terça-feira, 26 de outubro de 2010

Continuando

Como combinando, estou de volta ao diagnóstico do Gui.
Já foi dito que eu estava fora de casa e da cidade que moro. Pra mim, foi um choque bem grande, pois uma coisa é você suspeitar de uma coisa, outra totalmente diferente é você se certificar disso. É uma sensação mais ou menos de "sem saída", por mais conhecimento, esclarecimento e pouco preconceito que se tenha.
Minha primeira sensação foi de fraqueza. Eu e ele naquele consultório com uma profissional super competente, porém desconhecida para nós. Uma pessoas a qual eu não me sentiria à vontade pra desabar e pedir que me ajudasse a achar o chão.
Meu pequeno com toda sua inocência acerca dos acontecimentos, mas tocado pela sabedoria de Deus, vinha e pedia colo pra me abraçar, como se soubesse que era exatamente disso que eu precisava.
A profissional foi muito sensível em me perguntar: "E você? Como está com essa certeza? Como você se sente? Quer conversar sobre isso?". Recebeu um simples "tudo bem, eu já imaginava, não se preocupe" de voz trêmula como resposta. Mas a vontade era de sair gritando sem rumo e ficar sozinha por algumas horas, dias, meses, o que fosse que desse para digerir, mas não era o caso, não teria esse luxo. Eu tinha um filho, um metrô pra pegar e o autismo pra engolir. Muita coisa pra pensar só em mim mesma.
O Guilherme foi muito compreensivo, e voltou super comportado, sem chorar, sem exigir muito dessa mãe que talvez não conseguisse suprir suas necessidades naquele momento.
Chegando ao local o qual estávamos hospedados, muita Fernanda Montenegro baixando em mim para parecer forte, algo como "eu já sabia mesmo, então tá tudo ótimo!". Mesmo recebendo muita força dessas pessoas naquele momento - o que foi de extrema importância -, eu precisava dos MEUS de FATO.
No mesmo dia ficamos sós na casa, e conversei com marido via msn. Pela primeira vez em algumas horas eu estava podendo desabafar desesperadamente tudo o que estava sentindo, e inclusive do que não sabia. Foi bem aí que comecei a nomear meu desespero. E dentre tantas coisas que me vieram à mente, percebi duas que realmente me aterrorizaram: FALTA DE INFORMAÇÃO E PRECONCEITO.
Sim! Meu medo não era da palavra AUTISMO, afinal já a conhecia através de textos e estudos da faculdade, de reportagens as quais não dei tanta importância e de poucas leituras quando a desconfiança se instalou em nossa casa (mas sim, eu fugia disso e me agarrava a qualquer outra coisa).
Foi daí que resolvei estudar, buscar ajuda, falar mais sobre isso e aprender a não ter vergonha de assumir que meu filho tem autismo, pois se o preconceito começasse por mim, não poderia exigir de ninguém que não o manifestasse.
Não vou dizer que foi fácil e nem que tem sido fácil. Mas já posso dizer que Fernanda Montenegro mandou lembranças e que aqui não mais habita.
Sofri MUITO pela falta de conhecimento, e hoje entendo quando as pessoas abrem aquele olhão dizendo "IXEEEEEE, ELE TEM AU-TIS-MOOO?????". Informação, leitura, correr atrás de tratamento e não encarar o distúrbio como um inimigo a combater são as principais atitudes acerca de qualquer doença.
Sobre o preconceito, me doía muito a possibilidade de ver pessoas olhando pro meu filho com PENA, ou não querendo contato, ou cochichando, ou FOSSE O QUE FOSSE por cona do autismo. Essa ideia por algum tempo me deixou quase paranoica, pois, fale de mim, me bata, me odeie, mas não lance UM olhar de pena ao Guilherme. Ele é LINDO, saudável, feliz, carinhoso e tem limitações como QUALQUER SER HUMANO, só que em maior grau, o que não o faz pior que ninguém sem autismo.
E infelizmente, pela falta de NOÇÃO (sim, pois algumas pessoas trataram a situação como se ele estivesse à beira da morte, com exclamações no mínimo assustadoras) e informação das pessoas, na própria família as  vezes temos que pisar em ovos com algumas pessoas para que entendam que ele precisa de tratamento, de pessoas que saibam lidar com as inadequações dele (comportamentos esteriotipados), e não de PENA. Essa, deixo para as galinhas, obrigada.
Graças a Deus, temos uma família maravilhosa que em alguns casos mesmo não tendo informação, são extremamente delicados e curiosos (uma parte que gosto muito, pois a pessoa se abre pra aprender).
Meu marido e minha mãe têm sido a BASE da minha saúde mental para que de vez em quando eu não capengue e caia sentada na calçada chorando por conta das dificuldades que englobam QUALQUER doença/distúrbio.
Meus amigos (os de fato. Muita coisa se alterou nesse meio tempo. Nada como uma dificuldade pra te mostrar quem é quem :D) têm sido maravilhosos. Uma salva de palmas pra eles. Agradeço CADA UM do fundo de nossas almas.
Bem, HOJE, o Guilherme avança, nós vamos juntos. Têm dias difíceis, mas a maioria é regado com a alegria que ele nos dá, com a responsabilidade da nossa missão, com a ajuda de familiares e amigos e ultimamente com muito estudo.
Espero que tenha sido clara, e agora só volto depois do Congresso com tudo o que eu sugar de lá.

Beijos, comenta. Deixa de ser SÓ maroca.

P.S: Não, não to pagando de MARIA DO BAIRRO. É só a explicação do que senti durante o processo, mas sou FORTE, abençoada, agradecida e SÔ BUNITA PÁ CARAMBA! uahuahuaa
Por favor, não me venham com pena de Madre Teresa de Calcutá!

4 comentários:

  1. Jôse...Além de mães de meninos que ainda por cima são AUTISTAS (sim, em caixa alta pq merece esse destaque para que todos os que estão por fora da situação possa saber que assumir é o primeiro passo que nós demos com maior orgulho deles!!), somos seres humanos humanos passíveis de querer muuuuuuuito conhecimento...Espero que vc venha daí extremamente RECHEADA de novidades e que Deus esteja com vc aonde estiver...Voooooolta logo e um bj no príncipe Gui que titia ama!

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  2. afff...faz tempo q não passo aqui...vou já por minha leitura em ordem e aprender mais um tiquim com vc, como sempre amiga.....

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  3. Nem sei se ainda vais ver esse comentário...li todos os outros post's antes desse...os dois últimos, os do diagnóstico, foram os que mais me emocionaram, pq me coloquei no seu lugar, não aguentaria qq olhar ou gesto de pena em relação ao meu filho...Guilherme é abençoado por Deus! Abençoado por ter pais, família e afins dedicados a ele, fortes e com sede de conhecimento para que o se desenvolvimento seja o melhor... e sei que será!

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  4. Eh muito triste mesmo constatar a ignorancia da maioria da populacao com relacao ao autismo. A maioria das pessoas desconhecem que autistas, embora tenham dificuldades sociais, sao EXTREMAMENTE inteligentes, tem excelente memoria, raciocinio e cognicao muitas vezes acima dos chamados "neurotipicos". Ja escutei em uma conversa de maes uma dizer a outra: deve ser triste ter um filho autistico que nem fala bem nao eh? minha filha de 3 anos tem o dom da fala/linguistica!-sabendo muito bem que a outra mae, tendo um filho de 2anos e 10 meses,autistico,estava lutando com sessoes de fonoaudiologia para ajudar a desenvolver o discurso do menino. A mae do pequeno nao perdeu a pose: que bom, sua filha fala bem nao eh? Pois meu filho eh autistico como vc sabe, nao tem 3 anos e sabe ler! Pra ser sincera, fiquei com pena da mae da menininha,depois de um comentario tao maldoso. Continue a sua luta e tenha orgulho do seu filho, apesar de descobrir seu blog por acaso tenho certeza que vc eh uma otima mae!

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