Faz parte.

O fim de semana foi recheado de saídas de rotina e mudanças.
Tive aulas da Pós e meu marido levou o pequeno para visitar a avó em um interior perto da capital. O detalhe é que passaram o sábado e domingo inteiros por lá.
Até aí, tudo "normal" (Fora meu surto de preocupação, super proteção, ciúmes e saudade). Tentei aproveitar o "vale night" para espairecer, dar uma descansada da rotina, dormir um pouco mais...
Meus queridinhos chegaram domingo à noite, e já recebi o pequeno com FEBRE.
Meu maior medo era da dengue, afinal é um interior com bastante mosquito, um matagal em frente à casa e muita, mas muita chuva. Medo descartado pelo alerta de uma amiga sobre o tempo de manifestação da doença (aproximadamente 5 dias após a picada), mas vigília contante para as variações, frequência, alimentação e hidratação.
Não sei vocês, mas eu não dou remédio por qualquer febre, pois a febre nada mais é que sinal dos anticorpos agindo, e quando a mascaramos, podemos junto mascarar algo mais grave. Sobre convulsões, pode-se tê-las com 37º, não existe regra quanto ao grau para acontecer. Independe de ser alta ou baixa, o que conta é a predisposição, histórico familiar, então dou remédio a partir dos 38.3, e aguardo o tempo de atuação e manutenção do efeito do remédio (normalmente 6hs). Se não passar, recorro à compressas de água fria, banhos. Se aumentar, administro outra substância analgésica.
De início acreditava ser só uma gripe, pois o nariz se manifestou com coriza, e achei que as outras coisas aconteceram também por esse motivo. Guilherme acordou pela madrugada GRITANDO e pulando pra cima de mim meio que assustado. Achei que era um pesadelo, algo do tipo. Mas demorou a dormir novamente e volta e meia se assustava com qualquer movimento da cama.
Na segunda, o percebi irritadiço, andando na ponta dos pés com muita frequência. Rendeu pouquíssimo na sessão da fono, mas eu continuava acreditando ser efeito irritante da gripe.
Terça-feira ele melhorou consideravelmente da coriza, mas nao da febre, nem da irritação, nem do andar e em em momentos de frustração voltou a bater a cabeça se auto agredindo, comportamento que há algum tempo não o apresentava mais.
Diante desses eventos, percebi claramente a regressão comportamental do pequeno, e coincidência ou não, desde o fim de semana fora. Conversei hoje com a psicóloga e "me toquei" para mais uma coisa, que parece óbvio na teoria e não nos atentamos à prática: Autistas são sensíveis a mudanças, a novos locais.
É bem verdade que o pequeno não tem grandes problemas de adaptação...já dormiu na casa dos meus pais, toda semana passa pelo menos um dia na minha mãe, volta e meia passamos o dia na casa da mãe do Ro e nunca nos deu trabalho nesse sentido, só que tendemos a menosprezar as crianças.
TODAS as vezes, EU estou junto. Principalmente para dormir. Se acorda à noite, EU que vou ficar com ele, pois o Ro sai MUITO CEDO pra trabalhar.
Resumindo: Guilherme saiu de casa SEM MIM, o que é até normal, pois pelo menos uma vez por mês tenho aula na pós e Rogério volta e meia dá uma volta com ele, mas ele é acostumado a no fim do dia voltar pra casa, dormir e qualquer coisa EU estar lá do lado. Nesse dia, ele saiu sem mim, NÃO VOLTOU pra casa, NAO DORMIU comigo por perto, estava num local que não ia há pelo menos 6 meses, com pessoas que ele não convive no dia-a-dia e ainda passou o dia inteiro nesse local.
O resultado dessa equação é que desequilibrou o emocional dele, e pela primeira vez ele ficou fragilizado e foi alterado em seus conteúdos psíquicos, trazendo à tona comportamentos de ansiedade (andar na ponta dos pés), agressividade (bater a cabeça), irritabilidade e medo, pois ele não entende "vamos dormir na casa da vovó, amanhã voltaremos e a mamãe não irá".
Na cabeça dele foi uma espécie de "abandono" de minha parte e uma situação totalmente nova pra ele, pois ele já dormiu sem mim quando fui ao Congresso ano passado, mas ele dormia todos os dias em casa, na cama que ele é acostumado, então o choque foi menor.
Enfim, a indicação é que a terapia siga tentando resgatar a confiança dele, e SEMPRE que for/precisar alterar a rotina de uma criança autista, fazer de forma gradativa e SEMPRE com algum dado emocional do dia-a-dia da criança. Nunca levar bruscamente para uma rotina totalmente desconhecida em um novo local, com novas pessoas.
E é importante pontuar que volta e meia por uma alteração de rotina, mesmo sem maiores "traumas", poderão acarretar nesse desequilíbrio, nessa "regressão" seja em qual área for. É normal, mas devemos ter cuidado para mudar o menos possível essa rotina e reorganizar esses conteúdos para fins de recuperação da regressão e continuação dos avanços.
Lição aprendida. Agora é correr atrás do prejú!

Bjos

Tempo, tempo tempo

Os posts estão atrasadinhos, hein dona Jôse?
Na verdade estamos caminhando com a terapia e fono, aproveitando cada uma das sessões.
A criança autista vai desenvolvendo com o TEMPO, adquirindo rotina, novos comportamentos, aprendendo a lidar com os inadequados e esteriotipados. Os resultados são à longo prazo, então posso dizer que estamos caminhando pra isso.
Nas sessões de fono voltei à sala, pois Guilherme teve um episódio de crise que desencadeou em um pequeno trauma pra ele..como diz a fono, "forçamos um desmame precoce", e agora estamos indo com bastante calma, e os resultados têm sido muito bons. Meu pequeno já consegue realizar algumas atividades com ajuda (percebemos que pela claustrofobia, o melhor ambiente é a sala da TO que é mais espaçosa, tem mais recursos e estímulos) e apesar de ainda temer que eu me ausente da sessão, permite que o manipulem para exercícios de rede, pinça, prancha e outros. Tenho gostado bastante.
Como nem tudo são flores, a fono do Guilherme passará por uma cirurgia e se ausentará por 15 dias, deixando como substituta uma profissional que não tem tanta experiência com autistas e firmeza quanto suas atividades e pulso acerca das crises. Mas também, por atenção ao caso do pequeno, a fono voltará no menor tempo possível para que ele não perca o vínculo terapêutico e não regrida no que já conquistamos.
Sobre as sessões de psicologia, as ultimas têm sido de observação, no ambiente residencial, e temos praticado os preceitos do behaviorismo, que ao mesmo tempo que nos soa óbvio, pra nós mães é complicado pôr em prática, mas nisso a formação e temperamento me ajudam, graças a Deus, e temos conseguido bons resultados também. Depois explano mais tecnicamente essas situações para prática com crianças típicas também. Noção de limite e educação agradecem :)
Gosto muito da abordagem e da pessoa da profissional que está com o Gui, e asism como qualquer terapia infantil, demanda tempo também.
No mais, ele tem se interessado por bolas (coisa que nunca se interessou de forma regular, e sim cíclica e esteriotipada), tem soltado novos fonemas e aceitado algumas regras. Estou ansiosa e tensa pelo desfralde, que vai começar assim que comprarmos o troninho.
Torçam daí!
Gente, boa noite, obrigada sempre pela visita e qualquer coisa, to pelo Facebook, email, Orkut, Twitter...

:*

Dia Mundial de Conscientização pelo Autismo

Foram duas semanas de incessante divulgação e graças aos bons amigos, à família, e pessoas que conseguem sair do seu mundo para ter um gesto de solidariedade com outras pessoas, consideramos bem satisfatório o resultado dessa onda azul.
Além de vestirem azul no sábado dia 02, nos mandaram fotos, e nos emocionaram muito com esse pequeno gesto. Algumas fotos esperadas e certeiras, mas muitas inesperadas, outras sequer cogitadas, e até mesmo foto de gente que sequer conhecemos e abraçaram a causa em prol do autismo e do Guilherme.
Mandei um material com contatos e um resumão acerca do que imaginávamos ter como pauta no inicio da semana passada para Bruna, minha amiga jornalista e SUPER colaboradora para a divulgação do dia 02/04.
Bruna prontamente articulou a realização, e na sexta dia 01/04 saiu uma ótima matéria em um dos jornais de maior força aqui no MA e disponibilizaram o conteúdo no site, e está NESSE LINK.
Teve uma seminário no sábado no quartel aqui em São Luís e o auditório ficou pequeno pra tanta gente. Tivemos palestras, apresentação de capoeira com crianças e adolescentes autistas .
Enfim, o evento foi um sucesso de público e informações :)
No domingo e segunda-feira recebemos cerca de 50 fotos de pessoas queridas e amigas que abraçaram a causa, vestiram azul, e tiraram as fotos para confecção do banner para o Guilherme. Ficamos MUITO FELIZES com a comoção, o movimento das pessoas e especialmente com a solidariedade de cada um, de fazer um gesto tão simples que pra outros pareceu impossível ou caiu no esquecimento.
Sim, fiquei doloridinha com algumas pessoas, mas consciência é uma questão pessoal. Às vezes Deus precisa nos tocar de outra forma para percebermos que o problema do outro é nosso problema TAMBÉM e que se não nos unirmos, nada pode ser feito.
Como relatou sabia e emocionadamente a Carol, mãe da Ana Luíza:
"Olhando pela janela, eu senti vergonha. Eu já vinha me sentindo envergonhada há tempos. Afinal foi preciso um caminhão passar por cima de mim, para que eu enxergasse realmente o que é importante nessa vida. Mas senti vergonha, porque enquanto outras centenas de pessoas lutavam por suas vidas e a maioria delas estava sozinha, enfrentando toda sorte de dificuldades, eu ainda tinha coragem de ficar me lamentando e reclamando de cansaço".
Nós seres "humanos" temos a tendência a sempre reclamar, de achar que os NOSSOS problemas são maiores que os do resto do mundo...e não que nossos problemas não sejam importantes, mas se cada um ajudar o outro e nao pensar apenas em si, o mundo fica bem melhor.
Consciência manda mil beijos.
E falando nisso, aos leitores do Rio de Janeiro, peço que DOEM SANGUE, as vítimas da tragédia em Realengo estão precisando MUITO (e milhares de outras pessoas em todos os estados). Oremos por cada família que perde seu ente querido e que não há mais o que fazer. Que Deus conforte o coração de cada um.
Essa causa é nossa. Hoje é no Rio, amanhã, só Deus sabe.
Beijos no coração de todos, e mais uma vez, à todos que colaboraram com a campanha, com o banner do Gui, com orações, com vontade humana de ajudar, MUITO OBRIGADA!

Contato

Gente, estou organizando as ideias, as fotos e os fatos pra contar por aqui.
Como a campanha teve uma repercussão maior que a esperada - AINDA BEM! -, quero apenas dizer que tenho recebido seus comentários, e quem quiser entrar em contato comigo, é só mandar um email pro josi.psicologia2@gmail.com .
Gosto muito dessa integração, e perceber que estamos atingindo algo ALÉM das famílias com crianças autistas.

Beijão!

Reportagens sobre o Dia do Autismo

Graças a Deus, a divulgação está sendo maior do que o esperado.
Já vi reportagem nos programas da Globo (Esquenta, Altas Horas, Mais Você, Bom dia Brasil) e em um jornal local (Bom Dia Mirante), que essa última infelizmente ainda não achei o vídeo disponível no site, mas que foi muito boa e rica de informações (e que cof cof cof eu fiz a movimentação pra acontecer. Obrigada, Bruna!).
Dentre as reportagens disponíveis, já me mandaram a da Ana Maria Braga que eu assisti ontem, mas não gostei tanto...o link é esse AQUI.
A do Esquenta! eu já postei, e hoje vou postar a reportagem que saiu no Bom dia São Paulo, e que peguei no Twitter através dos @amigosdoautista. Uma reportagem bem bacana e que além das informações, fala sobre o dia de amanhã :)
AQUI O LINK DO VIDEO

VAMOS FAZER UMA LINDA ONDA AZUL NESSE BRASIL AMANHÃ! CONTO COM VOCÊS!
BEIJOO


PS: Amanhã vai rolar das 9:30 às 11:30 um seminário sobre autismo no Batalhão da Polícia Militar, em São Luís -MA. Aberto ao Publico.