Oi gente!
Como sabem, acabo de chegar da Paraiba, onde aconteceu o VIII Congresso Brasileiro de Autismo.
Na verdade ainda não vim falar detalhadamente sobre tudo o que aconteceu lá, pois faço questão de detalhar alguns acontecimentos e palestras importantíssimas acerca do tema.
Hoje o post é para um apanhado geral e agradecimentos.
O Congresso foi FANTÁSTICO, com ótimos e renomados palestrantes. Recebemos informações valiosíssimas acerca de mitos, tratamento, medicação, terapias, exames, diagnósticos, etc. Mas como já coloquei, vou postar aos poucos para que tenha-se maior proveito, pois sei que apesar de não comentarem, algumas mães de autistas acompanham o blog e pegam informações para seus pequenos também.
Conheci pessoas ótimas, trocamos muita informação e ficaram os contatos para que as sementes sejam regadas nessa luta.
Mudando agora um pouco o foco, vale a pena ressaltar que João Pessoa é uma cidade LINDA, de pessoas extremamente educadas. É uma cidade pequena, mas com um coração IMENSO e beleza idem.
Muita coisa boa pra comer, visitar, apreciar. VISITE!!!
No mais, preciso, e QUERO fazer alguns agradecimentos para que tudo isso ocorresse da melhor forma possível:
Renata Marques e família: Pela hospedagem, pelo carinho, atenção, cuidado, preocupação, conversas, incômodo, alteração da rotina, e tudo que permeou minha estada em sua casa.
Simone, por ter voltado seus dotes de cuidadora pra mim enquanto Jojoca não estava em casa. Não desista de você, pois vais looonge!
André Galvão: Por sequer me conhecer e depositar TANTA confiança em mim.
Martina: Por ter sido sempre ausente, mas nos momentos que mais preciso, você está lá. Em cima, ligando de 2 em 2 minutos pra saber se estava tudo à sua forma, que sempre era a melhor que poderias me dar. Sobre meu amor por ti, dispenso comentários.
Mãe: por ser VOCÊ sempre, em TUDO e de todas as formas. Minha base e exemplo de vida.
E a todos que torceram, apoiaram, fizeram figa e me encorajaram a encarar mais ainda de frente a tudo o que está por vir.
Beijos, e prometo ser menos romântica das próximas vezes :)
domingo, 31 de outubro de 2010
terça-feira, 26 de outubro de 2010
Continuando
Como combinando, estou de volta ao diagnóstico do Gui.
Já foi dito que eu estava fora de casa e da cidade que moro. Pra mim, foi um choque bem grande, pois uma coisa é você suspeitar de uma coisa, outra totalmente diferente é você se certificar disso. É uma sensação mais ou menos de "sem saída", por mais conhecimento, esclarecimento e pouco preconceito que se tenha.
Minha primeira sensação foi de fraqueza. Eu e ele naquele consultório com uma profissional super competente, porém desconhecida para nós. Uma pessoas a qual eu não me sentiria à vontade pra desabar e pedir que me ajudasse a achar o chão.
Meu pequeno com toda sua inocência acerca dos acontecimentos, mas tocado pela sabedoria de Deus, vinha e pedia colo pra me abraçar, como se soubesse que era exatamente disso que eu precisava.
A profissional foi muito sensível em me perguntar: "E você? Como está com essa certeza? Como você se sente? Quer conversar sobre isso?". Recebeu um simples "tudo bem, eu já imaginava, não se preocupe" de voz trêmula como resposta. Mas a vontade era de sair gritando sem rumo e ficar sozinha por algumas horas, dias, meses, o que fosse que desse para digerir, mas não era o caso, não teria esse luxo. Eu tinha um filho, um metrô pra pegar e o autismo pra engolir. Muita coisa pra pensar só em mim mesma.
O Guilherme foi muito compreensivo, e voltou super comportado, sem chorar, sem exigir muito dessa mãe que talvez não conseguisse suprir suas necessidades naquele momento.
Chegando ao local o qual estávamos hospedados, muita Fernanda Montenegro baixando em mim para parecer forte, algo como "eu já sabia mesmo, então tá tudo ótimo!". Mesmo recebendo muita força dessas pessoas naquele momento - o que foi de extrema importância -, eu precisava dos MEUS de FATO.
No mesmo dia ficamos sós na casa, e conversei com marido via msn. Pela primeira vez em algumas horas eu estava podendo desabafar desesperadamente tudo o que estava sentindo, e inclusive do que não sabia. Foi bem aí que comecei a nomear meu desespero. E dentre tantas coisas que me vieram à mente, percebi duas que realmente me aterrorizaram: FALTA DE INFORMAÇÃO E PRECONCEITO.
Sim! Meu medo não era da palavra AUTISMO, afinal já a conhecia através de textos e estudos da faculdade, de reportagens as quais não dei tanta importância e de poucas leituras quando a desconfiança se instalou em nossa casa (mas sim, eu fugia disso e me agarrava a qualquer outra coisa).
Foi daí que resolvei estudar, buscar ajuda, falar mais sobre isso e aprender a não ter vergonha de assumir que meu filho tem autismo, pois se o preconceito começasse por mim, não poderia exigir de ninguém que não o manifestasse.
Não vou dizer que foi fácil e nem que tem sido fácil. Mas já posso dizer que Fernanda Montenegro mandou lembranças e que aqui não mais habita.
Sofri MUITO pela falta de conhecimento, e hoje entendo quando as pessoas abrem aquele olhão dizendo "IXEEEEEE, ELE TEM AU-TIS-MOOO?????". Informação, leitura, correr atrás de tratamento e não encarar o distúrbio como um inimigo a combater são as principais atitudes acerca de qualquer doença.
Sobre o preconceito, me doía muito a possibilidade de ver pessoas olhando pro meu filho com PENA, ou não querendo contato, ou cochichando, ou FOSSE O QUE FOSSE por cona do autismo. Essa ideia por algum tempo me deixou quase paranoica, pois, fale de mim, me bata, me odeie, mas não lance UM olhar de pena ao Guilherme. Ele é LINDO, saudável, feliz, carinhoso e tem limitações como QUALQUER SER HUMANO, só que em maior grau, o que não o faz pior que ninguém sem autismo.
E infelizmente, pela falta de NOÇÃO (sim, pois algumas pessoas trataram a situação como se ele estivesse à beira da morte, com exclamações no mínimo assustadoras) e informação das pessoas, na própria família as vezes temos que pisar em ovos com algumas pessoas para que entendam que ele precisa de tratamento, de pessoas que saibam lidar com as inadequações dele (comportamentos esteriotipados), e não de PENA. Essa, deixo para as galinhas, obrigada.
Graças a Deus, temos uma família maravilhosa que em alguns casos mesmo não tendo informação, são extremamente delicados e curiosos (uma parte que gosto muito, pois a pessoa se abre pra aprender).
Meu marido e minha mãe têm sido a BASE da minha saúde mental para que de vez em quando eu não capengue e caia sentada na calçada chorando por conta das dificuldades que englobam QUALQUER doença/distúrbio.
Meus amigos (os de fato. Muita coisa se alterou nesse meio tempo. Nada como uma dificuldade pra te mostrar quem é quem :D) têm sido maravilhosos. Uma salva de palmas pra eles. Agradeço CADA UM do fundo de nossas almas.
Bem, HOJE, o Guilherme avança, nós vamos juntos. Têm dias difíceis, mas a maioria é regado com a alegria que ele nos dá, com a responsabilidade da nossa missão, com a ajuda de familiares e amigos e ultimamente com muito estudo.
Espero que tenha sido clara, e agora só volto depois do Congresso com tudo o que eu sugar de lá.
Beijos, comenta. Deixa de ser SÓ maroca.
P.S: Não, não to pagando de MARIA DO BAIRRO. É só a explicação do que senti durante o processo, mas sou FORTE, abençoada, agradecida e SÔ BUNITA PÁ CARAMBA! uahuahuaa
Por favor, não me venham com pena de Madre Teresa de Calcutá!
Já foi dito que eu estava fora de casa e da cidade que moro. Pra mim, foi um choque bem grande, pois uma coisa é você suspeitar de uma coisa, outra totalmente diferente é você se certificar disso. É uma sensação mais ou menos de "sem saída", por mais conhecimento, esclarecimento e pouco preconceito que se tenha.
Minha primeira sensação foi de fraqueza. Eu e ele naquele consultório com uma profissional super competente, porém desconhecida para nós. Uma pessoas a qual eu não me sentiria à vontade pra desabar e pedir que me ajudasse a achar o chão.
Meu pequeno com toda sua inocência acerca dos acontecimentos, mas tocado pela sabedoria de Deus, vinha e pedia colo pra me abraçar, como se soubesse que era exatamente disso que eu precisava.
A profissional foi muito sensível em me perguntar: "E você? Como está com essa certeza? Como você se sente? Quer conversar sobre isso?". Recebeu um simples "tudo bem, eu já imaginava, não se preocupe" de voz trêmula como resposta. Mas a vontade era de sair gritando sem rumo e ficar sozinha por algumas horas, dias, meses, o que fosse que desse para digerir, mas não era o caso, não teria esse luxo. Eu tinha um filho, um metrô pra pegar e o autismo pra engolir. Muita coisa pra pensar só em mim mesma.
O Guilherme foi muito compreensivo, e voltou super comportado, sem chorar, sem exigir muito dessa mãe que talvez não conseguisse suprir suas necessidades naquele momento.
Chegando ao local o qual estávamos hospedados, muita Fernanda Montenegro baixando em mim para parecer forte, algo como "eu já sabia mesmo, então tá tudo ótimo!". Mesmo recebendo muita força dessas pessoas naquele momento - o que foi de extrema importância -, eu precisava dos MEUS de FATO.
No mesmo dia ficamos sós na casa, e conversei com marido via msn. Pela primeira vez em algumas horas eu estava podendo desabafar desesperadamente tudo o que estava sentindo, e inclusive do que não sabia. Foi bem aí que comecei a nomear meu desespero. E dentre tantas coisas que me vieram à mente, percebi duas que realmente me aterrorizaram: FALTA DE INFORMAÇÃO E PRECONCEITO.
Sim! Meu medo não era da palavra AUTISMO, afinal já a conhecia através de textos e estudos da faculdade, de reportagens as quais não dei tanta importância e de poucas leituras quando a desconfiança se instalou em nossa casa (mas sim, eu fugia disso e me agarrava a qualquer outra coisa).
Foi daí que resolvei estudar, buscar ajuda, falar mais sobre isso e aprender a não ter vergonha de assumir que meu filho tem autismo, pois se o preconceito começasse por mim, não poderia exigir de ninguém que não o manifestasse.
Não vou dizer que foi fácil e nem que tem sido fácil. Mas já posso dizer que Fernanda Montenegro mandou lembranças e que aqui não mais habita.
Sofri MUITO pela falta de conhecimento, e hoje entendo quando as pessoas abrem aquele olhão dizendo "IXEEEEEE, ELE TEM AU-TIS-MOOO?????". Informação, leitura, correr atrás de tratamento e não encarar o distúrbio como um inimigo a combater são as principais atitudes acerca de qualquer doença.
Sobre o preconceito, me doía muito a possibilidade de ver pessoas olhando pro meu filho com PENA, ou não querendo contato, ou cochichando, ou FOSSE O QUE FOSSE por cona do autismo. Essa ideia por algum tempo me deixou quase paranoica, pois, fale de mim, me bata, me odeie, mas não lance UM olhar de pena ao Guilherme. Ele é LINDO, saudável, feliz, carinhoso e tem limitações como QUALQUER SER HUMANO, só que em maior grau, o que não o faz pior que ninguém sem autismo.
E infelizmente, pela falta de NOÇÃO (sim, pois algumas pessoas trataram a situação como se ele estivesse à beira da morte, com exclamações no mínimo assustadoras) e informação das pessoas, na própria família as vezes temos que pisar em ovos com algumas pessoas para que entendam que ele precisa de tratamento, de pessoas que saibam lidar com as inadequações dele (comportamentos esteriotipados), e não de PENA. Essa, deixo para as galinhas, obrigada.
Graças a Deus, temos uma família maravilhosa que em alguns casos mesmo não tendo informação, são extremamente delicados e curiosos (uma parte que gosto muito, pois a pessoa se abre pra aprender).
Meu marido e minha mãe têm sido a BASE da minha saúde mental para que de vez em quando eu não capengue e caia sentada na calçada chorando por conta das dificuldades que englobam QUALQUER doença/distúrbio.
Meus amigos (os de fato. Muita coisa se alterou nesse meio tempo. Nada como uma dificuldade pra te mostrar quem é quem :D) têm sido maravilhosos. Uma salva de palmas pra eles. Agradeço CADA UM do fundo de nossas almas.
Bem, HOJE, o Guilherme avança, nós vamos juntos. Têm dias difíceis, mas a maioria é regado com a alegria que ele nos dá, com a responsabilidade da nossa missão, com a ajuda de familiares e amigos e ultimamente com muito estudo.
Espero que tenha sido clara, e agora só volto depois do Congresso com tudo o que eu sugar de lá.
Beijos, comenta. Deixa de ser SÓ maroca.
P.S: Não, não to pagando de MARIA DO BAIRRO. É só a explicação do que senti durante o processo, mas sou FORTE, abençoada, agradecida e SÔ BUNITA PÁ CARAMBA! uahuahuaa
Por favor, não me venham com pena de Madre Teresa de Calcutá!
sábado, 23 de outubro de 2010
Da gravidez ao autismo.
A gravidez é um momento pleno, cheia de sensações únicas e muita imaginação.
Temos muitos planos em mente, fazemos todos os exames necessários para garantir que está tudo bem com a cria. E a cada resultado considerado "normal", um suspiro de alívio equivalente é dado.
Quando alguma coisa foge à naturalidade ainda na gravidez, inicia-se uma nova fase. Culpa, luto, barganha, negação (não necessariamente nessa mesma ordem), um novo planejamento, busca precoce de tratamento, informações, possibilidades, qualidade de vida e toda e qualquer coisa que alivie a dor dos pais e da criança que virá.
Não que seja mais fácil, mas já se sabe, e de alguma fora, já se espera.
No entanto, existem casos como o nosso. Tudo normal, gravidez saudável, pressão ótima sem oscilações, pré natal acompanhado, parto idem. Nasce uma criança saudável, sem necessidade de encubadora, apgar 10, teste do pezinho, do olhinho, vacinas em dia.
Aos 4 meses, intolerância à lactose descberta. Mas com o controle da dieta, vida normal. Sentou, ficou de pé cedo e andou antes de completar 1 ano.
Tudo normal. Com 1a6m entrou na creche, pois percebi que ele era muito apegado à mim e precisava ver gente, conviver com crianças da mesma idade.
Após 2 meses de creche, fui chamada pela coordenadora, pois ela suspeitava que algo estava errado com o Guilherme. Ele parecia ter algum problema auditivo, pois não atendia quando chamado, não cumpria ordens, e parecia perdido no tempo, como se fosse um mundinho onde só ele vivia. Sem contar que nessa idade ele nada verbalizava, apenas balbuciava sem qualquer significado.
Buscamos um fonoaudiólogo e foram pedidos exames da orelhinha e Peate, feitos, e sem resultado comprometedor. EU já sabia! O Guilherme desde bem bebê era capaz de acordar com uma agulha caindo, mas se não lhe interessasse, poderíamos gritá-lo e ele não manifestava interesse algum.
Vale ressaltar que pediatras, médicos e fonoaudiólogos foram unânimes em nos dizer para NÃO TER PRESSA, AFINAL, CADA CRIANÇA TEM SEU TEMPO. E que até os 2 anos era NORMAL ainda não falar, então, fomos esperá-lo chegar aos dois anos, pois segundo relatos de vizinhos, amigos e afins, "fulano só falou com 5 anos!", "jajá ele fala! fulana só falou com 3 anos!", e assim sucessivamente.
A mesma coordenadora tem um sobrinho com autismo e me ventilou essa possibilidade quando o Guilherme completou 2 anos e NADA DA FALA CHEGAR.
É uma tendência NATURAL do ser humano negar, se ater ao último fio de esperança e esperar até um milagre. Mas dentro do meu coração, sabia que tinha algo errado. Eram muitas evidências, muitos sinais, mas EU não queria aceitar, afinal, se tanta gente fala depois dos 2 anos porque o meu filho não poderia? Sonhava em acordar um belo dia e ele dizer "mamãe, quero comer um estrogonoff em forma de paralelepipedo agindo inconstitucionalissimamente".
Depois de uma segunda consulta com outro fonoaudiólogo, fomos encaminhados ao neuro, o que desencadeou a inspiração à espera da expiração tranquilizadora. Foram 3 meses para conseguir fazer o eletroencefalograma, pois é um exame de longa duração, complicado, e o Guilherme tem a síndrome do jaleco.
Não deu NADA. Resultado totalmente normal. E mais uma esperança se renasceu, até verificar que o autismo (que agora era uma suspeita bem paupável) não era identificado por exames dessa natureza, porém, ainda esperava o milagre da fala da noite pro dia (como se ESSE fosse o único indicador. E eu sabia que NÃO ERA).
Paralelo à isso, recebi o convite de ir à SP para buscar emprego e levar o Guilherme para caso desse tempo, fazer alguns exames e verificar uma forma dele "falar logo".
Chegando lá, Deus nos encaminha pro caminho correto. Com três dias, o foco mudou totalmente. As pessoas que me recepcionaram perceberam que poderia MESMO ser autismo, e comecei a buscar ajuda com médicos e contatos.
Um anjo em SP, amiga dos tempos de gravidez, contando pra ela toda a história - coincidências não existem - me falou sobre uma pessoa conhecida da família. Uma psicóloga que tinha acabado de chegar do exterior e tem especialidade de muitos anos em autismo.
Ao consulta-lo, ela logo foi me mostrando os espectros mais claros, a vantagem dele ter facilidade de interação e o pré diagnóstico de autismo em grau leve.
Uma coisa é uma suspeita e ficar agarrado a esperanças. Outra coisa totalmente diferente é ter o diagnóstico ali na sua frente com todas as evidências. Digerir isso longe da minha família, do meu marido, dos meus amigos de minha convivência diária foi difícil, inclusive por fatores que não cabem aqui nesse blog, e nesse momento da história.
De lá pra cá, vocês têm lido os acontecimentos, avanços, dúvidas, dificuldades, felicidades e afins.
Como o post já está bastante longo, continuarei no próximo acerca dos sentimentos envolvidos, a relação da família e todo o resto dessa história de amor e dor. Como tudo na vida.
Beijos
Temos muitos planos em mente, fazemos todos os exames necessários para garantir que está tudo bem com a cria. E a cada resultado considerado "normal", um suspiro de alívio equivalente é dado.
Quando alguma coisa foge à naturalidade ainda na gravidez, inicia-se uma nova fase. Culpa, luto, barganha, negação (não necessariamente nessa mesma ordem), um novo planejamento, busca precoce de tratamento, informações, possibilidades, qualidade de vida e toda e qualquer coisa que alivie a dor dos pais e da criança que virá.
Não que seja mais fácil, mas já se sabe, e de alguma fora, já se espera.
No entanto, existem casos como o nosso. Tudo normal, gravidez saudável, pressão ótima sem oscilações, pré natal acompanhado, parto idem. Nasce uma criança saudável, sem necessidade de encubadora, apgar 10, teste do pezinho, do olhinho, vacinas em dia.
Aos 4 meses, intolerância à lactose descberta. Mas com o controle da dieta, vida normal. Sentou, ficou de pé cedo e andou antes de completar 1 ano.
Tudo normal. Com 1a6m entrou na creche, pois percebi que ele era muito apegado à mim e precisava ver gente, conviver com crianças da mesma idade.
Após 2 meses de creche, fui chamada pela coordenadora, pois ela suspeitava que algo estava errado com o Guilherme. Ele parecia ter algum problema auditivo, pois não atendia quando chamado, não cumpria ordens, e parecia perdido no tempo, como se fosse um mundinho onde só ele vivia. Sem contar que nessa idade ele nada verbalizava, apenas balbuciava sem qualquer significado.
Buscamos um fonoaudiólogo e foram pedidos exames da orelhinha e Peate, feitos, e sem resultado comprometedor. EU já sabia! O Guilherme desde bem bebê era capaz de acordar com uma agulha caindo, mas se não lhe interessasse, poderíamos gritá-lo e ele não manifestava interesse algum.
Vale ressaltar que pediatras, médicos e fonoaudiólogos foram unânimes em nos dizer para NÃO TER PRESSA, AFINAL, CADA CRIANÇA TEM SEU TEMPO. E que até os 2 anos era NORMAL ainda não falar, então, fomos esperá-lo chegar aos dois anos, pois segundo relatos de vizinhos, amigos e afins, "fulano só falou com 5 anos!", "jajá ele fala! fulana só falou com 3 anos!", e assim sucessivamente.
A mesma coordenadora tem um sobrinho com autismo e me ventilou essa possibilidade quando o Guilherme completou 2 anos e NADA DA FALA CHEGAR.
É uma tendência NATURAL do ser humano negar, se ater ao último fio de esperança e esperar até um milagre. Mas dentro do meu coração, sabia que tinha algo errado. Eram muitas evidências, muitos sinais, mas EU não queria aceitar, afinal, se tanta gente fala depois dos 2 anos porque o meu filho não poderia? Sonhava em acordar um belo dia e ele dizer "mamãe, quero comer um estrogonoff em forma de paralelepipedo agindo inconstitucionalissimamente".
Depois de uma segunda consulta com outro fonoaudiólogo, fomos encaminhados ao neuro, o que desencadeou a inspiração à espera da expiração tranquilizadora. Foram 3 meses para conseguir fazer o eletroencefalograma, pois é um exame de longa duração, complicado, e o Guilherme tem a síndrome do jaleco.
Não deu NADA. Resultado totalmente normal. E mais uma esperança se renasceu, até verificar que o autismo (que agora era uma suspeita bem paupável) não era identificado por exames dessa natureza, porém, ainda esperava o milagre da fala da noite pro dia (como se ESSE fosse o único indicador. E eu sabia que NÃO ERA).
Paralelo à isso, recebi o convite de ir à SP para buscar emprego e levar o Guilherme para caso desse tempo, fazer alguns exames e verificar uma forma dele "falar logo".
Chegando lá, Deus nos encaminha pro caminho correto. Com três dias, o foco mudou totalmente. As pessoas que me recepcionaram perceberam que poderia MESMO ser autismo, e comecei a buscar ajuda com médicos e contatos.
Um anjo em SP, amiga dos tempos de gravidez, contando pra ela toda a história - coincidências não existem - me falou sobre uma pessoa conhecida da família. Uma psicóloga que tinha acabado de chegar do exterior e tem especialidade de muitos anos em autismo.
Ao consulta-lo, ela logo foi me mostrando os espectros mais claros, a vantagem dele ter facilidade de interação e o pré diagnóstico de autismo em grau leve.
Uma coisa é uma suspeita e ficar agarrado a esperanças. Outra coisa totalmente diferente é ter o diagnóstico ali na sua frente com todas as evidências. Digerir isso longe da minha família, do meu marido, dos meus amigos de minha convivência diária foi difícil, inclusive por fatores que não cabem aqui nesse blog, e nesse momento da história.
De lá pra cá, vocês têm lido os acontecimentos, avanços, dúvidas, dificuldades, felicidades e afins.
Como o post já está bastante longo, continuarei no próximo acerca dos sentimentos envolvidos, a relação da família e todo o resto dessa história de amor e dor. Como tudo na vida.
Beijos
quarta-feira, 20 de outubro de 2010
Descobertas
Tenho estado bastante atarefada com os preparativos do Congresso para trazer informações quentinhas, valiosas e que ajude todos que estão conosco nessa luta. Seja a nível de curiosidade, estudo, adequação...não importa!
Hoje decidi postar sobre curiosidades acerca do autismo que fogem ao senso comum (ou não), as quais fui descobrindo através de leituras, conversas com mães e profissionais que lidam com essa área.
- Sabe-se que os autistas têm um espectro peculiar de repetição de movimentos/atividades, tal qual a conhecida imagem que logo nos vem à mente quando se fala deles, de uma criança em um canto se balançando incessantemente. Pois bem, essas repetições para o autista, funcionam como numa espécie de certificação da própria existência no mundo, logo, ele necessita dessa repetição até como uma forma de tranquilizar-se.
- Apesar dos autistas terem problemas de sociabilidade, a solução não está em isolá-lo, e sim em encontrar meios para controlar a angústia que a pessoa sente com esse contato, e viabilizar a interação social para melhora do espectro.
O Guilherme passou 23 dias em companhia de uma criança da mesma idade em São Paulo,e melhorou MUITO em relação a convívio social. Hoje ele aceita melhor outras crianças, por vezes até toma a iniciativa da interatividade. Soltou mais a língua (ela sempre falava muito com ele, insistia sempre em brincar, não desistia nunca.) e já não se desespera como antes com aglomerações e pessoas estranhas.
- O futuro do autista vai variar de acordo com seu grau de comprometimento das áreas afetadas , peculiaridades de suas manifestações (em maior ou menor grau), tipo de assistência (precoce, tardia, especializada ou não), ambiente em que vive e outros fatores que não só o distúrbio em si.
- Segundo Nick Hornby (Pai de um autista em uma família americana), " A única forma de sobreviver é não se apegar ao que não vai acontecer. É viver dia após dia, saboreando o prazer de estar com seu filho". Merece destaque pelo alerta de não cobrarmos de nossos filhos, autistas ou não, o que eles ainda não podem nos dar, e não enxergar neles uma extensão de nossos desejos não realizados.
- Crianças autistas normalmente: não apontam, não dão tchau, sofrem de alergias ou distúrbios gastrointestinais, têm grande sensibilidade olfativa, aprendem por repetição e memorização (por isso o método de figuras vem sendo utilizado com sucesso), têm problemas com memória sequencial, necessitando de rotina e planejamento de suas atividades.
- Quando uma pessoa com autismo estiver em crise (seja por causa de multidão, barulhos, angústia ao toque, etc), leve-a para um lugar mais calmo, e em caso de crianças pequenas, caso haja choro, sugere-se que a pessoa que lhe é de confiança lhe abrace rente ao corpo (como que 'impedindo' a criança de espernear com os braços e pernas) e diga palavras de conforto (aqui esse método dá super certo com o Guilherme!).
De mais relevante, é isso. À medida que for estudando, trarei mais curiosidades, e aviso antemão que estou começando os estudos nessa área, logo, quem tiver réplicas a fazer, discordar ou corrigir quaisquer coisas que aqui tenham sido escritas, corrigirei mediante comprovação e fonte.
O que aqui é descrito em termos de sintomas, técnicas e afins, é consultado e revisado por mim antes da postagem, mas como a internet e até mesmo alguns materias didáticos não são 100% aproveitáveis/verdadeiros, me ponho a disposição para adquirir mais conhecimento e debater outras linhas de pensamento.
E quem visitar aqui, faça o favor de comentar, né? Para de só marocar! :)
Beijos
Hoje decidi postar sobre curiosidades acerca do autismo que fogem ao senso comum (ou não), as quais fui descobrindo através de leituras, conversas com mães e profissionais que lidam com essa área.
- Sabe-se que os autistas têm um espectro peculiar de repetição de movimentos/atividades, tal qual a conhecida imagem que logo nos vem à mente quando se fala deles, de uma criança em um canto se balançando incessantemente. Pois bem, essas repetições para o autista, funcionam como numa espécie de certificação da própria existência no mundo, logo, ele necessita dessa repetição até como uma forma de tranquilizar-se.
- Apesar dos autistas terem problemas de sociabilidade, a solução não está em isolá-lo, e sim em encontrar meios para controlar a angústia que a pessoa sente com esse contato, e viabilizar a interação social para melhora do espectro.
O Guilherme passou 23 dias em companhia de uma criança da mesma idade em São Paulo,e melhorou MUITO em relação a convívio social. Hoje ele aceita melhor outras crianças, por vezes até toma a iniciativa da interatividade. Soltou mais a língua (ela sempre falava muito com ele, insistia sempre em brincar, não desistia nunca.) e já não se desespera como antes com aglomerações e pessoas estranhas.
- O futuro do autista vai variar de acordo com seu grau de comprometimento das áreas afetadas , peculiaridades de suas manifestações (em maior ou menor grau), tipo de assistência (precoce, tardia, especializada ou não), ambiente em que vive e outros fatores que não só o distúrbio em si.
- Segundo Nick Hornby (Pai de um autista em uma família americana), " A única forma de sobreviver é não se apegar ao que não vai acontecer. É viver dia após dia, saboreando o prazer de estar com seu filho". Merece destaque pelo alerta de não cobrarmos de nossos filhos, autistas ou não, o que eles ainda não podem nos dar, e não enxergar neles uma extensão de nossos desejos não realizados.
- Crianças autistas normalmente: não apontam, não dão tchau, sofrem de alergias ou distúrbios gastrointestinais, têm grande sensibilidade olfativa, aprendem por repetição e memorização (por isso o método de figuras vem sendo utilizado com sucesso), têm problemas com memória sequencial, necessitando de rotina e planejamento de suas atividades.
- Quando uma pessoa com autismo estiver em crise (seja por causa de multidão, barulhos, angústia ao toque, etc), leve-a para um lugar mais calmo, e em caso de crianças pequenas, caso haja choro, sugere-se que a pessoa que lhe é de confiança lhe abrace rente ao corpo (como que 'impedindo' a criança de espernear com os braços e pernas) e diga palavras de conforto (aqui esse método dá super certo com o Guilherme!).
De mais relevante, é isso. À medida que for estudando, trarei mais curiosidades, e aviso antemão que estou começando os estudos nessa área, logo, quem tiver réplicas a fazer, discordar ou corrigir quaisquer coisas que aqui tenham sido escritas, corrigirei mediante comprovação e fonte.
O que aqui é descrito em termos de sintomas, técnicas e afins, é consultado e revisado por mim antes da postagem, mas como a internet e até mesmo alguns materias didáticos não são 100% aproveitáveis/verdadeiros, me ponho a disposição para adquirir mais conhecimento e debater outras linhas de pensamento.
E quem visitar aqui, faça o favor de comentar, né? Para de só marocar! :)
Beijos
quinta-feira, 14 de outubro de 2010
Aprendendo
A cada dia que passa, pesquiso mais e tenho aprendido bastante acerca do autismo tanto para ajudar meu filho quanto para pessoas que se interessam pelo tema.
Hoje me sinto mais forte em relação ao distúrbio, mesmo ainda não tendo conseguido começar o tratamento do pimpolho de fato.
O filhote tem desenvolvido bem, melhorou socialmente e temos nos esforçado para respeitar seus limites, valorizar seus avanços e não esperar dele mais do que pode dar, e principalmente sem travar uma guerra com o autismo.
Guilherme expadniu um pouco mais o vocabulário, e tem tentado falar tantas outras coisas, ainda não traduzidas por nós, e na escola tem brincado e aceitado as atividades. Hoje a coordenadora me forneceu um material sobre o assunto, e estou verdadeiramente me deliciando em informações preciosas e curiosidades que fogem ao senso comum.
Aos poucos vou tentar abordar cada material, sendo que o primeiro é uma entrevista da Revista Veja de 2006, mas pelo pouco conhecimento sobre o autismo, ainda com informações relevantes.
A reportagem aborda dentre outras coisas a ABA (sigla em inglês para Análise Aplicada do Comportamento), explicando seus prós, contras e utilidades.
Aqui tenho encontrado muitos psicanalistas, abordagem a qual quem me conhece sabe que não gosto por vários motivos, e um deles é o prazo muito longo para algum resultado relevante. A ABA NORMALMENTE é aplicada por comportamentalistas, que analisam, reforçam, punem e estimulam os comportamentos trazendo resultados satisfatórios em um menor espaço de tempo.
Essa análise ajuda a tirar o autista do isolamento em que vive e promove sua inclusão na sociedade.
Por não terem noção de fantasia, a ABA utiliza recursos diretos, através de figuras de associação, estímulos, integrando a criança ao mundo e melhorando sua convivência em sociedade.
Para um maior sucesso, faz-se necessária uma equipe multidisciplinar composta de neurologista, psicólogo, psiquiatra e fonoaudiólogo, extendendo essa lista em casos de necessidade.
Obviamente, cada criança é única, e dependendo do grau, dar-se-á melhor com esta ou outras abordagens. O sucesso vai variar de acordo com as necessidades, graus de comprometimento e identificação com o método o qual se escolhe trabalhar.
Pretendemos trabalhar as dificuldades do Guilherme através desse método; na verdade já o temos utilizado de forma amadora (dentro de nossas limitações de material apropriado) e tem surtido resultados positivos a curto prazo. Em dois meses, ele já fala algumas coisinhas e cada dia nos faz uma nova surpresa, fato que nos faz ACREDITAR no método e torcer pra que ele seja pleno sucesso com o nosso pequeno.
Beijos
P.S: O relógio do blog está com problemas e minha conexão está bem lenta para consertá-lo.
Hoje me sinto mais forte em relação ao distúrbio, mesmo ainda não tendo conseguido começar o tratamento do pimpolho de fato.
O filhote tem desenvolvido bem, melhorou socialmente e temos nos esforçado para respeitar seus limites, valorizar seus avanços e não esperar dele mais do que pode dar, e principalmente sem travar uma guerra com o autismo.
Guilherme expadniu um pouco mais o vocabulário, e tem tentado falar tantas outras coisas, ainda não traduzidas por nós, e na escola tem brincado e aceitado as atividades. Hoje a coordenadora me forneceu um material sobre o assunto, e estou verdadeiramente me deliciando em informações preciosas e curiosidades que fogem ao senso comum.
Aos poucos vou tentar abordar cada material, sendo que o primeiro é uma entrevista da Revista Veja de 2006, mas pelo pouco conhecimento sobre o autismo, ainda com informações relevantes.
A reportagem aborda dentre outras coisas a ABA (sigla em inglês para Análise Aplicada do Comportamento), explicando seus prós, contras e utilidades.
Aqui tenho encontrado muitos psicanalistas, abordagem a qual quem me conhece sabe que não gosto por vários motivos, e um deles é o prazo muito longo para algum resultado relevante. A ABA NORMALMENTE é aplicada por comportamentalistas, que analisam, reforçam, punem e estimulam os comportamentos trazendo resultados satisfatórios em um menor espaço de tempo.
Essa análise ajuda a tirar o autista do isolamento em que vive e promove sua inclusão na sociedade.
Por não terem noção de fantasia, a ABA utiliza recursos diretos, através de figuras de associação, estímulos, integrando a criança ao mundo e melhorando sua convivência em sociedade.
Para um maior sucesso, faz-se necessária uma equipe multidisciplinar composta de neurologista, psicólogo, psiquiatra e fonoaudiólogo, extendendo essa lista em casos de necessidade.
Obviamente, cada criança é única, e dependendo do grau, dar-se-á melhor com esta ou outras abordagens. O sucesso vai variar de acordo com as necessidades, graus de comprometimento e identificação com o método o qual se escolhe trabalhar.
Pretendemos trabalhar as dificuldades do Guilherme através desse método; na verdade já o temos utilizado de forma amadora (dentro de nossas limitações de material apropriado) e tem surtido resultados positivos a curto prazo. Em dois meses, ele já fala algumas coisinhas e cada dia nos faz uma nova surpresa, fato que nos faz ACREDITAR no método e torcer pra que ele seja pleno sucesso com o nosso pequeno.
Beijos
P.S: O relógio do blog está com problemas e minha conexão está bem lenta para consertá-lo.
quarta-feira, 13 de outubro de 2010
VIII Congresso de Autismo
Nos preparativos para O VIII Congresso de Autismo em Jampa
Os temas são bem interessantes, e vai nos ajudar, como diria o Faustão, tanto no pessoal quanto no profissional.
Estamos também entrnado em contato com os amigos/profissionais de São Paulo para organizar nossa ida de forma anão perder tempo e não encher a estadia de feriados e festas de fim de ano.
Sem maiores novidades.
Beijos a todos.
Os temas são bem interessantes, e vai nos ajudar, como diria o Faustão, tanto no pessoal quanto no profissional.
Estamos também entrnado em contato com os amigos/profissionais de São Paulo para organizar nossa ida de forma anão perder tempo e não encher a estadia de feriados e festas de fim de ano.
Sem maiores novidades.
Beijos a todos.
quinta-feira, 7 de outubro de 2010
Estou um pouco ausente, eu sei.
Me organizando para fazer a melhor logística do tratamento do Guilherme.
Já estamos sendo cunsultados por alguns profissionais daqui, e no fim e tudo, dou-lhes um panorama acerca de todos os "resultados".
Enquanto isso, tenho lido, pesquisado, buscado e tornando minha idao ao Congresso de Autismo em João Pessoa uma realidade.
beijos
Me organizando para fazer a melhor logística do tratamento do Guilherme.
Já estamos sendo cunsultados por alguns profissionais daqui, e no fim e tudo, dou-lhes um panorama acerca de todos os "resultados".
Enquanto isso, tenho lido, pesquisado, buscado e tornando minha idao ao Congresso de Autismo em João Pessoa uma realidade.
beijos
segunda-feira, 4 de outubro de 2010
Entrevista
No sábado (02/10) a matéria sobre autismo pela Record São Luís (TV Cidade) foi feita.
Falamos sobre espectros, tratamento, dificuldades em São Luís, imagens do Guilherme e uma pequena divulgação do blog.
Hoje a entrevista foi ao ar, e gostei do resultado. Apesar de gaguejar e de achar que estou MUITO MAGRA (rá!), creio que tenha sido esclarecedor, pois falei em gravação e em "off" tudo o que sei acerca do tema, que nem é muito, mas já ajuda alguma mãe aflita nesse mundo.
A entrevista deve ser repetida às 12:30 no Balanço Geral e às 19:40 (depois do Pica-Pau) em outro jornal. Confiram!
Tentarei conseguir o video da matéria para postar, mas não vou prometer.
E pra finalizar, quero agradecer MUITO ás pessoas que fizeram com que essa divulgação se tornasse possível:
Bruna Castelo pela iniciativa e dentro de sua área ter achado uma forma de nos auxiliar sempre com sua amizade, atenção e carinho que já duram alguns bons anos de pouco contato físico, mas nenhuma crise na relação;
Natália pelo empenho em fazer a matéria acontecer da melhor forma possível e num intervalo de tempo ínfimo. Imaginava que demoraria MUITO. Obrigada :*
Á equipe de reportagem muito simpática e divertida.
À Raíssa (repórter) de me aturar falando mais que a lavadeira que perdeu o sabão no córrego e se mostrando muito interessada no tema.
Minha mamãe pelo apoio da decoração e manejo com o Guilherme nos momentos que eu precisava falar.
Acreditem, pra gente foi MUITO importante esse veículo.
Beijos
Falamos sobre espectros, tratamento, dificuldades em São Luís, imagens do Guilherme e uma pequena divulgação do blog.
Hoje a entrevista foi ao ar, e gostei do resultado. Apesar de gaguejar e de achar que estou MUITO MAGRA (rá!), creio que tenha sido esclarecedor, pois falei em gravação e em "off" tudo o que sei acerca do tema, que nem é muito, mas já ajuda alguma mãe aflita nesse mundo.
A entrevista deve ser repetida às 12:30 no Balanço Geral e às 19:40 (depois do Pica-Pau) em outro jornal. Confiram!
Tentarei conseguir o video da matéria para postar, mas não vou prometer.
E pra finalizar, quero agradecer MUITO ás pessoas que fizeram com que essa divulgação se tornasse possível:
Bruna Castelo pela iniciativa e dentro de sua área ter achado uma forma de nos auxiliar sempre com sua amizade, atenção e carinho que já duram alguns bons anos de pouco contato físico, mas nenhuma crise na relação;
Natália pelo empenho em fazer a matéria acontecer da melhor forma possível e num intervalo de tempo ínfimo. Imaginava que demoraria MUITO. Obrigada :*
Á equipe de reportagem muito simpática e divertida.
À Raíssa (repórter) de me aturar falando mais que a lavadeira que perdeu o sabão no córrego e se mostrando muito interessada no tema.
Minha mamãe pelo apoio da decoração e manejo com o Guilherme nos momentos que eu precisava falar.
Acreditem, pra gente foi MUITO importante esse veículo.
Beijos
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