quarta-feira, 29 de setembro de 2010

Conferência

Esses dias estou sem tantas novidades e resoluções, mas nada esfriou não, é correndo atrás mesmo!
Antes de ontem assisti uma conferência via internet com a Profª Marly Carvalho, que ensina na AMA (link à direita do blog).
O tema foi "O autismo da infância à vida adulta", e tive o prazer de uma hora de duvidas esclarecidas, pontos nunca encontrados em sites bem explicados, técnicas próprias para lidar com a criança autista e pontos importantes da convivência.
No intervalo podíamos mandar perguntas, e sinceramente foi muito rica em todos os sentidos.
Além do blog tenho um caderno o qual usava para falar do desenvolvimento do Guilherme, e agora virou meu lugar de apoio para especializar-me no tema e fazer considerações relevantes.
Conheci também esses dias via "ovo São Luís" uma mãe jovem, preocupada e pedindo orientações acerca do autismo para identificação em seu filho de 3 anos. A conversa com pessoas "do mesmo mundo" flui de uma forma muito bacana e sincera. Sem dó, sem preconceitos arraigados e com muita troca.
Voltando à palestra, MUITA GENTE tem me pedido informações a nível apenas de conhecimento e saber lidar com crianças autistas, ou que convivem com o Gui e têm interesse em saber como acontece e qual a melhor forma de lidar com ele, já que a abordagem não é a mesma usada com crianças sem autismo (me recuso à nomenclatura "normal"...o Gui não é Anormal!).
Dessa forma, seguem algumas dicas que considerei importantes em geral, e espero que façam proveito!

1- Falar pouco, explicado, articuladamente e evitando estender-se. Dar prioridade aos verbos e substantivos. As adjetivações e excessos confundem crianças com autismo;
2- Sempre buscar o olhar da criança ao falar. Por mais difícil que isso pareça, se você se tornar o foco da criança, ela lhe olhará;
3- Agir muito mais que falar. As ações, gestos próximos e olho no olho surtem mais efeitos que um texto caprichado;
4- Alguns autistas podem aprender sem necessariamente adquirir a fala. Trabalham melhor com associação de figuras e atividades;
5- Se a criança não lhe olha, não é por não gostar de você ou simplesmente ser antissocial, talvez você ainda não seja o foco de interesse dela. Tente fazê-la rir, cócegas, correr atrás, brincar de "cadê?ACHOU!", ou qualquer coisa que lhe prenda. Mas prepare-se: ela pedirá mil vezes a mesma coisa. Faz parte dos processos repetitivos os quais se apegam.
6- Existem vários níveis de autismo, desde o severo ao mais leve e ainda os que têm Síndrome de Asperger (ja falado aqui no blog) e esses dois últimos têm grande possibilidades de desenvolvimento, autonomia e menor comprometimento, desde que tratados precoce e adequadamente;
7- Não grite com crianças autistas. Elas possuem uma sensibilidade extrema à barulhos, podendo até entrar em crise de auto agressividade;
8- Idem acima para o NÃO e ao toque forçado.

Beijos

domingo, 26 de setembro de 2010

Luta e Custo em SL

Bom dia!
Essa semana finalmente conheci a mãe de um adolescente com autismo aqui em SL. Uma mãe que lutou pelo filho, alcançou respeito e notoriedade no tema.
Advinda de uma história de muito sofrimento "à la Faustão", tanto no pessoal quanto no profissional, mas uma mulher guerreira que teve que lutar bastante pra tratar seu filho, ser respeitada e ele se tornar o melhor aluno da escola onde estuda (prefiro evitar nomes para preservar a identidade das pessoas envolvidas).
Conversamos sobre o caso do filho dela, como funciona o tratamento dele, com quais profissionais, valores, e sobre o histórico do Guilherme...claro que passando uma pincelada na dificuldade imensa que se tem nessa cidade em relação ao autismo. Desde profissionais até estrutura.
Ela para tratar o filho, se especializou na área de educação especial, alfabetizou o filho, e há alguns anos dá aulas para crianças com necessidades específicas, e segundo ouvi falar, é muito boa no que faz. Mas isso é totalmente perceptível diante o material que possui, seu tipo de linguagem, postura e segurança no que diz.
O filho dela tem também a Síndrome de Asperger, o que faz dele um GÊNIO. Fiquei roxa de vergonha de ser eu, e perto dele, a incompetência materializada. Ele desenha/pinta/escreve/fala inglês fluente/faz bonecos de papel machê/calculos matemáticos com uma qualidade impressionante e tudo isso sem nem você conhecê-lo, sem saber que ele todas as limitações que o autismo/asperger impõe.
No mais, descobri que além das capacidades do meu filho serem maiores que as que eu imaginava, o tratamento aqui em SL de forma contínua e a longo prazo, me custaria por mês cerca de R$3,000.
(PAUSA PARA O RISO)
 Siiiiim! Fiz uns cálculos, e nem mesmo eu frequentando a Guajajaras todas as noites do mês, do jeito que a concorrência tá, não consigo isso tudo. Choquei.
Ao fim de tudo, ganhei algumas indicações, apoio, um QG para necessidades, uma vez que ela não poderá assistir o Guilherme por falta de vagas (e particularmente acredito que pelo fato de ainda não ter adquirido a fala, o que torna o trabalho mais específico, especialidade a qual ainda não está totalmente apta).
De novidade, o Guilherme já conta até 10 à forma dele e sozinho sem precisar que iniciemos junto com ele a contagem. Além disso, hoje repetiu "AFA" quando a tia dele o pediu para chamá-la de RAFA. Canta o "Ô ÔÔ" do Ilariê no ritmo e partes de algumas musiquinhas de dvds que gosta.
Uma gostosura e emoção a cada nova coisinha.

Beijos, bom fim de semana.

quinta-feira, 23 de setembro de 2010

Ummm, dôôôs...

Hoje o tempo está curto, mas vale a pena passar por aqui.
Pois bem, nunca fui de chorar publicamente. Tenho certa dificuldade. Até choro bastante, mas só marido e travesseiros testemunham. Sempre consigo dar uma péssima disfarçada e as pessoas ficam na dúvida se chorei, se caiu um meteoro da paixão em meus olhos, se tenho alergia ou se sou retardada.
Não chorei quando Guilherme sentou, nem quando andou, nem quando correu. Ri, fiquei muito feliz, mas é tudo tão corriqueiro que não vi motivo pra chorar.
Desde que voltamos de São Paulo a gente vem fazendo alguns estímulos no Guilherme sem técnica alguma específica, apenas na intenção de não retroagi-lo, dele não perder tudo que aprendeu e desenvolveu com a Manu. Sem materiais e sem literatura de base. Apenas com o que tenho de lembrança acadêmica e estímulos que considero meio lógicos. Sem contar o amor infinito.
Começamos conversando muito com ele, tendo paciência, não mais gritando quando ele faz algo de errado e sim explicando com calma (o que pra mim, foi uma coisa acrescentada no dicionário agora) o porque de não poder isso ou aquilo. Contamos até 20 pra tudo.
Especificamente, começamos a oralizar todas as atividades que vão sendo feitas, com um tom acima do nosso normal e silabando as palavras pra ele perceber o movimento da boca. Tudo tentando fazer de forma dinâmica.
Uma das atividades é contar de 1 a 10 mostrando os números nos dedos e olhando em seus olhos prendendo sua atenção. De início ele ria bastante, mas entrou na brincadeira. Alguma vezes notei que ele observava minha boca e tentava fazer o mesmo movimento ao mesmo tempo sem emitir nenhum som, apenas acompanhando a dinâmica bucal.
Depois ele começou a rir em alguns numeros e a tentar falar outros de forma solta (ÁÁÁPO que seria o quatro; SÉCE que seria o sete).
Antes de ontem, para nossa surpresa e alegria, ele pegou nos proprios dedos e iniciou a contagem dizendo: "uuummmm, dôôôs". Não acreditamos! Nem que ele tinha falado, e nem que tinha iniciado a brincadeira.
Fizemos a maior festa e ele repetiu várias vezes até todas as nossas lágrimas se esgotarem. Sim, chorei. Feito criança, feito adulto, feito mulher, feito MÃE.
E sim, eu queria uma chamada do Jornal Nacional só pra gente :D Ou do Fantástico.
Pra quem tem filhos sem dificuldades cognitivas, uma palavra nova pode ser apenas mais uma, ou uma pequena surpresa.
Sabemos que não descobrimos a polvora e que existem muitos números depois do dôôôs, mas pra nós, que não somos profissionais especificamente da área, que estamos por enquanto na busca de profissionais e tendo que lutar com internet e nossos sentimentos, sim, foi muito mais que a descoberta até da roda.
E é indescritível ver seu filho com uma limitação quebrando os seus proprios limites e os nossos.
E depois disso, ele tem soltado palavrinhas de algumas músicas, tenta acompanhar, e na escola, ele PEDIU pra brincar no brinquedão, coisa que NUNCA havia feito.
Enfim, graças a Deus e todo amor que Ele nos deu para dar ao Guilherme, nosso filho está desenvolvendo a olhos vistos e logo teremos mais novidades.

Beijos, bom dia :)

terça-feira, 21 de setembro de 2010

Em que pé

Cá estou de volta depois de um fim de semana de aulas.
Pois bem, esses dias entrei em contato com algumas escolas particulares; a APOIO e a DOM GABRIEL, só que ambas só posso resolver alguma coisa relacionada à vaga em Dezembro. Os preços ficaram entre 420,00 e 500,00.
As duas têm uma metodologia parecida, mas a Dom Gabriel à priori é menos contramão, logisticamente falando.
Consegui marcar uma conversa com uma pessoa que tem um filho com autismo é um dos melhores alunos do Dom Bosco. Ela mesma o alfabetizou, e hoje dá aulas para autistas. Mas já adiantou que provavelmente por falta de horários, não poderá dar aula pro Guilherme. EU particularmente achei que ela se "amedrontou" com o fato dele ainda não ter adquirido a fala (o que torna a aprendizagem com uma exigência maior) e por só ter 2a8m.
Liguei também na psicóloga com mestrado em alguma coisa que aind anão sei o que é...só sei que aqui em Sl é quem cuida da maioria das pessoas com autismo e que podem pagar o tratamento, afinal, são 150,00 cada sessão. Coincidentemente, é quem trata o filho da pessoa que citei acima.
Além disso, consegui contato com uma escola pública, a CEE Padre João Mohana, porém o processo burocrático é maior e a pessoa que me atendeu não soube informar se eles tratam o caso do Guilherme ou não. E assim como as outras, a matrícula é no fim do ano.
A mais tenho uns contatos a serem feitos amanhã.
Enfim, pretendo até o fim da semana já ter um panorama do que fazer, onde fazer, quanto e como.
No mais, andei pesquisando e achei muitos sites legais sobre o tema, descobrindo um Congresso de Autismo em Outubro, e vou devagarinho postando por aqui a quem interessar-se sobre o tema, como lidar com crianças autistas, dicas de integração e etc. Especialmente para familiares, padrinhos e amigos.
Pra começar, Universo Autista, um site com informações, um apanhado geral sobre o que permeia o tema e oferecimento de cursos.

Beijos

Maroque, mas comente :)

sábado, 18 de setembro de 2010

Corrente

Ontem fiquei engajada com a busca do tratamento do Gui e não tive muita disposição para escrever acerca dos acontecimentos.
Aproveitei a ferramenta da internet para usá-la em nosso favor, e através por enquanto só do orkut, busquei informações com as pessoas mais próximas, dentro da área da saúde ou que conhecem bastante gente aqui na ilha, influente ou não.
O critério foi baseado na sociabilidade e possibilidades de intervenções. O resultado já foi bem positivo, uma vez que ao contrário do que imaginei (pelo menos até agora), não recebi mensagens de compaixão exacerbada e sim muita disponibilidade de apoio, alguns contatos para começar a busca-los a partir da segunda-feira, algumas promessas e muito carinho por nós.
Pessoas já esperadas, inesperadas e nunca esperadas.
Do fundo da nossa alma e coração, MUITO OBRIGADO.
Independente de fazermos o tratamento aqui, em São Paulo ou na Conchinchina, a ajuda de cada um, a boa vontade e o coração que tiveram ao ajudar jamais será esquecido.
Dentre os contatos conseguidos, dois institutos, uma psiquiatra, duas T.O, uma pessoa na APAE, a dica da escola Helena Antipoff (para ver valores e público ao qual se dedica de fato), uma neuro e mais algumas promessas de pessoas que parecem ter um conhecimento acerca do tema central.
No mais, consegui junto à uma amiga muito querida, por iniciativa dela e vendo minha luta, uma reportagem em um jornal da Record falando dessa falta de recursos, estrutura, apoio e conhecimento do autismo especialmente aqui em São Luís.
Achei super válida a iniciativa e o tema que só hoje vivendo percebo o quanto somos mal servidos.

No mais, trago noticias assim que as tiver.
Beijos

Visitou? dá uma comentada!

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Não, Obrigada.

Em São Luís, é MUITO DIFÍCIL achar um bom profissional...especialmente na área da saúde.
Hoje, mais uma prova.
Pessoa "entendida" de autismo, com graduação, e dizendo que o Guilherme precisa de uma escola regular, mesmo em saber falar e que o autista tem comprometida APENAS a sociabilidade.
Sem dificuldades para o aprendizado e repetição fácil.
Então tá... porque Guilherme então ainda não está falando "Vamo bincá?", que foi a frase mais dita pela Manu nesse ultimo mês quase que ininterruptamente? Cadê a repetição ÓBVIA?
É apenas um xulo exemplo, pois apesar da falta de uma maior profundidade, contato com bons profissionais e conversas com pessoas na vivência do autismo, já sei um pouco mais sobre a doença e já consigo separar alguns joios gritantes do trigo.
E é FATO que os bons profissionais e a literatura são totalmente contrários a essa nova ideia que a mim hoje foi apresentada.
Anyway...vamo que vamo!!!

terça-feira, 14 de setembro de 2010

Providências

De volta à São Luís, e já correndo.
Ontem conversei com a coordenaçdora da escola do Guilherme, e, como tem acontecido (antes eu não sabia de NENHUM autista!), ela tem um sobrinho que tem autismo em grau de mediano a grave, e ficou de buscar informações acerca de como/quanto/onde tem sido o tratamento dele e os profissionais envolvidos, que segundo ela, os pais da criança lestão gostando muito, o que pra mim neste momento é bem válido, pois só encontro profissionais com habilidades aquém das que meu filho necessita.
Aqui em São Luís as pessoas se preocupam muito com título e pouco com as reais necessidades.
Mandei o email pra senhora que participa de um grupo que tem representantes em cada capital para tentar achar a daqui e buscar auxílio, informações e saber como AQUI tudo funciona.
Peguei também o telefone da escola que se continuarmos aqui, é a que provavelmente ele irá estudar, pois é a única que chega perto do que ele necessita. Eles não são direcionados a autistas, mas as turmas são bem reduzidas (cerca de 5 alunos para três professoras) e elas se encarregam de trabalhar individualmente as dificuldades de cada um. As atividades são a princípio a mesma, mas a exploração da mesma irá obedecer as necessidades de cada um.
No mais, estou analisando uma proposta de retornar a SP, pois a psicóloga a qual o levei deu um sopro de vantagem nisso, mas depois explico quando pegar as informações corretamente.
Então, vamos que vamos que o relógio continua tique-taqueteando.

Beijos

terça-feira, 7 de setembro de 2010

Saudade de casa. Não da cidade nem do clima nem da maioria das pessoas de lá.
Apenas saudade do meu reduto, dos meus, de um minuto de solidão, de respirar 5 minutos sem me preocupar.
Enfim, o fim de semana está chegando, e logo estarei com saudades dessa cidade que tanto gosto.
Ser humano consiste exatamente nisso, né?
beijos

segunda-feira, 6 de setembro de 2010

NÃO ACHEI!

Sabe quando você simplesmente nao acha o site nem com reza de Pade Ciço?
Pois bem. SE um dia eu achar, posto.
De agora em diante, li, filtrei, postei. Nada de depois.

beijo

Cada diferença faz a diferença.

Talvez os espaçametos entre uma postagem e outra fiquem bem maiores devido a correria a qual precisarei me prestar a partir da semana que vem.
Pois bem...Estava lendo umas coisas em um site sobre autismo e percebi o quanto nós mães preferimos esperar o tempo limite para só depois buscar ajuda.
Se eu soubesse de algumas coisas  que li, teria corrido atrás do diagnóstico desde que o Guilherme tinha por volta de 5, 6 meses, pois segundo a leitura feita, ali ele já tinha espectros autísticos.
Se serve de conselho a todas as mães, sim, é verdade que cada criança tem seu tempo, que o desenvolvimento de uma nunca é igual o da outra, mas também é bem verdade que qualquer que seja o problema que seu filho por ventura tenha ou venha a ter, terá um maior sucesso de recuperação ou de pelos menos amenizar a situação se for detectado precocemente.
Dessa forma, é muito melhor pecar pelo excesso do que pela falta ou pela conformação.
E isso me refiro a desenvolvimento motor, cognitivo, comportamental, emocional e de linguagem. TODAS as esferas.
Todos os amiguinhos fazem y e seu filho só faz x? Não espere a "idade limite" do senso comum.
Procure especialistas, busque ajuda, não se conforme com qualquer opinião ou explicação.
Eu caí nessa de "até os dois anos é normal não falar...jajá ele tá falando!"; "eu tenho um primo que falou aos 4 anos...cada criança tem seu tempo!". Porém, sem perceber essas explicações foram me conformando e por falta de informação, não me abstive no todo, que não era somente a fala que estava afetada.
No momento não estou encontrando exatamente o site que vi, mas volto assim que achá-lo. Ajuda a observar as características desde a mais tenra idade, o que pode proporcionar um maior sucesso no tratamento.
beijos

domingo, 5 de setembro de 2010

Satisfações

Para esclarecimentos, muita gente têm me dito a mesma frase: "poxa, Jôse, tu nem me contou do Guilherme!"
Uns, por mera curiosidade sentindo-se traídos por não serem os primeiros a saber do babado forte. Outros, por achar que eu vinha escondendo, e a mais alguns por crerem que não mereciam saber.
PÉÉÉÉÉM! Todas as opções estão erradas.
A quem interessa por nível de amizade, intimidade e possibilidade de apoio, esses sabem desde o início da caminhada: família, amigos muito próximos, madrinha e médicos que o acompanham.
Não venho divulgando com chamadas no Fantástico afim de preservar meu filho - que já vai ser discriminado por sua própria condição de autista - e para evitar maiores chateações com sentimentos de pena sem qualquer intenção de ajuda de qualquer que seja a natureza.
Trocando em miúdos, a "certeza" da condição do Guilherme como autista vem sendo também uma novidade pra mim e familiares, logo, espero que tenham a consideração e me deixar digerir a situação para depois colocar no intervalo da novela da globo, ok?
Darei explicações, falarei sobre toda a caminhada até aqui, inclusive nesse espaço para economizar saliva e trocar experiências, informações e novidades. Até mesmo para ajudar quem tenha dúvidas e quem sabe alertar outras pessoas mais precocemente do que fui.
Sem mais agora.

sábado, 4 de setembro de 2010

O início

Oi!
Meu nome é Jôse, e esse espaço será usado sempre que possível para falar abertamente sobre autismo na sociedade, em casa e no coração de quem tem um ser especial desses ao seu redor.
Pretendo desmistificar essa limitação e dissertar acerca das dificuldades, prioridades, tratamentos e novas formas de lidar com o autismo, que até hoje tem poucas refrências e muita subjetividade e preconceito.
Quem quiser se solidarizar com a causa, seja bem-vindo :)