Seguem videos interessantes que colhi essa semana pelas redes sociais.
Vídeos sobre autismo da MTV em contrapartida à palhaçada da "Casa dos Autistas"
Pronunciamento no Senado Federal (Paiva Junior, Revista Autismo) - parte 1 - TV Senado - Senado Federal
Pronunciamento no Senado Federal (Paiva Junior, Revista Autismo) - parte 2 - TV Senado - Senado Federal
Pronunciamento no Senado Federal (Paiva Junior, Revista Autismo) - parte 3 - TV Senado - Senado Federal
terça-feira, 28 de junho de 2011
quarta-feira, 22 de junho de 2011
Mensalidade
A pessoa passa um mês sem postar e voltar com a maior cara de paisagem como se nada tivesse acontecido, né?
A verdade é que quando não falta ânimo, falta novidade e vice versa.
Tenho recebidos alguns emails de pessoas querendo trocar/receber informações, dúvidas acerca do autismo enquanto definição, esclarecimento sobre os primeiros passos e etc. Acho ótimo, pois pratico e aprendo bastante com cada um, assim como busco também ajuda quando me sinto perdida.
Qualquer situação especial de um filho, assola a família... e assim como todo luto, cada um reage de uma forma, mas nem de longe é fácil, por maior esclarecimento e aceitação que se tenha.
O princípio é a pior fase. Depois de finalmente estabelecida uma rotina, adquirimos mais força, definimos prioridades, mas como toda situação inesperada, volta e meia gera um novo luto difícil de admitir, de sentir, de expressar e culpa por tudo isso.
Da suspeita quase certeira do diagnóstico até hoje (calculemos aí um ano), perdi a conta de quantos Kg adquiri, uma forma de compensação e uma das fontes de prazer nessa rotina atribulada e tão cheias de altos e baixos em um intervalo que pode durar apenas meia hora.
E vejam bem, não estou reclamando, estou apenas pontuando. O objetivo não é uma competição de sofrimentos, e menos ainda aquisição de pena, trata-se apenas de deixar claro PRINCIPALMENTE às pessoas que me procuram, que por mais que eu pareça mega forte-animada-serelepe-bem resolvida, é NORMAL ter momentos down, é NORMAL sentir culpa, é NORMAL ser HUMANO. E somente o entendimento, a prática da paciência, o estudo, a troca de experiências e a luta diária que pode nos fortalecer a a cada dia saber lidar melhor com o diagnóstico e suas nuances tão claras, animadoras e algumas vezes, constrangedoras.
É importante aprender a lidar com cada ponto, e isso demanda TEMPO.
Já consigo domarum pouco minha chateação nos acessos de birra e comportamentos inadequados, mas muita coisa ainda me sinto perdida e me preocupa ao que tange a independência do pequeno. No momento, o desfralde tem me afligido. Leio demais e não entro em nenhum acordo comigo mesma sobre qual a melhor tática... e pra falar a verdade, nem o troninho providenciamos ainda. Às vezes acho que a resistência é mais minha com medo do processo e sua duração, do que dele de fato a se acostumar.
Outro ponto é a odontologia. Quero cuidar dos dentinhos dele junto ao profissional desde cedo, mas ONDE, COMO E COM QUEM? Não conheço profissional especializado em atendimento de crianças especiais, e menos ainda de autistas. Se cortar o cabelo é um dos maiores pesadelos da vida, como dar conta de um consultório dentário?
(Se alguém conhecer, fica a dica pra deixar um comentário, virar CHapolim Colorado e agir em nossa defesa =D)
No mais, estamos caminhando a passos de acordo com o tempo do pequeno na fono e terapia comportamental em consultório pelas profissionais, e em casa pela mamae profissional (santo de casa TENTANDO fazer milagre).
Obrigada por quem sempre passa por aqui, e desculpe a demora nos posts :)
Beijo!
A verdade é que quando não falta ânimo, falta novidade e vice versa.
Tenho recebidos alguns emails de pessoas querendo trocar/receber informações, dúvidas acerca do autismo enquanto definição, esclarecimento sobre os primeiros passos e etc. Acho ótimo, pois pratico e aprendo bastante com cada um, assim como busco também ajuda quando me sinto perdida.
Qualquer situação especial de um filho, assola a família... e assim como todo luto, cada um reage de uma forma, mas nem de longe é fácil, por maior esclarecimento e aceitação que se tenha.
O princípio é a pior fase. Depois de finalmente estabelecida uma rotina, adquirimos mais força, definimos prioridades, mas como toda situação inesperada, volta e meia gera um novo luto difícil de admitir, de sentir, de expressar e culpa por tudo isso.
Da suspeita quase certeira do diagnóstico até hoje (calculemos aí um ano), perdi a conta de quantos Kg adquiri, uma forma de compensação e uma das fontes de prazer nessa rotina atribulada e tão cheias de altos e baixos em um intervalo que pode durar apenas meia hora.
E vejam bem, não estou reclamando, estou apenas pontuando. O objetivo não é uma competição de sofrimentos, e menos ainda aquisição de pena, trata-se apenas de deixar claro PRINCIPALMENTE às pessoas que me procuram, que por mais que eu pareça mega forte-animada-serelepe-bem resolvida, é NORMAL ter momentos down, é NORMAL sentir culpa, é NORMAL ser HUMANO. E somente o entendimento, a prática da paciência, o estudo, a troca de experiências e a luta diária que pode nos fortalecer a a cada dia saber lidar melhor com o diagnóstico e suas nuances tão claras, animadoras e algumas vezes, constrangedoras.
É importante aprender a lidar com cada ponto, e isso demanda TEMPO.
Já consigo domar
Outro ponto é a odontologia. Quero cuidar dos dentinhos dele junto ao profissional desde cedo, mas ONDE, COMO E COM QUEM? Não conheço profissional especializado em atendimento de crianças especiais, e menos ainda de autistas. Se cortar o cabelo é um dos maiores pesadelos da vida, como dar conta de um consultório dentário?
(Se alguém conhecer, fica a dica pra deixar um comentário, virar CHapolim Colorado e agir em nossa defesa =D)
No mais, estamos caminhando a passos de acordo com o tempo do pequeno na fono e terapia comportamental em consultório pelas profissionais, e em casa pela mamae profissional (santo de casa TENTANDO fazer milagre).
Obrigada por quem sempre passa por aqui, e desculpe a demora nos posts :)
Beijo!
segunda-feira, 23 de maio de 2011
Em falta
Sei que este cantinho está abandonado, e teria mil justificativas para tal, no entanto sei que é questão de prioridade mesmo.
Essas últimas semanas estou fazendo o curso TEACCH que falei no post anterior, e, apesar dos contratempos (problemas técnicos no site da instituição e afins) tem sido bem proveitoso, e até agora (estamos na última semana) o que mais gostei além dos textos riquíssimos, são as possibilidades de estruturar uma rotina com materiais reciclados e com baixo custo. [Abafa que eu achei que o curso duraria uma semana, e na verdade ele tinha duração de 4 semanas].
Aqui em SL brinquedo educativo tem um custo relativamente alto, e percebi no curso que os objetivos desse material pode ser substituído por brinquedos feitos em casa, com a mesma função e aparência, mudando apenas a matéria-prima. E o melhor: com objetivos teoricamente respaldados, e não como fazemos com o brinquedo educativo no senso comum, onde compramos, damos à criança e achamos que automaticamente ele está fazendo sua função. Até faz, mas não de maneira completa como quando você tem noção real da importãncia e objetivos a serem alcançados.
Em relação ao pequeno, foram duas semanas cheias de muito trabalho, tudo muito cansativo. A fono retornou e ele estava até quinta-feira passada com dificuldades de readaptação, então foram 3 sessões com aproveitamento bem próximo de zero, com muito choro, autoagressão e com o aprendizado da famosa birra.
Guilherme aprendeu a GRITAR durante o choro e dá aquele show que envergonha e irrita qualquer mãe. Ele tem testado todos os meus limites e não tem sido fácil segurar a peteca, a paciência se esgota rápido, e logo vem a frustração, a vontade de chorar e de me sentir totalmente impotente diante da situação. Sempre tento seguir a linha da psicologia comportamental, mas sempre tem alguém em volta pra reforçá-lo tanto por falta de conhecimento quanto por dificuldade em lidar com uma criança aos prantos se jogando para todos os lados. Sem contar que sou humana, e NEM SEMPRE estou com aquela paciência de Jó.
Mesmo sabendo o motivo desses acessos (falta de atividades, ociosidade, ansiedade, irritação por não conseguir se comunicar desencadeando as crises de auto agressão), na prática é complicado. Essa semana passada foi recorde e MUITO cansativa. Passar 24hs com uma criança autista não é pra qualquer um. O apego, a rotina massante em um local pequeno, a falta de atividades, a falta de convivência com outras crianças (escola)...todos esses são fatores que colaboram para que ele GRUDE em mim e sinta maiores dificuldades quando está em outros ambientes, até que se adapte (que graças a Deus, Guilherme tem facilidade de adaptação. Algumas crianças demoram DIAS, MESES para se adaptar a um novo ambiente, mesmo que seja só de passagem, uma visita, um passeio).
Estamos providenciando a escola para início em Agosto e estou tentando me preparar, bem como a escola que vai recebê-lo. Acredito que com ele pegando o ritmo da escola, as coisas fluirão com mais facilidade (AMÉM!).
Por outro lado, Guilherme tem mostrado sinais de independência em alguma atividades e aprendido outras tantas. Ele não sabe verbalizar, mas entende vários dos comandos que lhe damos, como pedir que ele sente, que levante, que nos olhe, que calce o sapato, que suba, que desça. Na útlima semana tem comido em sua mesinnha e cadeira a refeição inteira sem levantar ou querer brincar. E ontem, aprendeu a brincar adequadamente com o escorregador, subindo certinho e sozinho pela escada, que antes ele queria subir pelo lado contrário.
São pequenos avanços que para nos são bem significativos.
Pois bem, gente, que vocês tenham uma semana abençoada e assim que puder, volto com novidades :)
Beijos
.
.
.
P.S: Só pra ter mais chances de ganhar:
Eu quero o kit de delícias A CHOCOLARTERA + MATILDES que o blog A CHOCOLARTEIRA está sorteando! http://migre.me/4zNqc
Essas últimas semanas estou fazendo o curso TEACCH que falei no post anterior, e, apesar dos contratempos (problemas técnicos no site da instituição e afins) tem sido bem proveitoso, e até agora (estamos na última semana) o que mais gostei além dos textos riquíssimos, são as possibilidades de estruturar uma rotina com materiais reciclados e com baixo custo. [Abafa que eu achei que o curso duraria uma semana, e na verdade ele tinha duração de 4 semanas].
Aqui em SL brinquedo educativo tem um custo relativamente alto, e percebi no curso que os objetivos desse material pode ser substituído por brinquedos feitos em casa, com a mesma função e aparência, mudando apenas a matéria-prima. E o melhor: com objetivos teoricamente respaldados, e não como fazemos com o brinquedo educativo no senso comum, onde compramos, damos à criança e achamos que automaticamente ele está fazendo sua função. Até faz, mas não de maneira completa como quando você tem noção real da importãncia e objetivos a serem alcançados.
Em relação ao pequeno, foram duas semanas cheias de muito trabalho, tudo muito cansativo. A fono retornou e ele estava até quinta-feira passada com dificuldades de readaptação, então foram 3 sessões com aproveitamento bem próximo de zero, com muito choro, autoagressão e com o aprendizado da famosa birra.
Guilherme aprendeu a GRITAR durante o choro e dá aquele show que envergonha e irrita qualquer mãe. Ele tem testado todos os meus limites e não tem sido fácil segurar a peteca, a paciência se esgota rápido, e logo vem a frustração, a vontade de chorar e de me sentir totalmente impotente diante da situação. Sempre tento seguir a linha da psicologia comportamental, mas sempre tem alguém em volta pra reforçá-lo tanto por falta de conhecimento quanto por dificuldade em lidar com uma criança aos prantos se jogando para todos os lados. Sem contar que sou humana, e NEM SEMPRE estou com aquela paciência de Jó.
Mesmo sabendo o motivo desses acessos (falta de atividades, ociosidade, ansiedade, irritação por não conseguir se comunicar desencadeando as crises de auto agressão), na prática é complicado. Essa semana passada foi recorde e MUITO cansativa. Passar 24hs com uma criança autista não é pra qualquer um. O apego, a rotina massante em um local pequeno, a falta de atividades, a falta de convivência com outras crianças (escola)...todos esses são fatores que colaboram para que ele GRUDE em mim e sinta maiores dificuldades quando está em outros ambientes, até que se adapte (que graças a Deus, Guilherme tem facilidade de adaptação. Algumas crianças demoram DIAS, MESES para se adaptar a um novo ambiente, mesmo que seja só de passagem, uma visita, um passeio).
Estamos providenciando a escola para início em Agosto e estou tentando me preparar, bem como a escola que vai recebê-lo. Acredito que com ele pegando o ritmo da escola, as coisas fluirão com mais facilidade (AMÉM!).
Por outro lado, Guilherme tem mostrado sinais de independência em alguma atividades e aprendido outras tantas. Ele não sabe verbalizar, mas entende vários dos comandos que lhe damos, como pedir que ele sente, que levante, que nos olhe, que calce o sapato, que suba, que desça. Na útlima semana tem comido em sua mesinnha e cadeira a refeição inteira sem levantar ou querer brincar. E ontem, aprendeu a brincar adequadamente com o escorregador, subindo certinho e sozinho pela escada, que antes ele queria subir pelo lado contrário.
São pequenos avanços que para nos são bem significativos.
Pois bem, gente, que vocês tenham uma semana abençoada e assim que puder, volto com novidades :)
Beijos
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P.S: Só pra ter mais chances de ganhar:
Eu quero o kit de delícias A CHOCOLARTERA + MATILDES que o blog A CHOCOLARTEIRA está sorteando! http://migre.me/4zNqc
domingo, 1 de maio de 2011
Curso do método TEACCH
Amanhã começarei o curso “Ensino estruturado para autistas na abordagem TEACCH”, pela UNIAPAE, e terá duração de uma semana.
A expectativa é muito boa, e além de conhecimento teórico, teremos a parte estrutural de como utiliza-lo na prática e como fabricar os instrumentos. Estou deveras ansiosa, pois além de poder aplicar com meu pequeno, é mais um aparefeiçoamento dentro do que venho buscando para ajudar outras crianças no ambiente clínico.
Sobre o Guilherme, deu uma melhorada essa semana, apesar de ainda não ter se adapatado à fono que está substituindo a dele (nem eu!). A dificuldade da equipe é clara, e a oficial já sabia direitinho como lidar com ele, mesmo com os percalços. Enfim, vamos seguindo adiante.
Essa semana, teve uma novidade...
O pequeno conseguiu com ajuda da mamãe pegar comida na colher e sozinho, encaminhá-la à boca, como visto na imagem :D.
Para a maioria da pessoas, algo comum, corriqueiro. Mas para quem vem seguindo um outro caminho, com algumas limitações, é um grande feito.
Comemoramos MUITO!
Além disso, tem comido melhor, maaaaas continua com os sustos madrugada à fora. Os sustos vêm acompanhados de agressividade, mas já estamos coneseguindo controlá-lo com técnicas da psicologia comportamental.
Enfim, essa semana devo ficar ausente, mas assim que possível volto com atualizações sobre o curso e se Deus quiser, boas novas do pequeno.
Beijão!
A expectativa é muito boa, e além de conhecimento teórico, teremos a parte estrutural de como utiliza-lo na prática e como fabricar os instrumentos. Estou deveras ansiosa, pois além de poder aplicar com meu pequeno, é mais um aparefeiçoamento dentro do que venho buscando para ajudar outras crianças no ambiente clínico.
Sobre o Guilherme, deu uma melhorada essa semana, apesar de ainda não ter se adapatado à fono que está substituindo a dele (nem eu!). A dificuldade da equipe é clara, e a oficial já sabia direitinho como lidar com ele, mesmo com os percalços. Enfim, vamos seguindo adiante.
Essa semana, teve uma novidade...
O pequeno conseguiu com ajuda da mamãe pegar comida na colher e sozinho, encaminhá-la à boca, como visto na imagem :D.
Para a maioria da pessoas, algo comum, corriqueiro. Mas para quem vem seguindo um outro caminho, com algumas limitações, é um grande feito.
Comemoramos MUITO!
Além disso, tem comido melhor, maaaaas continua com os sustos madrugada à fora. Os sustos vêm acompanhados de agressividade, mas já estamos coneseguindo controlá-lo com técnicas da psicologia comportamental.
Enfim, essa semana devo ficar ausente, mas assim que possível volto com atualizações sobre o curso e se Deus quiser, boas novas do pequeno.
Beijão!
quarta-feira, 20 de abril de 2011
Faz parte.
O fim de semana foi recheado de saídas de rotina e mudanças.
Tive aulas da Pós e meu marido levou o pequeno para visitar a avó em um interior perto da capital. O detalhe é que passaram o sábado e domingo inteiros por lá.
Até aí, tudo "normal" (Fora meu surto de preocupação, super proteção, ciúmes e saudade). Tentei aproveitar o "vale night" para espairecer, dar uma descansada da rotina, dormir um pouco mais...
Meus queridinhos chegaram domingo à noite, e já recebi o pequeno com FEBRE.
Meu maior medo era da dengue, afinal é um interior com bastante mosquito, um matagal em frente à casa e muita, mas muita chuva. Medo descartado pelo alerta de uma amiga sobre o tempo de manifestação da doença (aproximadamente 5 dias após a picada), mas vigília contante para as variações, frequência, alimentação e hidratação.
Não sei vocês, mas eu não dou remédio por qualquer febre, pois a febre nada mais é que sinal dos anticorpos agindo, e quando a mascaramos, podemos junto mascarar algo mais grave. Sobre convulsões, pode-se tê-las com 37º, não existe regra quanto ao grau para acontecer. Independe de ser alta ou baixa, o que conta é a predisposição, histórico familiar, então dou remédio a partir dos 38.3, e aguardo o tempo de atuação e manutenção do efeito do remédio (normalmente 6hs). Se não passar, recorro à compressas de água fria, banhos. Se aumentar, administro outra substância analgésica.
De início acreditava ser só uma gripe, pois o nariz se manifestou com coriza, e achei que as outras coisas aconteceram também por esse motivo. Guilherme acordou pela madrugada GRITANDO e pulando pra cima de mim meio que assustado. Achei que era um pesadelo, algo do tipo. Mas demorou a dormir novamente e volta e meia se assustava com qualquer movimento da cama.
Na segunda, o percebi irritadiço, andando na ponta dos pés com muita frequência. Rendeu pouquíssimo na sessão da fono, mas eu continuava acreditando ser efeito irritante da gripe.
Terça-feira ele melhorou consideravelmente da coriza, mas nao da febre, nem da irritação, nem do andar e em em momentos de frustração voltou a bater a cabeça se auto agredindo, comportamento que há algum tempo não o apresentava mais.
Diante desses eventos, percebi claramente a regressão comportamental do pequeno, e coincidência ou não, desde o fim de semana fora. Conversei hoje com a psicóloga e "me toquei" para mais uma coisa, que parece óbvio na teoria e não nos atentamos à prática: Autistas são sensíveis a mudanças, a novos locais.
É bem verdade que o pequeno não tem grandes problemas de adaptação...já dormiu na casa dos meus pais, toda semana passa pelo menos um dia na minha mãe, volta e meia passamos o dia na casa da mãe do Ro e nunca nos deu trabalho nesse sentido, só que tendemos a menosprezar as crianças.
TODAS as vezes, EU estou junto. Principalmente para dormir. Se acorda à noite, EU que vou ficar com ele, pois o Ro sai MUITO CEDO pra trabalhar.
Resumindo: Guilherme saiu de casa SEM MIM, o que é até normal, pois pelo menos uma vez por mês tenho aula na pós e Rogério volta e meia dá uma volta com ele, mas ele é acostumado a no fim do dia voltar pra casa, dormir e qualquer coisa EU estar lá do lado. Nesse dia, ele saiu sem mim, NÃO VOLTOU pra casa, NAO DORMIU comigo por perto, estava num local que não ia há pelo menos 6 meses, com pessoas que ele não convive no dia-a-dia e ainda passou o dia inteiro nesse local.
O resultado dessa equação é que desequilibrou o emocional dele, e pela primeira vez ele ficou fragilizado e foi alterado em seus conteúdos psíquicos, trazendo à tona comportamentos de ansiedade (andar na ponta dos pés), agressividade (bater a cabeça), irritabilidade e medo, pois ele não entende "vamos dormir na casa da vovó, amanhã voltaremos e a mamãe não irá".
Na cabeça dele foi uma espécie de "abandono" de minha parte e uma situação totalmente nova pra ele, pois ele já dormiu sem mim quando fui ao Congresso ano passado, mas ele dormia todos os dias em casa, na cama que ele é acostumado, então o choque foi menor.
Enfim, a indicação é que a terapia siga tentando resgatar a confiança dele, e SEMPRE que for/precisar alterar a rotina de uma criança autista, fazer de forma gradativa e SEMPRE com algum dado emocional do dia-a-dia da criança. Nunca levar bruscamente para uma rotina totalmente desconhecida em um novo local, com novas pessoas.
E é importante pontuar que volta e meia por uma alteração de rotina, mesmo sem maiores "traumas", poderão acarretar nesse desequilíbrio, nessa "regressão" seja em qual área for. É normal, mas devemos ter cuidado para mudar o menos possível essa rotina e reorganizar esses conteúdos para fins de recuperação da regressão e continuação dos avanços.
Lição aprendida. Agora é correr atrás do prejú!
Bjos
Tive aulas da Pós e meu marido levou o pequeno para visitar a avó em um interior perto da capital. O detalhe é que passaram o sábado e domingo inteiros por lá.
Até aí, tudo "normal" (Fora meu surto de preocupação, super proteção, ciúmes e saudade). Tentei aproveitar o "vale night" para espairecer, dar uma descansada da rotina, dormir um pouco mais...
Meus queridinhos chegaram domingo à noite, e já recebi o pequeno com FEBRE.
Meu maior medo era da dengue, afinal é um interior com bastante mosquito, um matagal em frente à casa e muita, mas muita chuva. Medo descartado pelo alerta de uma amiga sobre o tempo de manifestação da doença (aproximadamente 5 dias após a picada), mas vigília contante para as variações, frequência, alimentação e hidratação.
Não sei vocês, mas eu não dou remédio por qualquer febre, pois a febre nada mais é que sinal dos anticorpos agindo, e quando a mascaramos, podemos junto mascarar algo mais grave. Sobre convulsões, pode-se tê-las com 37º, não existe regra quanto ao grau para acontecer. Independe de ser alta ou baixa, o que conta é a predisposição, histórico familiar, então dou remédio a partir dos 38.3, e aguardo o tempo de atuação e manutenção do efeito do remédio (normalmente 6hs). Se não passar, recorro à compressas de água fria, banhos. Se aumentar, administro outra substância analgésica.
De início acreditava ser só uma gripe, pois o nariz se manifestou com coriza, e achei que as outras coisas aconteceram também por esse motivo. Guilherme acordou pela madrugada GRITANDO e pulando pra cima de mim meio que assustado. Achei que era um pesadelo, algo do tipo. Mas demorou a dormir novamente e volta e meia se assustava com qualquer movimento da cama.
Na segunda, o percebi irritadiço, andando na ponta dos pés com muita frequência. Rendeu pouquíssimo na sessão da fono, mas eu continuava acreditando ser efeito irritante da gripe.
Terça-feira ele melhorou consideravelmente da coriza, mas nao da febre, nem da irritação, nem do andar e em em momentos de frustração voltou a bater a cabeça se auto agredindo, comportamento que há algum tempo não o apresentava mais.
Diante desses eventos, percebi claramente a regressão comportamental do pequeno, e coincidência ou não, desde o fim de semana fora. Conversei hoje com a psicóloga e "me toquei" para mais uma coisa, que parece óbvio na teoria e não nos atentamos à prática: Autistas são sensíveis a mudanças, a novos locais.
É bem verdade que o pequeno não tem grandes problemas de adaptação...já dormiu na casa dos meus pais, toda semana passa pelo menos um dia na minha mãe, volta e meia passamos o dia na casa da mãe do Ro e nunca nos deu trabalho nesse sentido, só que tendemos a menosprezar as crianças.
TODAS as vezes, EU estou junto. Principalmente para dormir. Se acorda à noite, EU que vou ficar com ele, pois o Ro sai MUITO CEDO pra trabalhar.
Resumindo: Guilherme saiu de casa SEM MIM, o que é até normal, pois pelo menos uma vez por mês tenho aula na pós e Rogério volta e meia dá uma volta com ele, mas ele é acostumado a no fim do dia voltar pra casa, dormir e qualquer coisa EU estar lá do lado. Nesse dia, ele saiu sem mim, NÃO VOLTOU pra casa, NAO DORMIU comigo por perto, estava num local que não ia há pelo menos 6 meses, com pessoas que ele não convive no dia-a-dia e ainda passou o dia inteiro nesse local.
O resultado dessa equação é que desequilibrou o emocional dele, e pela primeira vez ele ficou fragilizado e foi alterado em seus conteúdos psíquicos, trazendo à tona comportamentos de ansiedade (andar na ponta dos pés), agressividade (bater a cabeça), irritabilidade e medo, pois ele não entende "vamos dormir na casa da vovó, amanhã voltaremos e a mamãe não irá".
Na cabeça dele foi uma espécie de "abandono" de minha parte e uma situação totalmente nova pra ele, pois ele já dormiu sem mim quando fui ao Congresso ano passado, mas ele dormia todos os dias em casa, na cama que ele é acostumado, então o choque foi menor.
Enfim, a indicação é que a terapia siga tentando resgatar a confiança dele, e SEMPRE que for/precisar alterar a rotina de uma criança autista, fazer de forma gradativa e SEMPRE com algum dado emocional do dia-a-dia da criança. Nunca levar bruscamente para uma rotina totalmente desconhecida em um novo local, com novas pessoas.
E é importante pontuar que volta e meia por uma alteração de rotina, mesmo sem maiores "traumas", poderão acarretar nesse desequilíbrio, nessa "regressão" seja em qual área for. É normal, mas devemos ter cuidado para mudar o menos possível essa rotina e reorganizar esses conteúdos para fins de recuperação da regressão e continuação dos avanços.
Lição aprendida. Agora é correr atrás do prejú!
Bjos
quinta-feira, 14 de abril de 2011
Tempo, tempo tempo
Os posts estão atrasadinhos, hein dona Jôse?
Na verdade estamos caminhando com a terapia e fono, aproveitando cada uma das sessões.
A criança autista vai desenvolvendo com o TEMPO, adquirindo rotina, novos comportamentos, aprendendo a lidar com os inadequados e esteriotipados. Os resultados são à longo prazo, então posso dizer que estamos caminhando pra isso.
Nas sessões de fono voltei à sala, pois Guilherme teve um episódio de crise que desencadeou em um pequeno trauma pra ele..como diz a fono, "forçamos um desmame precoce", e agora estamos indo com bastante calma, e os resultados têm sido muito bons. Meu pequeno já consegue realizar algumas atividades com ajuda (percebemos que pela claustrofobia, o melhor ambiente é a sala da TO que é mais espaçosa, tem mais recursos e estímulos) e apesar de ainda temer que eu me ausente da sessão, permite que o manipulem para exercícios de rede, pinça, prancha e outros. Tenho gostado bastante.
Como nem tudo são flores, a fono do Guilherme passará por uma cirurgia e se ausentará por 15 dias, deixando como substituta uma profissional que não tem tanta experiência com autistas e firmeza quanto suas atividades e pulso acerca das crises. Mas também, por atenção ao caso do pequeno, a fono voltará no menor tempo possível para que ele não perca o vínculo terapêutico e não regrida no que já conquistamos.
Sobre as sessões de psicologia, as ultimas têm sido de observação, no ambiente residencial, e temos praticado os preceitos do behaviorismo, que ao mesmo tempo que nos soa óbvio, pra nós mães é complicado pôr em prática, mas nisso a formação e temperamento me ajudam, graças a Deus, e temos conseguido bons resultados também. Depois explano mais tecnicamente essas situações para prática com crianças típicas também. Noção de limite e educação agradecem :)
Gosto muito da abordagem e da pessoa da profissional que está com o Gui, e asism como qualquer terapia infantil, demanda tempo também.
No mais, ele tem se interessado por bolas (coisa que nunca se interessou de forma regular, e sim cíclica e esteriotipada), tem soltado novos fonemas e aceitado algumas regras. Estou ansiosa e tensa pelo desfralde, que vai começar assim que comprarmos o troninho.
Torçam daí!
Gente, boa noite, obrigada sempre pela visita e qualquer coisa, to pelo Facebook, email, Orkut, Twitter...
:*
Na verdade estamos caminhando com a terapia e fono, aproveitando cada uma das sessões.
A criança autista vai desenvolvendo com o TEMPO, adquirindo rotina, novos comportamentos, aprendendo a lidar com os inadequados e esteriotipados. Os resultados são à longo prazo, então posso dizer que estamos caminhando pra isso.
Nas sessões de fono voltei à sala, pois Guilherme teve um episódio de crise que desencadeou em um pequeno trauma pra ele..como diz a fono, "forçamos um desmame precoce", e agora estamos indo com bastante calma, e os resultados têm sido muito bons. Meu pequeno já consegue realizar algumas atividades com ajuda (percebemos que pela claustrofobia, o melhor ambiente é a sala da TO que é mais espaçosa, tem mais recursos e estímulos) e apesar de ainda temer que eu me ausente da sessão, permite que o manipulem para exercícios de rede, pinça, prancha e outros. Tenho gostado bastante.
Como nem tudo são flores, a fono do Guilherme passará por uma cirurgia e se ausentará por 15 dias, deixando como substituta uma profissional que não tem tanta experiência com autistas e firmeza quanto suas atividades e pulso acerca das crises. Mas também, por atenção ao caso do pequeno, a fono voltará no menor tempo possível para que ele não perca o vínculo terapêutico e não regrida no que já conquistamos.
Sobre as sessões de psicologia, as ultimas têm sido de observação, no ambiente residencial, e temos praticado os preceitos do behaviorismo, que ao mesmo tempo que nos soa óbvio, pra nós mães é complicado pôr em prática, mas nisso a formação e temperamento me ajudam, graças a Deus, e temos conseguido bons resultados também. Depois explano mais tecnicamente essas situações para prática com crianças típicas também. Noção de limite e educação agradecem :)
Gosto muito da abordagem e da pessoa da profissional que está com o Gui, e asism como qualquer terapia infantil, demanda tempo também.
No mais, ele tem se interessado por bolas (coisa que nunca se interessou de forma regular, e sim cíclica e esteriotipada), tem soltado novos fonemas e aceitado algumas regras. Estou ansiosa e tensa pelo desfralde, que vai começar assim que comprarmos o troninho.
Torçam daí!
Gente, boa noite, obrigada sempre pela visita e qualquer coisa, to pelo Facebook, email, Orkut, Twitter...
:*
quinta-feira, 7 de abril de 2011
Dia Mundial de Conscientização pelo Autismo
Foram duas semanas de incessante divulgação e graças aos bons amigos, à família, e pessoas que conseguem sair do seu mundo para ter um gesto de solidariedade com outras pessoas, consideramos bem satisfatório o resultado dessa onda azul.
Além de vestirem azul no sábado dia 02, nos mandaram fotos, e nos emocionaram muito com esse pequeno gesto. Algumas fotos esperadas e certeiras, mas muitas inesperadas, outras sequer cogitadas, e até mesmo foto de gente que sequer conhecemos e abraçaram a causa em prol do autismo e do Guilherme.
Mandei um material com contatos e um resumão acerca do que imaginávamos ter como pauta no inicio da semana passada para Bruna, minha amiga jornalista e SUPER colaboradora para a divulgação do dia 02/04.
Bruna prontamente articulou a realização, e na sexta dia 01/04 saiu uma ótima matéria em um dos jornais de maior força aqui no MA e disponibilizaram o conteúdo no site, e está NESSE LINK.
Teve uma seminário no sábado no quartel aqui em São Luís e o auditório ficou pequeno pra tanta gente. Tivemos palestras, apresentação de capoeira com crianças e adolescentes autistas .
Enfim, o evento foi um sucesso de público e informações :)
No domingo e segunda-feira recebemos cerca de 50 fotos de pessoas queridas e amigas que abraçaram a causa, vestiram azul, e tiraram as fotos para confecção do banner para o Guilherme. Ficamos MUITO FELIZES com a comoção, o movimento das pessoas e especialmente com a solidariedade de cada um, de fazer um gesto tão simples que pra outros pareceu impossível ou caiu no esquecimento.
Sim, fiquei doloridinha com algumas pessoas, mas consciência é uma questão pessoal. Às vezes Deus precisa nos tocar de outra forma para percebermos que o problema do outro é nosso problema TAMBÉM e que se não nos unirmos, nada pode ser feito.
Como relatou sabia e emocionadamente a Carol, mãe da Ana Luíza:
"Olhando pela janela, eu senti vergonha. Eu já vinha me sentindo envergonhada há tempos. Afinal foi preciso um caminhão passar por cima de mim, para que eu enxergasse realmente o que é importante nessa vida. Mas senti vergonha, porque enquanto outras centenas de pessoas lutavam por suas vidas e a maioria delas estava sozinha, enfrentando toda sorte de dificuldades, eu ainda tinha coragem de ficar me lamentando e reclamando de cansaço".
Nós seres "humanos" temos a tendência a sempre reclamar, de achar que os NOSSOS problemas são maiores que os do resto do mundo...e não que nossos problemas não sejam importantes, mas se cada um ajudar o outro e nao pensar apenas em si, o mundo fica bem melhor.
Consciência manda mil beijos.
E falando nisso, aos leitores do Rio de Janeiro, peço que DOEM SANGUE, as vítimas da tragédia em Realengo estão precisando MUITO (e milhares de outras pessoas em todos os estados). Oremos por cada família que perde seu ente querido e que não há mais o que fazer. Que Deus conforte o coração de cada um.
Essa causa é nossa. Hoje é no Rio, amanhã, só Deus sabe.
Beijos no coração de todos, e mais uma vez, à todos que colaboraram com a campanha, com o banner do Gui, com orações, com vontade humana de ajudar, MUITO OBRIGADA!
Além de vestirem azul no sábado dia 02, nos mandaram fotos, e nos emocionaram muito com esse pequeno gesto. Algumas fotos esperadas e certeiras, mas muitas inesperadas, outras sequer cogitadas, e até mesmo foto de gente que sequer conhecemos e abraçaram a causa em prol do autismo e do Guilherme.
Mandei um material com contatos e um resumão acerca do que imaginávamos ter como pauta no inicio da semana passada para Bruna, minha amiga jornalista e SUPER colaboradora para a divulgação do dia 02/04.
Bruna prontamente articulou a realização, e na sexta dia 01/04 saiu uma ótima matéria em um dos jornais de maior força aqui no MA e disponibilizaram o conteúdo no site, e está NESSE LINK.
Teve uma seminário no sábado no quartel aqui em São Luís e o auditório ficou pequeno pra tanta gente. Tivemos palestras, apresentação de capoeira com crianças e adolescentes autistas .
Enfim, o evento foi um sucesso de público e informações :)
No domingo e segunda-feira recebemos cerca de 50 fotos de pessoas queridas e amigas que abraçaram a causa, vestiram azul, e tiraram as fotos para confecção do banner para o Guilherme. Ficamos MUITO FELIZES com a comoção, o movimento das pessoas e especialmente com a solidariedade de cada um, de fazer um gesto tão simples que pra outros pareceu impossível ou caiu no esquecimento.
Sim, fiquei doloridinha com algumas pessoas, mas consciência é uma questão pessoal. Às vezes Deus precisa nos tocar de outra forma para percebermos que o problema do outro é nosso problema TAMBÉM e que se não nos unirmos, nada pode ser feito.
Como relatou sabia e emocionadamente a Carol, mãe da Ana Luíza:
"Olhando pela janela, eu senti vergonha. Eu já vinha me sentindo envergonhada há tempos. Afinal foi preciso um caminhão passar por cima de mim, para que eu enxergasse realmente o que é importante nessa vida. Mas senti vergonha, porque enquanto outras centenas de pessoas lutavam por suas vidas e a maioria delas estava sozinha, enfrentando toda sorte de dificuldades, eu ainda tinha coragem de ficar me lamentando e reclamando de cansaço".
Nós seres "humanos" temos a tendência a sempre reclamar, de achar que os NOSSOS problemas são maiores que os do resto do mundo...e não que nossos problemas não sejam importantes, mas se cada um ajudar o outro e nao pensar apenas em si, o mundo fica bem melhor.
Consciência manda mil beijos.
E falando nisso, aos leitores do Rio de Janeiro, peço que DOEM SANGUE, as vítimas da tragédia em Realengo estão precisando MUITO (e milhares de outras pessoas em todos os estados). Oremos por cada família que perde seu ente querido e que não há mais o que fazer. Que Deus conforte o coração de cada um.
Essa causa é nossa. Hoje é no Rio, amanhã, só Deus sabe.
Beijos no coração de todos, e mais uma vez, à todos que colaboraram com a campanha, com o banner do Gui, com orações, com vontade humana de ajudar, MUITO OBRIGADA!
domingo, 3 de abril de 2011
Contato
Gente, estou organizando as ideias, as fotos e os fatos pra contar por aqui.
Como a campanha teve uma repercussão maior que a esperada - AINDA BEM! -, quero apenas dizer que tenho recebido seus comentários, e quem quiser entrar em contato comigo, é só mandar um email pro josi.psicologia2@gmail.com .
Gosto muito dessa integração, e perceber que estamos atingindo algo ALÉM das famílias com crianças autistas.
Beijão!
Como a campanha teve uma repercussão maior que a esperada - AINDA BEM! -, quero apenas dizer que tenho recebido seus comentários, e quem quiser entrar em contato comigo, é só mandar um email pro josi.psicologia2@gmail.com .
Gosto muito dessa integração, e perceber que estamos atingindo algo ALÉM das famílias com crianças autistas.
Beijão!
sexta-feira, 1 de abril de 2011
Reportagens sobre o Dia do Autismo
Graças a Deus, a divulgação está sendo maior do que o esperado.
Já vi reportagem nos programas da Globo (Esquenta, Altas Horas, Mais Você, Bom dia Brasil) e em um jornal local (Bom Dia Mirante), que essa última infelizmente ainda não achei o vídeo disponível no site, mas que foi muito boa e rica de informações (e que cof cof cof eu fiz a movimentação pra acontecer. Obrigada, Bruna!).
Dentre as reportagens disponíveis, já me mandaram a da Ana Maria Braga que eu assisti ontem, mas não gostei tanto...o link é esse AQUI.
A do Esquenta! eu já postei, e hoje vou postar a reportagem que saiu no Bom dia São Paulo, e que peguei no Twitter através dos @amigosdoautista. Uma reportagem bem bacana e que além das informações, fala sobre o dia de amanhã :)
AQUI O LINK DO VIDEO
VAMOS FAZER UMA LINDA ONDA AZUL NESSE BRASIL AMANHÃ! CONTO COM VOCÊS!
BEIJOO
PS: Amanhã vai rolar das 9:30 às 11:30 um seminário sobre autismo no Batalhão da Polícia Militar, em São Luís -MA. Aberto ao Publico.
Já vi reportagem nos programas da Globo (Esquenta, Altas Horas, Mais Você, Bom dia Brasil) e em um jornal local (Bom Dia Mirante), que essa última infelizmente ainda não achei o vídeo disponível no site, mas que foi muito boa e rica de informações (e que cof cof cof eu fiz a movimentação pra acontecer. Obrigada, Bruna!).
Dentre as reportagens disponíveis, já me mandaram a da Ana Maria Braga que eu assisti ontem, mas não gostei tanto...o link é esse AQUI.
A do Esquenta! eu já postei, e hoje vou postar a reportagem que saiu no Bom dia São Paulo, e que peguei no Twitter através dos @amigosdoautista. Uma reportagem bem bacana e que além das informações, fala sobre o dia de amanhã :)
AQUI O LINK DO VIDEO
VAMOS FAZER UMA LINDA ONDA AZUL NESSE BRASIL AMANHÃ! CONTO COM VOCÊS!
BEIJOO
PS: Amanhã vai rolar das 9:30 às 11:30 um seminário sobre autismo no Batalhão da Polícia Militar, em São Luís -MA. Aberto ao Publico.
quinta-feira, 31 de março de 2011
Divulgando...
Mais um vídeo, só que agora divulgando a campanha do dia mundial do autismo no sábado dia 02. Acho esse vídeo lindo, emocionante e bem explicativo.
quarta-feira, 30 de março de 2011
ESQUENTA!
Tudo bem que Regina Casé super cortou o tema, que o vídeio tá ruim de aúdio, mas fala sobre o dia mundial do autismo (SÁBADO DIA 02 TODO MUNDO DE AZUL, HEIN?) e dos dados alarmantes de nosso país acerca de diagnóstico.
terça-feira, 29 de março de 2011
Crise x Birra
Uma das maiores dificuldades que pais e familiares de autistas têm é o ostracismo da síndrome, a falta de informação e cobranças da sociedade acerca dos comportamentos considerados "inadequados".
Não sei outras famílias, pois cada autista é um autista, mas a situação mais chata e constrangedora que passamos no dia a dia é no quesito "birra".
Guilherme ainda não fala, então nos usa para se comunicar não-verbalmente. No entanto, quando não consegue se fazer entender, ou quando algum evento o assusta, quando existe alguma coisa que ELE interpreta como negativo e nós não temos como saber NA HORA (principalmente quando se manifesta pela primeira vez), ele se joga no chão, chora MUITO, joga os membros para todos os lados, chutando freneticamente e gritando, identicamente à uma criança mal educada, mimada e birrenta.
Vamos esclarecer uma coisa: autistas também às vezes são mimados, mal educados e têm crises de birras. A diferença é que o autista quando entra em crise, não é uma birra. E só os pais e alguns profissionais que CONHECEM a criança que sabem diferenciar uma coisa de outra.
É muito CHATO e constrangedor você ter que acalmar sua cria, tentar mudar seu foco, tirá-lo da crise e a sociedade te cobrar um comportamento adequado naquele momento, cobrando-lhe inclusive que lhe dê um corretivo, afinal, no Brasil, é cultura da "palmadinhaNADA educativa", e segundo os sábios detentores dessa educação super funcional, se não bater nele, ele me baterá.
Pena que no autismo isso é FATO. Em crise, ele torna-se agressivo e bate MESMO. Bem na minha cara (olha só como tudo é uma questão de contexto). Não é uma questão de ser certo, apenas meu filho age assim por NÃO CONSEGUR ainda se comunicar e não entender determinadas situações. A frustração gera agressividade, e quando conhecemos a situação, quando não somos tomados pelo preconceito e buscamos APRENDER acerca de uma determinada coisa, aprendemos também a RESPEITAR as pessoas que não agem tal qual esperamos ou achamos que devam agir.
O autista precisa de respeito, entendimento, e não de julgamentos e olhares reprovadores aos pais, que naquela situação já estão com uma carga enorme de stress. Como diz a máxima: "se não for ajudar, não atrapalhe".
Claro que observamos a vida do outro, é carnal, é humano. Mas é mais delicado perguntar, a reprovar previamente e condenar os pais com olhares e comentários desnecessários.
Para fins esclarecedores, sim, é possível "controlar" essas crises através de terapia, fono, atividades extra curriculares e vivências, mas requer tempo, e ainda assim, pode ser que existam crises mais espaçadas, porém existentes.
Com amor, dá pra incluir.
Beijão, e obrigada :)
P.S: O post está direcionado à Guilherme, mas até por ser um autista clássico, cabe também a várias crianças com autismo ou outras síndromes.
Não sei outras famílias, pois cada autista é um autista, mas a situação mais chata e constrangedora que passamos no dia a dia é no quesito "birra".
Guilherme ainda não fala, então nos usa para se comunicar não-verbalmente. No entanto, quando não consegue se fazer entender, ou quando algum evento o assusta, quando existe alguma coisa que ELE interpreta como negativo e nós não temos como saber NA HORA (principalmente quando se manifesta pela primeira vez), ele se joga no chão, chora MUITO, joga os membros para todos os lados, chutando freneticamente e gritando, identicamente à uma criança mal educada, mimada e birrenta.
Vamos esclarecer uma coisa: autistas também às vezes são mimados, mal educados e têm crises de birras. A diferença é que o autista quando entra em crise, não é uma birra. E só os pais e alguns profissionais que CONHECEM a criança que sabem diferenciar uma coisa de outra.
É muito CHATO e constrangedor você ter que acalmar sua cria, tentar mudar seu foco, tirá-lo da crise e a sociedade te cobrar um comportamento adequado naquele momento, cobrando-lhe inclusive que lhe dê um corretivo, afinal, no Brasil, é cultura da "palmadinha
Pena que no autismo isso é FATO. Em crise, ele torna-se agressivo e bate MESMO. Bem na minha cara (olha só como tudo é uma questão de contexto). Não é uma questão de ser certo, apenas meu filho age assim por NÃO CONSEGUR ainda se comunicar e não entender determinadas situações. A frustração gera agressividade, e quando conhecemos a situação, quando não somos tomados pelo preconceito e buscamos APRENDER acerca de uma determinada coisa, aprendemos também a RESPEITAR as pessoas que não agem tal qual esperamos ou achamos que devam agir.
O autista precisa de respeito, entendimento, e não de julgamentos e olhares reprovadores aos pais, que naquela situação já estão com uma carga enorme de stress. Como diz a máxima: "se não for ajudar, não atrapalhe".
Claro que observamos a vida do outro, é carnal, é humano. Mas é mais delicado perguntar, a reprovar previamente e condenar os pais com olhares e comentários desnecessários.
Para fins esclarecedores, sim, é possível "controlar" essas crises através de terapia, fono, atividades extra curriculares e vivências, mas requer tempo, e ainda assim, pode ser que existam crises mais espaçadas, porém existentes.
Com amor, dá pra incluir.
Beijão, e obrigada :)
P.S: O post está direcionado à Guilherme, mas até por ser um autista clássico, cabe também a várias crianças com autismo ou outras síndromes.
segunda-feira, 28 de março de 2011
Semana do Autismo - E de todas as crianças especialíssimas!
Oi pessoas!
Hoje descobri através de uma amiga que essa semana não é somente dos autistas, mas uma semana toda dedicada à todas as crianças especiais.
O termo "especial" é bastante utilizado, mas tenho minhas reservas com o tal. Pra mim, toda e qualquer criança é especial, mas infelizmente ainda é o termo que soa menos pejorativo para falar de crianças com diferentes necessidades, principalmente nesse país de TANTA diferença com quem é "especial".
Essa semana estamos trabalhando com essa conscientização e eu queria realmente fazer algo maior, mas motivos maiores não me permitiram...AINDA!
PELO MENOS minha parte farei sem dúvida! E mostrarei os resultados por aqui.
Bem, hoje o Gui teve sessão, e como inteligentemente esqueci de levar o carregador do lap, fiquei impossibilitada de vir por aqui mais cedo e resolver algumas pendências acerca do dia 02/04.
Ontem passou no Programa Esquenta da Rede Globo e segundo informações, em outros dois programas (inclusive o Fantástico) e euLESA ocupada que sou, tudo aconteceu ao mesmo tempo e não consegui assitir NADA :/ Mas estou tentando assinantes da Globo.com para assistir e comentar por aqui.
Bem, como hoje estou com atividades acumuladas, segue à quem interessar, o Guia Prático sobre Autismo que traz esclarecimentos e uma visão melhor do que de fato é o autismo, fora daquele padrão esteriotipado dos filmes e senso comum.
Espero que aproveitem, e qualquer duvida, é só deixar email, msn, twitter e afins.
Beijao!
Hoje descobri através de uma amiga que essa semana não é somente dos autistas, mas uma semana toda dedicada à todas as crianças especiais.
O termo "especial" é bastante utilizado, mas tenho minhas reservas com o tal. Pra mim, toda e qualquer criança é especial, mas infelizmente ainda é o termo que soa menos pejorativo para falar de crianças com diferentes necessidades, principalmente nesse país de TANTA diferença com quem é "especial".
Essa semana estamos trabalhando com essa conscientização e eu queria realmente fazer algo maior, mas motivos maiores não me permitiram...AINDA!
PELO MENOS minha parte farei sem dúvida! E mostrarei os resultados por aqui.
Bem, hoje o Gui teve sessão, e como inteligentemente esqueci de levar o carregador do lap, fiquei impossibilitada de vir por aqui mais cedo e resolver algumas pendências acerca do dia 02/04.
Ontem passou no Programa Esquenta da Rede Globo e segundo informações, em outros dois programas (inclusive o Fantástico) e eu
Bem, como hoje estou com atividades acumuladas, segue à quem interessar, o Guia Prático sobre Autismo que traz esclarecimentos e uma visão melhor do que de fato é o autismo, fora daquele padrão esteriotipado dos filmes e senso comum.
Espero que aproveitem, e qualquer duvida, é só deixar email, msn, twitter e afins.
Beijao!
domingo, 27 de março de 2011
Semana do Autismo
Bom dia, gente!
Como comentei no post anterior, próximo sábado dia 02/04 comemora-se o que consideramos "o dia do autismo", com a campanha do Dia Internacional de Conscientização pelo Autismo onde se solicita que cada pessoa que decida apoiar a causa, vista algo azul, ou ilumine seu estabelecimento nessa cor.
Eu com toda minha malemolência deSE ACHANDO, CHATA E EXIGENTE lider nata, peço aos amigos, familiares, conhecidos e colegas que não só façam isso, mas que tirem uma foto para a confecção de um painel bem lindão pro Guilherme, também com fins de divulgação da campanha e do tema central :) CONTO COM VOCÊS!
Então...durante essa semana farei posts mais didáticos, esclarecendo mais sobre a síndrome, profissionais, tratamento e tudo que permeia esse mundinho. E claro, lembrá-los todos os dias acerca do dia 02.
Temos (família e amigos mais próximos) algumas pretensões que à medida que forem realizadas, aviso por aqui.
Ajudem-me a divulgar o dia INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO PELO AUTISMO através das redes sociais, email, telefone, sinal de fumaça e o quanto mais puderem. Agradeço desde já e super aceito sugestões e colaborações. Somos pau pra toda obra, e palestras, workshops, e tudo o que for com esse foco (Comprar o leite da criança! $$$$) pode me manda rbeijos à vontade que eu tô dentro!
Beijos
P.S: https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEtTWTNzQnMyMkJobGFWWDAzVVJVTHc6MQ (pais de crianças especiais, se puderem participem desse estudo através desse questionário. Esses dados são importantes para que possamos somar acerca do diagnóstico e os órgãos (in) competentes se mexam!
Como comentei no post anterior, próximo sábado dia 02/04 comemora-se o que consideramos "o dia do autismo", com a campanha do Dia Internacional de Conscientização pelo Autismo onde se solicita que cada pessoa que decida apoiar a causa, vista algo azul, ou ilumine seu estabelecimento nessa cor.
Eu com toda minha malemolência de
Então...durante essa semana farei posts mais didáticos, esclarecendo mais sobre a síndrome, profissionais, tratamento e tudo que permeia esse mundinho. E claro, lembrá-los todos os dias acerca do dia 02.
Temos (família e amigos mais próximos) algumas pretensões que à medida que forem realizadas, aviso por aqui.
Ajudem-me a divulgar o dia INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO PELO AUTISMO através das redes sociais, email, telefone, sinal de fumaça e o quanto mais puderem. Agradeço desde já e super aceito sugestões e colaborações. Somos pau pra toda obra, e palestras, workshops, e tudo o que for com esse foco (
Beijos
P.S: https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEtTWTNzQnMyMkJobGFWWDAzVVJVTHc6MQ (pais de crianças especiais, se puderem participem desse estudo através desse questionário. Esses dados são importantes para que possamos somar acerca do diagnóstico e os órgãos (in) competentes se mexam!
quinta-feira, 24 de março de 2011
Primeiras sessões de Fonoaudiologia
Finalmente o Guilherme está fazedno terapia e fonoaudiologia.
Hoje tivemos nossa terceira sessão na fono, e gostaria de dividir com quem passa por aqui.
A primeira consulta do Guilherme foi BEM DIFÍCIL, e ouso dizer, praticamente IMPOSSÍVEL.
Entrou na sala à muito custo e uma vez lá dentro, só sabia me puxar para irmos embora, com verdadeiro terror daquele cubículo.
Nenhum brinquedo o interessava e menos ainda as nossas tentativas (minhas e da profissional) de chamar sua atenção. Como era uma sessão de entrevista, o dispensei aos cuidados de minha mãe e à Nelminha, uma espécie de "tia-irmã-prima-anjo-da-família-toda" que estavam na recepção tão ansiosas quanto eu.
Continuamos a entrevista para que a profissional ficasse a par da vida e evolução do pequeno até então, e de lá, eu o ouvia resmungar, mas ainda domável. Cerca de 10 minutos depois, ele encaminhou minha mãe até a sala onde eu estava, e ela na maior das inocências, achava que ele se acalmaria me vendo e poderia até aceitar ficar na sala (temos que tentar de tudo, né?). Ledo engano.
Guilherme protagonizou uma das crises mais desesperadas. Ele queria ir na sala na verdade para ME BUSCAR, e vendo a impossibilidade naquele dado momento, foi tirado da sala, e, uma sucessão de gritos, tapas, choro e muito nervosismo começou a acontecer do lado de fora.
Eu não consegui mais ter concentração, e controle algum sobre o que estava falando. Eu só queria que aquela entrevista acabasse e ir embora para que meu pequeno se acalmasse.
Quando finalmente a sessão foi encerrada, a visão na recepção foi constrangedora: minha mãe com o rosto vermelho e suada tentando contê-lo, Nelminha ajudando, a recepcionista visivelmente nervosa, mas sem saber o que fazer e tentando ajudar.
Quem convive com o autismo, sabe que quando eles precisam se comunicar, esses acessos de agressividade e birras podem acontecer, e não têm ligação ALGUMA com a questão da EDUCAÇÃO ou LIMITE. É importante falar disso, pois percebo SEMPRE olhares de reprovação, e SEI que é cultural esperar que uma criança com birra seja contida com uma "palmadinha educativa". Muito antes do diagnóstico do meu Gui, eu já era contra, e sob as circunstâncias as quais estamos, agora mesmo que não acredito na educação da agressão, mas essa é uma discussão pra outro momento.
Crianças autistas precisam que o foco do que o levou à agressividade e muita, mas MUITA paciência...exercício que venho praticando com dias de sucesso e outros nem tanto.
Na segunda sessão (cada uma dura cerca de meia hora) levamos cerca de 15 minutos convencendo-o a ir pra sala. Uma vez lá dentro, muitos estímulos e alguns tímidos resultados: pegou na bola, contou até dez e ao fim da sessão, mesmo cansando rápido das atividades e dos excessos de tentativas de estímulos exaustivos (todas PINGANDO de suor) paras as três (eu, minha mãe e a profissional) , ele puxou a mão da profissional para sair JUNTO conosco até a saída.
A profissional solicitou que fizéssemos as sessões duas vezes por semana, para que não haja tanta resistência e para que as sessões sejam melhores aproveitadas, afinal, só uma vez por semana demora mais a gerar vínculo e empatia.
Pois bem. Até aí, eu estava achando e até questionando a experiência da profissional com autistas, pois SEI que não é fácil e que a técnica que funciona para uma criança autista, pode não funcionar para outra. Cheguei a ficar um pouco frustrada por conta da MINHA ansiedade...Até como profissional, eu SEI que os resultados são a longo prazo, e que existem muitas variantes para alcançá-los, inclusive PACIÊNCIA.
Hoje, fomos à terceira sessão. Engraçado que na porta da clínica, suspiramos juntas como em oração: "AI MEU DEUS! SEJA O QUE DEUS QUISER...MISERICÓRDIA!". E rimos de nossa ansiedade e apreensão.Sem muitas delongas, o levamos pra sala e dessa vez só eu o acompanhei.
Cantamos e tentamos a bola. Guilherme NUNCA gostou de bola, sempre gostou de círculos. Eu explico: ele pega as rodas de um carrinho e gira com os dedos; gosta de rodar em seu proprio eixo, gosta de movimentos circulares com as mãos. Mas BRINCAR de bola, de chutar ou de pelo menos PEGAR E JOGAR aleatoriamente, nunca. Mas só até hoje.
Guilherme jogou a bola, foi reforçado todas as vezes que a jogava e se sentia envaidecido com os elogios, pois ria timidamente e me dava um abraço.
Após a bola, pediu pra sair, mas sem insistir como das outras vezes, e se conformou com a negativa. Isso já foi um avanço MUITO grande.
Deu-se conta do computador e visivelmenete à vontade (em 10 minutos de sessão ele brincou com a bola, riu, deu gritinhos de alegria, tentou subir na maca e começou a mexer no computador do consultório) sentou-se para "teclar". Aproveitando o interesse, fui orientada a ficar recuada na sala e a profissional tomou as rédeas da sessão, e pasmen, ele deixou! Sequer tava se importando se eu estava ali ou não. Aceitou reforços de beijos dela e aprendeu a apertar sozinho para passar uma apresentação educativa com o alfabeto no powerpoint. Repetiu umas 3 vezes os slides.
Ela o tirou do computador SEM CHORO (quem chorou fui eu de ver meu pequeno tão rapaz, tão participativo!) e brincaram de bolinha de sabão (que ele ADORA). Ele tentou voltar ao computador, mas não esboçou frustrações por perceber que aquele "brinquedo" não estava mais á sua disposição, e retornava á bola ou às bolinhas de sabão tranquilamente.
Chegou a um nível de adaptação ao ambiente tão grande, que ja estava balbuciando as musiquinhas dele, provocando um misto de emoção e orgulho nessa mãe besta que vos fala e na profissional.
Ao sair do consultório, vovó nos aguardava com um semblante de quem sabia que tinha sido um sucesso e orgulhosa de ver os resultados.
Hoje, estamos confiantes de que nosso pequeno é inteligente, pode nos surpreender e tem facilidade em alguns pontos que para outras crianças são críticos.
Sei que não será assim em toda sessão, sei que teremos dias de pouco resultado e dias melhores, mas cada coisa no seu tempo, e hoje é dia de comemorar!
Obrigada a todos que passam por aqui, aos amigos próximos que abraçam, beijam e cheiram a causa como se fossem sua, e mais que tudo, obrigada à minha mãe por SEMPRE. Por melhor filha que tente ser daqui pra frente, eu JAMAIS conseguirei retribuir tudo que faz por nós se doando tanto.
Beijão!
Hoje tivemos nossa terceira sessão na fono, e gostaria de dividir com quem passa por aqui.
A primeira consulta do Guilherme foi BEM DIFÍCIL, e ouso dizer, praticamente IMPOSSÍVEL.
Entrou na sala à muito custo e uma vez lá dentro, só sabia me puxar para irmos embora, com verdadeiro terror daquele cubículo.
Nenhum brinquedo o interessava e menos ainda as nossas tentativas (minhas e da profissional) de chamar sua atenção. Como era uma sessão de entrevista, o dispensei aos cuidados de minha mãe e à Nelminha, uma espécie de "tia-irmã-prima-anjo-da-família-toda" que estavam na recepção tão ansiosas quanto eu.
Continuamos a entrevista para que a profissional ficasse a par da vida e evolução do pequeno até então, e de lá, eu o ouvia resmungar, mas ainda domável. Cerca de 10 minutos depois, ele encaminhou minha mãe até a sala onde eu estava, e ela na maior das inocências, achava que ele se acalmaria me vendo e poderia até aceitar ficar na sala (temos que tentar de tudo, né?). Ledo engano.
Guilherme protagonizou uma das crises mais desesperadas. Ele queria ir na sala na verdade para ME BUSCAR, e vendo a impossibilidade naquele dado momento, foi tirado da sala, e, uma sucessão de gritos, tapas, choro e muito nervosismo começou a acontecer do lado de fora.
Eu não consegui mais ter concentração, e controle algum sobre o que estava falando. Eu só queria que aquela entrevista acabasse e ir embora para que meu pequeno se acalmasse.
Quando finalmente a sessão foi encerrada, a visão na recepção foi constrangedora: minha mãe com o rosto vermelho e suada tentando contê-lo, Nelminha ajudando, a recepcionista visivelmente nervosa, mas sem saber o que fazer e tentando ajudar.
Quem convive com o autismo, sabe que quando eles precisam se comunicar, esses acessos de agressividade e birras podem acontecer, e não têm ligação ALGUMA com a questão da EDUCAÇÃO ou LIMITE. É importante falar disso, pois percebo SEMPRE olhares de reprovação, e SEI que é cultural esperar que uma criança com birra seja contida com uma "palmadinha educativa". Muito antes do diagnóstico do meu Gui, eu já era contra, e sob as circunstâncias as quais estamos, agora mesmo que não acredito na educação da agressão, mas essa é uma discussão pra outro momento.
Crianças autistas precisam que o foco do que o levou à agressividade e muita, mas MUITA paciência...exercício que venho praticando com dias de sucesso e outros nem tanto.
Na segunda sessão (cada uma dura cerca de meia hora) levamos cerca de 15 minutos convencendo-o a ir pra sala. Uma vez lá dentro, muitos estímulos e alguns tímidos resultados: pegou na bola, contou até dez e ao fim da sessão, mesmo cansando rápido das atividades e dos excessos de tentativas de estímulos exaustivos (todas PINGANDO de suor) paras as três (eu, minha mãe e a profissional) , ele puxou a mão da profissional para sair JUNTO conosco até a saída.
A profissional solicitou que fizéssemos as sessões duas vezes por semana, para que não haja tanta resistência e para que as sessões sejam melhores aproveitadas, afinal, só uma vez por semana demora mais a gerar vínculo e empatia.
Pois bem. Até aí, eu estava achando e até questionando a experiência da profissional com autistas, pois SEI que não é fácil e que a técnica que funciona para uma criança autista, pode não funcionar para outra. Cheguei a ficar um pouco frustrada por conta da MINHA ansiedade...Até como profissional, eu SEI que os resultados são a longo prazo, e que existem muitas variantes para alcançá-los, inclusive PACIÊNCIA.
Hoje, fomos à terceira sessão. Engraçado que na porta da clínica, suspiramos juntas como em oração: "AI MEU DEUS! SEJA O QUE DEUS QUISER...MISERICÓRDIA!". E rimos de nossa ansiedade e apreensão.Sem muitas delongas, o levamos pra sala e dessa vez só eu o acompanhei.
Cantamos e tentamos a bola. Guilherme NUNCA gostou de bola, sempre gostou de círculos. Eu explico: ele pega as rodas de um carrinho e gira com os dedos; gosta de rodar em seu proprio eixo, gosta de movimentos circulares com as mãos. Mas BRINCAR de bola, de chutar ou de pelo menos PEGAR E JOGAR aleatoriamente, nunca. Mas só até hoje.
Guilherme jogou a bola, foi reforçado todas as vezes que a jogava e se sentia envaidecido com os elogios, pois ria timidamente e me dava um abraço.
Após a bola, pediu pra sair, mas sem insistir como das outras vezes, e se conformou com a negativa. Isso já foi um avanço MUITO grande.
Deu-se conta do computador e visivelmenete à vontade (em 10 minutos de sessão ele brincou com a bola, riu, deu gritinhos de alegria, tentou subir na maca e começou a mexer no computador do consultório) sentou-se para "teclar". Aproveitando o interesse, fui orientada a ficar recuada na sala e a profissional tomou as rédeas da sessão, e pasmen, ele deixou! Sequer tava se importando se eu estava ali ou não. Aceitou reforços de beijos dela e aprendeu a apertar sozinho para passar uma apresentação educativa com o alfabeto no powerpoint. Repetiu umas 3 vezes os slides.
Ela o tirou do computador SEM CHORO (quem chorou fui eu de ver meu pequeno tão rapaz, tão participativo!) e brincaram de bolinha de sabão (que ele ADORA). Ele tentou voltar ao computador, mas não esboçou frustrações por perceber que aquele "brinquedo" não estava mais á sua disposição, e retornava á bola ou às bolinhas de sabão tranquilamente.
Chegou a um nível de adaptação ao ambiente tão grande, que ja estava balbuciando as musiquinhas dele, provocando um misto de emoção e orgulho nessa mãe besta que vos fala e na profissional.
Ao sair do consultório, vovó nos aguardava com um semblante de quem sabia que tinha sido um sucesso e orgulhosa de ver os resultados.
Hoje, estamos confiantes de que nosso pequeno é inteligente, pode nos surpreender e tem facilidade em alguns pontos que para outras crianças são críticos.
Sei que não será assim em toda sessão, sei que teremos dias de pouco resultado e dias melhores, mas cada coisa no seu tempo, e hoje é dia de comemorar!
Obrigada a todos que passam por aqui, aos amigos próximos que abraçam, beijam e cheiram a causa como se fossem sua, e mais que tudo, obrigada à minha mãe por SEMPRE. Por melhor filha que tente ser daqui pra frente, eu JAMAIS conseguirei retribuir tudo que faz por nós se doando tanto.
Beijão!
domingo, 20 de março de 2011
Recapitulando...
Vamos por partes de considerações:
1- HALDOL. Sinceramente? Não recebi comentários nem noticias de quem use,sei que é um medicamento antigo, mas não vi maiores efeitos em Guilherme.
Pela bula, ele age de forma continuada, mas já estamos usando há dois meses e NADA. No início achei que ele tinha melhorado o sono, mas concluímos que não foi o remédio, e sim a readaptação à casa depois de um mês fora.
Resumindo, vamos diminuir as doses até excluir.
2- Guilherme não está na escola. Primeiro pela dificuldade de aceitação nas escolas, falta de preparação das mesmas, e preços exorbitantes nas que recebem. Vamos aguardar o meio do ano pra abrir mais vagas e colocarmos em uma que tenha o minimo de suporte por um preço que caiba no nosso bolsinho ainda estreito. Enquanto isso, ele está fazendo atividades para seu desenvolvimento, como sessões de fono, psico comportamental e natação, estando esta ultima pendente pelo ritmo ainda de chuvas aqui.
3- Começamos a fono em uma clínica aqui em SL, mas confesso que não gostei muito. Como foi só a primeira impressão e já pagamos 4 sessões, veremos nessas próximas se a situação primária tem resolutividade.
Achei honestamente muita teoria, e na prática o básico não foi alcançado, que foi o controle PELO MENOS da criança no consultorio. Não vi didática de funcionamento,e por um lado (como tudo na vida) foi bom, pois me encheu de ideias pro projeto que estamos engajados, mas que não será ainda divulgado por motivos óbvios.
Considerei o fono um ótimo profissional, mas no quesito autismo, com especialidade apenas teórica.
Enfim, veremos. Quem sabe não me apaixono daqui a pouco? Leva tempo, né?
3- A psicóloga por outro lado, foi amor à primeira vista. A começar que ela foi indicada por uma professora MARAVILHOSA da graduação e eu não tinha duvidas quanto sua competência. Mas o que me conquistou foi a forma de LIDAR, a HUMILDADE, o conhecimento de causa, o CUIDADO sem nem ter visto meu filho (a primeira entrevista é só com os pais. Esclareceu todas as dúvidas e ficou muito próxima do que eu acredito enquanto "ter manha" com um autista. A-M-E-I!
6- Sobre o benefício. Ô BRASIL CHEIO DE BUROCRACIA, VIU? Nossa entrevista foi marcada somente pro mês de AGOSTO :/ Não temos outra opção senão AGUARDAR.
No mais, a especialização segue firme;
Recebi notícias por uma amiga que terá um congresso Internacional em Curitiba e eu JÁ QUERO ir e sugar TUDO.
Pra finalizar, quero lembrá-los (pra quem ainda nao sabe, avisá-los) que dia 02/04 é o DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO PELO AUTISMO. E peço encarecidamente que cada pessoa que de fato abraça essa causa, nesse dia vista uma peça de roupa azul visivel e/ou içumine a casa nessa cor, ou arrume seu estabelecimento nesses tons em prol dos portadores que precisam MUITO de engajamento e chamar atenção dos órgãos (in)competentes.
Esse é o pedido geral. Particularmente peço aos amigos que tirem fotos nesse dia com a roupa azul e me mandem para a confecção de uma painel pro Guilherme e pra uso em divulgações em redes sociais e dar força à causa.
Agradecemos desde já.
Beijos :)
P.s: Agradecendo SEMPRE à família e aos amigos. S2
Segue um momento de distração do pequeno. O meu pequeno gigante.
1- HALDOL. Sinceramente? Não recebi comentários nem noticias de quem use,sei que é um medicamento antigo, mas não vi maiores efeitos em Guilherme.
Pela bula, ele age de forma continuada, mas já estamos usando há dois meses e NADA. No início achei que ele tinha melhorado o sono, mas concluímos que não foi o remédio, e sim a readaptação à casa depois de um mês fora.
Resumindo, vamos diminuir as doses até excluir.
2- Guilherme não está na escola. Primeiro pela dificuldade de aceitação nas escolas, falta de preparação das mesmas, e preços exorbitantes nas que recebem. Vamos aguardar o meio do ano pra abrir mais vagas e colocarmos em uma que tenha o minimo de suporte por um preço que caiba no nosso bolsinho ainda estreito. Enquanto isso, ele está fazendo atividades para seu desenvolvimento, como sessões de fono, psico comportamental e natação, estando esta ultima pendente pelo ritmo ainda de chuvas aqui.
3- Começamos a fono em uma clínica aqui em SL, mas confesso que não gostei muito. Como foi só a primeira impressão e já pagamos 4 sessões, veremos nessas próximas se a situação primária tem resolutividade.
Achei honestamente muita teoria, e na prática o básico não foi alcançado, que foi o controle PELO MENOS da criança no consultorio. Não vi didática de funcionamento,e por um lado (como tudo na vida) foi bom, pois me encheu de ideias pro projeto que estamos engajados, mas que não será ainda divulgado por motivos óbvios.
Considerei o fono um ótimo profissional, mas no quesito autismo, com especialidade apenas teórica.
Enfim, veremos. Quem sabe não me apaixono daqui a pouco? Leva tempo, né?
3- A psicóloga por outro lado, foi amor à primeira vista. A começar que ela foi indicada por uma professora MARAVILHOSA da graduação e eu não tinha duvidas quanto sua competência. Mas o que me conquistou foi a forma de LIDAR, a HUMILDADE, o conhecimento de causa, o CUIDADO sem nem ter visto meu filho (a primeira entrevista é só com os pais. Esclareceu todas as dúvidas e ficou muito próxima do que eu acredito enquanto "ter manha" com um autista. A-M-E-I!
6- Sobre o benefício. Ô BRASIL CHEIO DE BUROCRACIA, VIU? Nossa entrevista foi marcada somente pro mês de AGOSTO :/ Não temos outra opção senão AGUARDAR.
No mais, a especialização segue firme;
Recebi notícias por uma amiga que terá um congresso Internacional em Curitiba e eu JÁ QUERO ir e sugar TUDO.
Pra finalizar, quero lembrá-los (pra quem ainda nao sabe, avisá-los) que dia 02/04 é o DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO PELO AUTISMO. E peço encarecidamente que cada pessoa que de fato abraça essa causa, nesse dia vista uma peça de roupa azul visivel e/ou içumine a casa nessa cor, ou arrume seu estabelecimento nesses tons em prol dos portadores que precisam MUITO de engajamento e chamar atenção dos órgãos (in)competentes.
Esse é o pedido geral. Particularmente peço aos amigos que tirem fotos nesse dia com a roupa azul e me mandem para a confecção de uma painel pro Guilherme e pra uso em divulgações em redes sociais e dar força à causa.
Agradecemos desde já.
Beijos :)
P.s: Agradecendo SEMPRE à família e aos amigos. S2
Segue um momento de distração do pequeno. O meu pequeno gigante.
sexta-feira, 11 de fevereiro de 2011
Vou te contar...
Pois bem. Eu ando com bastante preguiça de postar aqui, pois as ideias vão fluindo, fluindo, aí me desencontro, as ideias embaralham, as coisas acumulam, mas enfim.
Há uma semana chegamos e de São Paulo.
Vou tentar ser sucinta, prometo.
Bem, de concreto concreto MESMO, conseguimos FINALMENTE o diagnóstico assinado e reconhecido por um dos maiores conhecedores do autismo no Brasil. Apesar da bagatela desembolsada, já valeu a viagem.
Eu explico: Pelo Mackenzie, sairia um laudo por vários profissionais de graça, no entanto, estavam todos em recesso e a gente não tinha como adiar a viagem de volta. Pra voltar a SP, sairia mais ou menos o preço que pagamos, ou até um pouco mais, então 6 por meia dúzia, optamos por fazer logo, mediante à NECESSIDADE do tal papel para fins jurídicos e de respaldo frente aos governantes e políticas públicas que atendam crianças com necessidades especiais aqui nesse Maranhão.
No mais, conseguimos conhecer lugares especializados em crianças com autismo (AMA E AMAI em Itu.. essa segunda com uma estrutura MARAVILHOSA a qual o Guilherme se sentiu super à vontade), visitamos uma fono a qual nos deu orientações acerca da fala e fomos à uma psicóloga, só que pelo fato de ser psicanalista, o tempo para qualquer resultado é muito longo.
Soube de outras entidades que tratam o autismo, pois ao contrário de onde moro, a variedade em SP é bem grande (A & R, FADA, CRIA e outras vinculadas a hospitais e clinicas), e com abordagens à gosto dos pais e da necessidade da criança. Sem contar as terapias e profissionais auxiliares: hidroterapia, equoterapia, fono especializado votlado SÓ para autistas, dentista idem, e assim sucessivamente.
Mas, como moramos AQUI, vamos nos concentrar no que temos (op´s...NADA!), e com esse laudo, buscar junto ao governo, prefeitura, presidência, ou seja lá quem for, ajuda para dar ao Guilherme o que ele precisa.
Segundo a consulta que tivemos, o Guilherme precisa essencialmente de uma escola regular (nada de escola especial), fonoaudólogo que saiba trabalhar com autista e psicólogo COMPORTAMENTAL.
Ele passou um medicamento para melhorar o problema das crises e fixações (tiques), o HALDOL (alguém aí conhecE? recomenda? usa?), mas começamos com uma dosagem bem baixa pra ver como ele reagiria,
Até agora, só melhorou o sono. Essa semana foram duas crises BRABAS.
Mas vamo que vamo, né?
Pra finalizar, os agradecimentos:
Mãetrocinadora (SEMPRE presente, graças a Deus);
Família e amigos proximos que ficaram na torcida e no interminável interrogatória dia após dia da nossa estada em SP;
Marla e família pela hospedagem;
Marla, pelo empenho e carinho;
Paulinha pela hospedagem em Itu, empenho com a causa, preocupação, cuidado e carinho conosco SEMPRE;
Re Pupo, pela atenção e entendimento =**
Taynara, pela ultima semana mais alegre em SP e pela amizade de anos cultivada e renovada;
Isabela, por viajar conosco sem sair do lugar e seeeeeeempre me equilibrar quando quero que o mundo pare pra eu descer;
Às meninas do blog que de vez em quando mandam emails interessando-se pela causa (Li, =*)
E a TODOS que colocaboraram de alguma forma. Seja com orações, torcida, pedindo pra parente ver o Gui, buscando informações, recortes de jornais e etc.
E por hoje é só.
Até breve :)
Beijos de agradecimentos em todos.
Há uma semana chegamos e de São Paulo.
Vou tentar ser sucinta, prometo.
Bem, de concreto concreto MESMO, conseguimos FINALMENTE o diagnóstico assinado e reconhecido por um dos maiores conhecedores do autismo no Brasil. Apesar da bagatela desembolsada, já valeu a viagem.
Eu explico: Pelo Mackenzie, sairia um laudo por vários profissionais de graça, no entanto, estavam todos em recesso e a gente não tinha como adiar a viagem de volta. Pra voltar a SP, sairia mais ou menos o preço que pagamos, ou até um pouco mais, então 6 por meia dúzia, optamos por fazer logo, mediante à NECESSIDADE do tal papel para fins jurídicos e de respaldo frente aos governantes e políticas públicas que atendam crianças com necessidades especiais aqui nesse Maranhão.
No mais, conseguimos conhecer lugares especializados em crianças com autismo (AMA E AMAI em Itu.. essa segunda com uma estrutura MARAVILHOSA a qual o Guilherme se sentiu super à vontade), visitamos uma fono a qual nos deu orientações acerca da fala e fomos à uma psicóloga, só que pelo fato de ser psicanalista, o tempo para qualquer resultado é muito longo.
Soube de outras entidades que tratam o autismo, pois ao contrário de onde moro, a variedade em SP é bem grande (A & R, FADA, CRIA e outras vinculadas a hospitais e clinicas), e com abordagens à gosto dos pais e da necessidade da criança. Sem contar as terapias e profissionais auxiliares: hidroterapia, equoterapia, fono especializado votlado SÓ para autistas, dentista idem, e assim sucessivamente.
Mas, como moramos AQUI, vamos nos concentrar no que temos (op´s...NADA!), e com esse laudo, buscar junto ao governo, prefeitura, presidência, ou seja lá quem for, ajuda para dar ao Guilherme o que ele precisa.
Segundo a consulta que tivemos, o Guilherme precisa essencialmente de uma escola regular (nada de escola especial), fonoaudólogo que saiba trabalhar com autista e psicólogo COMPORTAMENTAL.
Ele passou um medicamento para melhorar o problema das crises e fixações (tiques), o HALDOL (alguém aí conhecE? recomenda? usa?), mas começamos com uma dosagem bem baixa pra ver como ele reagiria,
Até agora, só melhorou o sono. Essa semana foram duas crises BRABAS.
Mas vamo que vamo, né?
Pra finalizar, os agradecimentos:
Mãetrocinadora (SEMPRE presente, graças a Deus);
Família e amigos proximos que ficaram na torcida e no interminável interrogatória dia após dia da nossa estada em SP;
Marla e família pela hospedagem;
Marla, pelo empenho e carinho;
Paulinha pela hospedagem em Itu, empenho com a causa, preocupação, cuidado e carinho conosco SEMPRE;
Re Pupo, pela atenção e entendimento =**
Taynara, pela ultima semana mais alegre em SP e pela amizade de anos cultivada e renovada;
Isabela, por viajar conosco sem sair do lugar e seeeeeeempre me equilibrar quando quero que o mundo pare pra eu descer;
Às meninas do blog que de vez em quando mandam emails interessando-se pela causa (Li, =*)
E a TODOS que colocaboraram de alguma forma. Seja com orações, torcida, pedindo pra parente ver o Gui, buscando informações, recortes de jornais e etc.
E por hoje é só.
Até breve :)
Beijos de agradecimentos em todos.
sábado, 8 de janeiro de 2011
De volta?
Depois de um longo e tenebroso inverno, cá estou :)
Estamos em São Paulo para buscar diagnóstico de fato (no papel) e alternativas ao tratamento.
O Guilherme tem balbuciado muito, mas sem muitas novidades. É saudável, esperto, mas tem tido muitos acessos de nervos (fica zangado, bate, SE bate e chora), mas temos conseguido contornar,mesmo com o stress que tudo isso causa.
No mais, pretendo trazer novidades em breve.
:)
Estamos em São Paulo para buscar diagnóstico de fato (no papel) e alternativas ao tratamento.
O Guilherme tem balbuciado muito, mas sem muitas novidades. É saudável, esperto, mas tem tido muitos acessos de nervos (fica zangado, bate, SE bate e chora), mas temos conseguido contornar,mesmo com o stress que tudo isso causa.
No mais, pretendo trazer novidades em breve.
:)
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