz uns cálculos, e nem mesmo eu frequentando a Guajajaras todas as noites do mês, do jeito que a concorrência tá, não consigo isso tudo. Choquei.
Ao fim de tudo, ganhei algumas indicações, apoio, um QG para necessidades, uma vez que ela não poderá assistir o Guilherme por falta de vagas (e particularmente acredito que pelo fato de ainda não ter adquirido a fala, o que torna o trabalho mais específico, especialidade a qual ainda não está totalmente apta).
De novidade, o Guilherme já conta até 10 à forma dele e sozinho sem precisar que iniciemos junto com ele a contagem. Além disso, hoje repetiu "AFA" quando a tia dele o pediu para chamá-la de RAFA. Canta o "Ô ÔÔ" do Ilariê no ritmo e partes de algumas musiquinhas de dvds que gosta.
Uma gostosura e emoção a cada nova coisinha.
Beijos, bom fim de semana.
quinta-feira, 23 de setembro de 2010
Ummm, dôôôs...
Hoje o tempo está curto, mas vale a pena passar por aqui.
Pois bem, nunca fui de chorar publicamente. Tenho certa dificuldade. Até choro bastante, mas só marido e travesseiros testemunham. Sempre consigo dar uma péssima disfarçada e as pessoas ficam na dúvida se chorei, se caiu um meteoro da paixão em meus olhos, se tenho alergia ou se sou retardada.
Não chorei quando Guilherme sentou, nem quando andou, nem quando correu. Ri, fiquei muito feliz, mas é tudo tão corriqueiro que não vi motivo pra chorar.
Desde que voltamos de São Paulo a gente vem fazendo alguns estímulos no Guilherme sem técnica alguma específica, apenas na intenção de não retroagi-lo, dele não perder tudo que aprendeu e desenvolveu com a Manu. Sem materiais e sem literatura de base. Apenas com o que tenho de lembrança acadêmica e estímulos que considero meio lógicos. Sem contar o amor infinito.
Começamos conversando muito com ele, tendo paciência, não mais gritando quando ele faz algo de errado e sim explicando com calma (o que pra mim, foi uma coisa acrescentada no dicionário agora) o porque de não poder isso ou aquilo. Contamos até 20 pra tudo.
Especificamente, começamos a oralizar todas as atividades que vão sendo feitas, com um tom acima do nosso normal e silabando as palavras pra ele perceber o movimento da boca. Tudo tentando fazer de forma dinâmica.
Uma das atividades é contar de 1 a 10 mostrando os números nos dedos e olhando em seus olhos prendendo sua atenção. De início ele ria bastante, mas entrou na brincadeira. Alguma vezes notei que ele observava minha boca e tentava fazer o mesmo movimento ao mesmo tempo sem emitir nenhum som, apenas acompanhando a dinâmica bucal.
Depois ele começou a rir em alguns numeros e a tentar falar outros de forma solta (ÁÁÁPO que seria o quatro; SÉCE que seria o sete).
Antes de ontem, para nossa surpresa e alegria, ele pegou nos proprios dedos e iniciou a contagem dizendo: "uuummmm, dôôôs". Não acreditamos! Nem que ele tinha falado, e nem que tinha iniciado a brincadeira.
Fizemos a maior festa e ele repetiu várias vezes até todas as nossas lágrimas se esgotarem. Sim, chorei. Feito criança, feito adulto, feito mulher, feito MÃE.
E sim, eu queria uma chamada do Jornal Nacional só pra gente :D Ou do Fantástico.
Pra quem tem filhos sem dificuldades cognitivas, uma palavra nova pode ser apenas mais uma, ou uma pequena surpresa.
Sabemos que não descobrimos a polvora e que existem muitos números depois do dôôôs, mas pra nós, que não somos profissionais especificamente da área, que estamos por enquanto na busca de profissionais e tendo que lutar com internet e nossos sentimentos, sim, foi muito mais que a descoberta até da roda.
E é indescritível ver seu filho com uma limitação quebrando os seus proprios limites e os nossos.
E depois disso, ele tem soltado palavrinhas de algumas músicas, tenta acompanhar, e na escola, ele PEDIU pra brincar no brinquedão, coisa que NUNCA havia feito.
Enfim, graças a Deus e todo amor que Ele nos deu para dar ao Guilherme, nosso filho está desenvolvendo a olhos vistos e logo teremos mais novidades.
Beijos, bom dia :)
Pois bem, nunca fui de chorar publicamente. Tenho certa dificuldade. Até choro bastante, mas só marido e travesseiros testemunham. Sempre consigo dar uma péssima disfarçada e as pessoas ficam na dúvida se chorei, se caiu um meteoro da paixão em meus olhos, se tenho alergia ou se sou retardada.
Não chorei quando Guilherme sentou, nem quando andou, nem quando correu. Ri, fiquei muito feliz, mas é tudo tão corriqueiro que não vi motivo pra chorar.
Desde que voltamos de São Paulo a gente vem fazendo alguns estímulos no Guilherme sem técnica alguma específica, apenas na intenção de não retroagi-lo, dele não perder tudo que aprendeu e desenvolveu com a Manu. Sem materiais e sem literatura de base. Apenas com o que tenho de lembrança acadêmica e estímulos que considero meio lógicos. Sem contar o amor infinito.
Começamos conversando muito com ele, tendo paciência, não mais gritando quando ele faz algo de errado e sim explicando com calma (o que pra mim, foi uma coisa acrescentada no dicionário agora) o porque de não poder isso ou aquilo. Contamos até 20 pra tudo.
Especificamente, começamos a oralizar todas as atividades que vão sendo feitas, com um tom acima do nosso normal e silabando as palavras pra ele perceber o movimento da boca. Tudo tentando fazer de forma dinâmica.
Uma das atividades é contar de 1 a 10 mostrando os números nos dedos e olhando em seus olhos prendendo sua atenção. De início ele ria bastante, mas entrou na brincadeira. Alguma vezes notei que ele observava minha boca e tentava fazer o mesmo movimento ao mesmo tempo sem emitir nenhum som, apenas acompanhando a dinâmica bucal.
Depois ele começou a rir em alguns numeros e a tentar falar outros de forma solta (ÁÁÁPO que seria o quatro; SÉCE que seria o sete).
Antes de ontem, para nossa surpresa e alegria, ele pegou nos proprios dedos e iniciou a contagem dizendo: "uuummmm, dôôôs". Não acreditamos! Nem que ele tinha falado, e nem que tinha iniciado a brincadeira.
Fizemos a maior festa e ele repetiu várias vezes até todas as nossas lágrimas se esgotarem. Sim, chorei. Feito criança, feito adulto, feito mulher, feito MÃE.
E sim, eu queria uma chamada do Jornal Nacional só pra gente :D Ou do Fantástico.
Pra quem tem filhos sem dificuldades cognitivas, uma palavra nova pode ser apenas mais uma, ou uma pequena surpresa.
Sabemos que não descobrimos a polvora e que existem muitos números depois do dôôôs, mas pra nós, que não somos profissionais especificamente da área, que estamos por enquanto na busca de profissionais e tendo que lutar com internet e nossos sentimentos, sim, foi muito mais que a descoberta até da roda.
E é indescritível ver seu filho com uma limitação quebrando os seus proprios limites e os nossos.
E depois disso, ele tem soltado palavrinhas de algumas músicas, tenta acompanhar, e na escola, ele PEDIU pra brincar no brinquedão, coisa que NUNCA havia feito.
Enfim, graças a Deus e todo amor que Ele nos deu para dar ao Guilherme, nosso filho está desenvolvendo a olhos vistos e logo teremos mais novidades.
Beijos, bom dia :)
terça-feira, 21 de setembro de 2010
Em que pé
Cá estou de volta depois de um fim de semana de aulas.
Pois bem, esses dias entrei em contato com algumas escolas particulares; a APOIO e a DOM GABRIEL, só que ambas só posso resolver alguma coisa relacionada à vaga em Dezembro. Os preços ficaram entre 420,00 e 500,00.
As duas têm uma metodologia parecida, mas a Dom Gabriel à priori é menos contramão, logisticamente falando.
Consegui marcar uma conversa com uma pessoa que tem um filho com autismo é um dos melhores alunos do Dom Bosco. Ela mesma o alfabetizou, e hoje dá aulas para autistas. Mas já adiantou que provavelmente por falta de horários, não poderá dar aula pro Guilherme. EU particularmente achei que ela se "amedrontou" com o fato dele ainda não ter adquirido a fala (o que torna a aprendizagem com uma exigência maior) e por só ter 2a8m.
Liguei também na psicóloga com mestrado em alguma coisa que aind anão sei o que é...só sei que aqui em Sl é quem cuida da maioria das pessoas com autismo e que podem pagar o tratamento, afinal, são 150,00 cada sessão. Coincidentemente, é quem trata o filho da pessoa que citei acima.
Além disso, consegui contato com uma escola pública, a CEE Padre João Mohana, porém o processo burocrático é maior e a pessoa que me atendeu não soube informar se eles tratam o caso do Guilherme ou não. E assim como as outras, a matrícula é no fim do ano.
A mais tenho uns contatos a serem feitos amanhã.
Enfim, pretendo até o fim da semana já ter um panorama do que fazer, onde fazer, quanto e como.
No mais, andei pesquisando e achei muitos sites legais sobre o tema, descobrindo um Congresso de Autismo em Outubro, e vou devagarinho postando por aqui a quem interessar-se sobre o tema, como lidar com crianças autistas, dicas de integração e etc. Especialmente para familiares, padrinhos e amigos.
Pra começar, Universo Autista, um site com informações, um apanhado geral sobre o que permeia o tema e oferecimento de cursos.
Beijos
Maroque, mas comente :)
Pois bem, esses dias entrei em contato com algumas escolas particulares; a APOIO e a DOM GABRIEL, só que ambas só posso resolver alguma coisa relacionada à vaga em Dezembro. Os preços ficaram entre 420,00 e 500,00.
As duas têm uma metodologia parecida, mas a Dom Gabriel à priori é menos contramão, logisticamente falando.
Consegui marcar uma conversa com uma pessoa que tem um filho com autismo é um dos melhores alunos do Dom Bosco. Ela mesma o alfabetizou, e hoje dá aulas para autistas. Mas já adiantou que provavelmente por falta de horários, não poderá dar aula pro Guilherme. EU particularmente achei que ela se "amedrontou" com o fato dele ainda não ter adquirido a fala (o que torna a aprendizagem com uma exigência maior) e por só ter 2a8m.
Liguei também na psicóloga com mestrado em alguma coisa que aind anão sei o que é...só sei que aqui em Sl é quem cuida da maioria das pessoas com autismo e que podem pagar o tratamento, afinal, são 150,00 cada sessão. Coincidentemente, é quem trata o filho da pessoa que citei acima.
Além disso, consegui contato com uma escola pública, a CEE Padre João Mohana, porém o processo burocrático é maior e a pessoa que me atendeu não soube informar se eles tratam o caso do Guilherme ou não. E assim como as outras, a matrícula é no fim do ano.
A mais tenho uns contatos a serem feitos amanhã.
Enfim, pretendo até o fim da semana já ter um panorama do que fazer, onde fazer, quanto e como.
No mais, andei pesquisando e achei muitos sites legais sobre o tema, descobrindo um Congresso de Autismo em Outubro, e vou devagarinho postando por aqui a quem interessar-se sobre o tema, como lidar com crianças autistas, dicas de integração e etc. Especialmente para familiares, padrinhos e amigos.
Pra começar, Universo Autista, um site com informações, um apanhado geral sobre o que permeia o tema e oferecimento de cursos.
Beijos
Maroque, mas comente :)
sábado, 18 de setembro de 2010
Corrente
Ontem fiquei engajada com a busca do tratamento do Gui e não tive muita disposição para escrever acerca dos acontecimentos.
Aproveitei a ferramenta da internet para usá-la em nosso favor, e através por enquanto só do orkut, busquei informações com as pessoas mais próximas, dentro da área da saúde ou que conhecem bastante gente aqui na ilha, influente ou não.
O critério foi baseado na sociabilidade e possibilidades de intervenções. O resultado já foi bem positivo, uma vez que ao contrário do que imaginei (pelo menos até agora), não recebi mensagens de compaixão exacerbada e sim muita disponibilidade de apoio, alguns contatos para começar a busca-los a partir da segunda-feira, algumas promessas e muito carinho por nós.
Pessoas já esperadas, inesperadas e nunca esperadas.
Do fundo da nossa alma e coração, MUITO OBRIGADO.
Independente de fazermos o tratamento aqui, em São Paulo ou na Conchinchina, a ajuda de cada um, a boa vontade e o coração que tiveram ao ajudar jamais será esquecido.
Dentre os contatos conseguidos, dois institutos, uma psiquiatra, duas T.O, uma pessoa na APAE, a dica da escola Helena Antipoff (para ver valores e público ao qual se dedica de fato), uma neuro e mais algumas promessas de pessoas que parecem ter um conhecimento acerca do tema central.
No mais, consegui junto à uma amiga muito querida, por iniciativa dela e vendo minha luta, uma reportagem em um jornal da Record falando dessa falta de recursos, estrutura, apoio e conhecimento do autismo especialmente aqui em São Luís.
Achei super válida a iniciativa e o tema que só hoje vivendo percebo o quanto somos mal servidos.
No mais, trago noticias assim que as tiver.
Beijos
Visitou? dá uma comentada!
Aproveitei a ferramenta da internet para usá-la em nosso favor, e através por enquanto só do orkut, busquei informações com as pessoas mais próximas, dentro da área da saúde ou que conhecem bastante gente aqui na ilha, influente ou não.
O critério foi baseado na sociabilidade e possibilidades de intervenções. O resultado já foi bem positivo, uma vez que ao contrário do que imaginei (pelo menos até agora), não recebi mensagens de compaixão exacerbada e sim muita disponibilidade de apoio, alguns contatos para começar a busca-los a partir da segunda-feira, algumas promessas e muito carinho por nós.
Pessoas já esperadas, inesperadas e nunca esperadas.
Do fundo da nossa alma e coração, MUITO OBRIGADO.
Independente de fazermos o tratamento aqui, em São Paulo ou na Conchinchina, a ajuda de cada um, a boa vontade e o coração que tiveram ao ajudar jamais será esquecido.
Dentre os contatos conseguidos, dois institutos, uma psiquiatra, duas T.O, uma pessoa na APAE, a dica da escola Helena Antipoff (para ver valores e público ao qual se dedica de fato), uma neuro e mais algumas promessas de pessoas que parecem ter um conhecimento acerca do tema central.
No mais, consegui junto à uma amiga muito querida, por iniciativa dela e vendo minha luta, uma reportagem em um jornal da Record falando dessa falta de recursos, estrutura, apoio e conhecimento do autismo especialmente aqui em São Luís.
Achei super válida a iniciativa e o tema que só hoje vivendo percebo o quanto somos mal servidos.
No mais, trago noticias assim que as tiver.
Beijos
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quarta-feira, 15 de setembro de 2010
Não, Obrigada.
Em São Luís, é MUITO DIFÍCIL achar um bom profissional...especialmente na área da saúde.
Hoje, mais uma prova.
Pessoa "entendida" de autismo, com graduação, e dizendo que o Guilherme precisa de uma escola regular, mesmo em saber falar e que o autista tem comprometida APENAS a sociabilidade.
Sem dificuldades para o aprendizado e repetição fácil.
Então tá... porque Guilherme então ainda não está falando "Vamo bincá?", que foi a frase mais dita pela Manu nesse ultimo mês quase que ininterruptamente? Cadê a repetição ÓBVIA?
É apenas um xulo exemplo, pois apesar da falta de uma maior profundidade, contato com bons profissionais e conversas com pessoas na vivência do autismo, já sei um pouco mais sobre a doença e já consigo separar alguns joios gritantes do trigo.
E é FATO que os bons profissionais e a literatura são totalmente contrários a essa nova ideia que a mim hoje foi apresentada.
Anyway...vamo que vamo!!!
Hoje, mais uma prova.
Pessoa "entendida" de autismo, com graduação, e dizendo que o Guilherme precisa de uma escola regular, mesmo em saber falar e que o autista tem comprometida APENAS a sociabilidade.
Sem dificuldades para o aprendizado e repetição fácil.
Então tá... porque Guilherme então ainda não está falando "Vamo bincá?", que foi a frase mais dita pela Manu nesse ultimo mês quase que ininterruptamente? Cadê a repetição ÓBVIA?
É apenas um xulo exemplo, pois apesar da falta de uma maior profundidade, contato com bons profissionais e conversas com pessoas na vivência do autismo, já sei um pouco mais sobre a doença e já consigo separar alguns joios gritantes do trigo.
E é FATO que os bons profissionais e a literatura são totalmente contrários a essa nova ideia que a mim hoje foi apresentada.
Anyway...vamo que vamo!!!
terça-feira, 14 de setembro de 2010
Providências
De volta à São Luís, e já correndo.
Ontem conversei com a coordenaçdora da escola do Guilherme, e, como tem acontecido (antes eu não sabia de NENHUM autista!), ela tem um sobrinho que tem autismo em grau de mediano a grave, e ficou de buscar informações acerca de como/quanto/onde tem sido o tratamento dele e os profissionais envolvidos, que segundo ela, os pais da criança lestão gostando muito, o que pra mim neste momento é bem válido, pois só encontro profissionais com habilidades aquém das que meu filho necessita.
Aqui em São Luís as pessoas se preocupam muito com título e pouco com as reais necessidades.
Mandei o email pra senhora que participa de um grupo que tem representantes em cada capital para tentar achar a daqui e buscar auxílio, informações e saber como AQUI tudo funciona.
Peguei também o telefone da escola que se continuarmos aqui, é a que provavelmente ele irá estudar, pois é a única que chega perto do que ele necessita. Eles não são direcionados a autistas, mas as turmas são bem reduzidas (cerca de 5 alunos para três professoras) e elas se encarregam de trabalhar individualmente as dificuldades de cada um. As atividades são a princípio a mesma, mas a exploração da mesma irá obedecer as necessidades de cada um.
No mais, estou analisando uma proposta de retornar a SP, pois a psicóloga a qual o levei deu um sopro de vantagem nisso, mas depois explico quando pegar as informações corretamente.
Então, vamos que vamos que o relógio continua tique-taqueteando.
Beijos
Ontem conversei com a coordenaçdora da escola do Guilherme, e, como tem acontecido (antes eu não sabia de NENHUM autista!), ela tem um sobrinho que tem autismo em grau de mediano a grave, e ficou de buscar informações acerca de como/quanto/onde tem sido o tratamento dele e os profissionais envolvidos, que segundo ela, os pais da criança lestão gostando muito, o que pra mim neste momento é bem válido, pois só encontro profissionais com habilidades aquém das que meu filho necessita.
Aqui em São Luís as pessoas se preocupam muito com título e pouco com as reais necessidades.
Mandei o email pra senhora que participa de um grupo que tem representantes em cada capital para tentar achar a daqui e buscar auxílio, informações e saber como AQUI tudo funciona.
Peguei também o telefone da escola que se continuarmos aqui, é a que provavelmente ele irá estudar, pois é a única que chega perto do que ele necessita. Eles não são direcionados a autistas, mas as turmas são bem reduzidas (cerca de 5 alunos para três professoras) e elas se encarregam de trabalhar individualmente as dificuldades de cada um. As atividades são a princípio a mesma, mas a exploração da mesma irá obedecer as necessidades de cada um.
No mais, estou analisando uma proposta de retornar a SP, pois a psicóloga a qual o levei deu um sopro de vantagem nisso, mas depois explico quando pegar as informações corretamente.
Então, vamos que vamos que o relógio continua tique-taqueteando.
Beijos
terça-feira, 7 de setembro de 2010
Saudade de casa. Não da cidade nem do clima nem da maioria das pessoas de lá.
Apenas saudade do meu reduto, dos meus, de um minuto de solidão, de respirar 5 minutos sem me preocupar.
Enfim, o fim de semana está chegando, e logo estarei com saudades dessa cidade que tanto gosto.
Ser humano consiste exatamente nisso, né?
beijos
Apenas saudade do meu reduto, dos meus, de um minuto de solidão, de respirar 5 minutos sem me preocupar.
Enfim, o fim de semana está chegando, e logo estarei com saudades dessa cidade que tanto gosto.
Ser humano consiste exatamente nisso, né?
beijos
segunda-feira, 6 de setembro de 2010
NÃO ACHEI!
Sabe quando você simplesmente nao acha o site nem com reza de Pade Ciço?
Pois bem. SE um dia eu achar, posto.
De agora em diante, li, filtrei, postei. Nada de depois.
beijo
Pois bem. SE um dia eu achar, posto.
De agora em diante, li, filtrei, postei. Nada de depois.
beijo
Cada diferença faz a diferença.
Talvez os espaçametos entre uma postagem e outra fiquem bem maiores devido a correria a qual precisarei me prestar a partir da semana que vem.
Pois bem...Estava lendo umas coisas em um site sobre autismo e percebi o quanto nós mães preferimos esperar o tempo limite para só depois buscar ajuda.
Se eu soubesse de algumas coisas que li, teria corrido atrás do diagnóstico desde que o Guilherme tinha por volta de 5, 6 meses, pois segundo a leitura feita, ali ele já tinha espectros autísticos.
Se serve de conselho a todas as mães, sim, é verdade que cada criança tem seu tempo, que o desenvolvimento de uma nunca é igual o da outra, mas também é bem verdade que qualquer que seja o problema que seu filho por ventura tenha ou venha a ter, terá um maior sucesso de recuperação ou de pelos menos amenizar a situação se for detectado precocemente.
Dessa forma, é muito melhor pecar pelo excesso do que pela falta ou pela conformação.
E isso me refiro a desenvolvimento motor, cognitivo, comportamental, emocional e de linguagem. TODAS as esferas.
Todos os amiguinhos fazem y e seu filho só faz x? Não espere a "idade limite" do senso comum.
Procure especialistas, busque ajuda, não se conforme com qualquer opinião ou explicação.
Eu caí nessa de "até os dois anos é normal não falar...jajá ele tá falando!"; "eu tenho um primo que falou aos 4 anos...cada criança tem seu tempo!". Porém, sem perceber essas explicações foram me conformando e por falta de informação, não me abstive no todo, que não era somente a fala que estava afetada.
No momento não estou encontrando exatamente o site que vi, mas volto assim que achá-lo. Ajuda a observar as características desde a mais tenra idade, o que pode proporcionar um maior sucesso no tratamento.
beijos
Pois bem...Estava lendo umas coisas em um site sobre autismo e percebi o quanto nós mães preferimos esperar o tempo limite para só depois buscar ajuda.
Se eu soubesse de algumas coisas que li, teria corrido atrás do diagnóstico desde que o Guilherme tinha por volta de 5, 6 meses, pois segundo a leitura feita, ali ele já tinha espectros autísticos.
Se serve de conselho a todas as mães, sim, é verdade que cada criança tem seu tempo, que o desenvolvimento de uma nunca é igual o da outra, mas também é bem verdade que qualquer que seja o problema que seu filho por ventura tenha ou venha a ter, terá um maior sucesso de recuperação ou de pelos menos amenizar a situação se for detectado precocemente.
Dessa forma, é muito melhor pecar pelo excesso do que pela falta ou pela conformação.
E isso me refiro a desenvolvimento motor, cognitivo, comportamental, emocional e de linguagem. TODAS as esferas.
Todos os amiguinhos fazem y e seu filho só faz x? Não espere a "idade limite" do senso comum.
Procure especialistas, busque ajuda, não se conforme com qualquer opinião ou explicação.
Eu caí nessa de "até os dois anos é normal não falar...jajá ele tá falando!"; "eu tenho um primo que falou aos 4 anos...cada criança tem seu tempo!". Porém, sem perceber essas explicações foram me conformando e por falta de informação, não me abstive no todo, que não era somente a fala que estava afetada.
No momento não estou encontrando exatamente o site que vi, mas volto assim que achá-lo. Ajuda a observar as características desde a mais tenra idade, o que pode proporcionar um maior sucesso no tratamento.
beijos
domingo, 5 de setembro de 2010
Satisfações
Para esclarecimentos, muita gente têm me dito a mesma frase: "poxa, Jôse, tu nem me contou do Guilherme!"
Uns, por mera curiosidade sentindo-se traídos por não serem os primeiros a saber do babado forte. Outros, por achar que eu vinha escondendo, e a mais alguns por crerem que não mereciam saber.
PÉÉÉÉÉM! Todas as opções estão erradas.
A quem interessa por nível de amizade, intimidade e possibilidade de apoio, esses sabem desde o início da caminhada: família, amigos muito próximos, madrinha e médicos que o acompanham.
Não venho divulgando com chamadas no Fantástico afim de preservar meu filho - que já vai ser discriminado por sua própria condição de autista - e para evitar maiores chateações com sentimentos de pena sem qualquer intenção de ajuda de qualquer que seja a natureza.
Trocando em miúdos, a "certeza" da condição do Guilherme como autista vem sendo também uma novidade pra mim e familiares, logo, espero que tenham a consideração e me deixar digerir a situação para depois colocar no intervalo da novela da globo, ok?
Darei explicações, falarei sobre toda a caminhada até aqui, inclusive nesse espaço para economizar saliva e trocar experiências, informações e novidades. Até mesmo para ajudar quem tenha dúvidas e quem sabe alertar outras pessoas mais precocemente do que fui.
Sem mais agora.
Uns, por mera curiosidade sentindo-se traídos por não serem os primeiros a saber do babado forte. Outros, por achar que eu vinha escondendo, e a mais alguns por crerem que não mereciam saber.
PÉÉÉÉÉM! Todas as opções estão erradas.
A quem interessa por nível de amizade, intimidade e possibilidade de apoio, esses sabem desde o início da caminhada: família, amigos muito próximos, madrinha e médicos que o acompanham.
Não venho divulgando com chamadas no Fantástico afim de preservar meu filho - que já vai ser discriminado por sua própria condição de autista - e para evitar maiores chateações com sentimentos de pena sem qualquer intenção de ajuda de qualquer que seja a natureza.
Trocando em miúdos, a "certeza" da condição do Guilherme como autista vem sendo também uma novidade pra mim e familiares, logo, espero que tenham a consideração e me deixar digerir a situação para depois colocar no intervalo da novela da globo, ok?
Darei explicações, falarei sobre toda a caminhada até aqui, inclusive nesse espaço para economizar saliva e trocar experiências, informações e novidades. Até mesmo para ajudar quem tenha dúvidas e quem sabe alertar outras pessoas mais precocemente do que fui.
Sem mais agora.
sábado, 4 de setembro de 2010
O início
Oi!
Meu nome é Jôse, e esse espaço será usado sempre que possível para falar abertamente sobre autismo na sociedade, em casa e no coração de quem tem um ser especial desses ao seu redor.
Pretendo desmistificar essa limitação e dissertar acerca das dificuldades, prioridades, tratamentos e novas formas de lidar com o autismo, que até hoje tem poucas refrências e muita subjetividade e preconceito.
Quem quiser se solidarizar com a causa, seja bem-vindo :)
Meu nome é Jôse, e esse espaço será usado sempre que possível para falar abertamente sobre autismo na sociedade, em casa e no coração de quem tem um ser especial desses ao seu redor.
Pretendo desmistificar essa limitação e dissertar acerca das dificuldades, prioridades, tratamentos e novas formas de lidar com o autismo, que até hoje tem poucas refrências e muita subjetividade e preconceito.
Quem quiser se solidarizar com a causa, seja bem-vindo :)
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