quinta-feira, 31 de março de 2011

Divulgando...

Mais um vídeo, só que agora divulgando a campanha do dia mundial do autismo no sábado dia 02. Acho esse vídeo lindo, emocionante e bem explicativo.


quarta-feira, 30 de março de 2011

ESQUENTA!

Tudo bem que Regina Casé super cortou o tema, que o vídeio tá ruim de aúdio, mas fala sobre o dia mundial do autismo (SÁBADO DIA 02 TODO MUNDO DE AZUL, HEIN?) e dos dados alarmantes de nosso país acerca de diagnóstico.

terça-feira, 29 de março de 2011

Crise x Birra

Uma das maiores dificuldades que  pais e familiares de autistas têm é o ostracismo da síndrome, a falta de informação e cobranças da sociedade acerca dos comportamentos considerados "inadequados".
Não sei outras famílias, pois cada autista é um autista, mas a situação mais chata e constrangedora que passamos no dia a dia é no quesito "birra".
Guilherme ainda não fala, então nos usa para se comunicar não-verbalmente. No entanto, quando não consegue se fazer entender, ou quando algum evento o assusta, quando existe alguma coisa que ELE interpreta como negativo e nós não temos como saber NA HORA (principalmente quando se manifesta pela primeira vez), ele se joga no chão, chora MUITO, joga os membros para todos os lados, chutando freneticamente e gritando, identicamente à uma criança mal educada, mimada e birrenta.
Vamos esclarecer uma coisa: autistas também às vezes são mimados, mal educados e têm crises de birras. A diferença é que o autista quando entra em crise, não é uma birra. E só os pais e alguns profissionais que CONHECEM a criança que sabem diferenciar uma coisa de outra.
É muito CHATO e constrangedor você ter que acalmar sua cria, tentar mudar seu foco, tirá-lo da crise e a sociedade te cobrar um comportamento adequado naquele momento, cobrando-lhe inclusive que lhe dê um corretivo, afinal, no Brasil, é cultura da "palmadinha NADA educativa", e  segundo os sábios detentores dessa educação super funcional, se não bater nele, ele me baterá.
Pena que no autismo isso é FATO. Em crise, ele torna-se agressivo e bate MESMO. Bem na minha cara (olha só como tudo é uma questão de contexto). Não é uma questão de ser certo, apenas meu filho age assim por NÃO CONSEGUR ainda se comunicar e não entender determinadas situações. A frustração gera agressividade, e quando conhecemos a situação, quando não somos tomados pelo preconceito e buscamos APRENDER acerca de uma determinada coisa, aprendemos também a RESPEITAR as pessoas que não agem tal qual esperamos ou achamos que devam agir.
O autista precisa de respeito, entendimento, e não de julgamentos e olhares reprovadores aos pais, que naquela situação já estão com uma carga enorme de stress. Como diz a máxima: "se não for ajudar, não atrapalhe".
Claro que observamos a vida do outro, é carnal, é humano. Mas é mais delicado perguntar, a reprovar previamente e condenar os pais com olhares e comentários desnecessários.
Para fins esclarecedores, sim, é possível "controlar" essas crises através de terapia, fono, atividades extra curriculares e vivências, mas requer tempo, e ainda assim, pode ser que existam crises mais espaçadas, porém existentes.
Com amor, dá pra incluir.
Beijão, e obrigada :)

P.S: O post está direcionado à Guilherme, mas até por ser um autista clássico, cabe também a várias crianças com autismo ou outras síndromes.

segunda-feira, 28 de março de 2011

Semana do Autismo - E de todas as crianças especialíssimas!

Oi pessoas!
Hoje descobri através de uma amiga que essa semana não é somente dos autistas, mas uma semana toda dedicada à todas as crianças especiais.
O termo "especial" é bastante utilizado, mas tenho minhas reservas com o tal. Pra mim, toda e qualquer criança é especial, mas infelizmente ainda é o termo que soa menos pejorativo para falar de crianças com diferentes necessidades, principalmente nesse país de TANTA diferença com quem é "especial".
Essa semana estamos trabalhando com essa conscientização e eu queria realmente fazer algo maior, mas motivos maiores não me permitiram...AINDA!
PELO MENOS minha parte farei sem dúvida! E mostrarei os resultados por aqui.
Bem, hoje o Gui teve sessão, e como inteligentemente esqueci de levar o carregador do lap, fiquei impossibilitada de vir por aqui mais cedo e resolver algumas pendências acerca do dia 02/04.
Ontem passou no Programa Esquenta da Rede Globo e segundo informações, em outros dois programas (inclusive o Fantástico) e eu LESA ocupada que sou, tudo aconteceu ao mesmo tempo e não consegui assitir NADA :/ Mas estou tentando assinantes da Globo.com para assistir e comentar por aqui.
Bem, como hoje estou com atividades acumuladas, segue à quem interessar, o Guia Prático sobre Autismo que traz esclarecimentos e uma visão melhor do que de fato é o autismo, fora daquele padrão esteriotipado dos filmes e senso comum.
Espero que aproveitem, e qualquer duvida, é só deixar email, msn, twitter e afins.
Beijao!

domingo, 27 de março de 2011

Semana do Autismo

Bom dia, gente!
Como comentei no post anterior, próximo sábado dia 02/04 comemora-se o que consideramos "o dia do autismo", com a campanha do Dia Internacional de Conscientização pelo Autismo onde se solicita que cada pessoa que decida apoiar a causa, vista algo azul, ou ilumine seu estabelecimento nessa cor.
Eu com toda minha malemolência de SE ACHANDO, CHATA E EXIGENTE lider nata, peço aos amigos, familiares, conhecidos e colegas que não só façam isso, mas que tirem uma foto para a confecção de um painel bem lindão pro Guilherme, também com fins de divulgação da campanha e do tema central :) CONTO COM VOCÊS!
Então...durante essa semana farei posts mais didáticos, esclarecendo mais sobre a síndrome, profissionais, tratamento e tudo que permeia esse mundinho. E claro, lembrá-los todos os dias acerca do dia 02.
Temos (família e amigos mais próximos) algumas pretensões que à medida que forem realizadas, aviso por aqui.
Ajudem-me a divulgar o dia INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO PELO AUTISMO através das redes sociais, email, telefone, sinal de fumaça e o quanto mais puderem. Agradeço desde já e super aceito sugestões e colaborações. Somos pau pra toda obra, e palestras, workshops, e tudo o que for com esse foco (Comprar o leite da criança! $$$$) pode me manda rbeijos à vontade que eu tô dentro!
Beijos

P.S: https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEtTWTNzQnMyMkJobGFWWDAzVVJVTHc6MQ (pais de crianças especiais, se puderem participem desse estudo através desse questionário. Esses dados são importantes para que possamos somar acerca do diagnóstico e os órgãos (in) competentes se mexam!

quinta-feira, 24 de março de 2011

Primeiras sessões de Fonoaudiologia

Finalmente o Guilherme está fazedno terapia e fonoaudiologia.
Hoje tivemos nossa terceira sessão na fono, e gostaria de dividir com quem passa por aqui.
A primeira consulta do Guilherme foi BEM DIFÍCIL, e ouso dizer, praticamente IMPOSSÍVEL.
Entrou na sala à muito custo e uma vez lá dentro, só sabia me puxar para irmos embora, com  verdadeiro terror daquele cubículo.
Nenhum brinquedo o interessava e menos ainda as nossas tentativas (minhas e da profissional) de chamar sua atenção. Como era uma sessão de entrevista, o dispensei aos cuidados de minha mãe e à Nelminha, uma espécie de "tia-irmã-prima-anjo-da-família-toda" que estavam na recepção tão ansiosas quanto eu.
Continuamos a entrevista para que a profissional ficasse a par da vida e evolução do pequeno até então, e de lá, eu o ouvia resmungar, mas ainda domável. Cerca de 10 minutos depois, ele encaminhou minha mãe até a sala onde eu estava, e ela na maior das inocências, achava que ele se acalmaria me vendo e poderia até aceitar ficar na sala (temos que tentar de tudo, né?). Ledo engano.
Guilherme protagonizou uma das crises mais desesperadas. Ele queria ir na sala na verdade para ME BUSCAR, e vendo a impossibilidade naquele dado momento, foi tirado da sala, e, uma sucessão de gritos, tapas, choro e muito nervosismo começou a acontecer do lado de fora.
Eu não consegui mais ter concentração, e controle algum sobre o que estava falando. Eu só queria que aquela entrevista acabasse e ir embora para que meu pequeno se acalmasse.
Quando finalmente a sessão foi encerrada, a visão na recepção foi constrangedora: minha mãe com o rosto vermelho e suada tentando contê-lo, Nelminha ajudando, a recepcionista visivelmente nervosa, mas sem saber o que fazer e tentando ajudar.
Quem convive com o autismo, sabe que quando eles precisam se comunicar, esses acessos de agressividade e birras podem acontecer, e não têm ligação ALGUMA com a questão da EDUCAÇÃO ou LIMITE. É importante falar disso, pois percebo SEMPRE olhares de reprovação, e SEI que é cultural esperar que uma criança com birra seja contida com uma "palmadinha educativa". Muito antes do diagnóstico do meu Gui, eu já era contra, e sob as circunstâncias as quais estamos, agora mesmo que não acredito na educação da agressão, mas essa é uma discussão pra outro momento.
Crianças autistas precisam que o foco do que o levou à agressividade e muita, mas MUITA paciência...exercício que venho praticando com dias de sucesso e outros nem tanto.
Na segunda sessão (cada uma dura cerca de meia hora) levamos cerca de 15 minutos convencendo-o a ir pra sala. Uma vez lá dentro, muitos estímulos e alguns tímidos resultados: pegou na bola, contou até dez e ao fim da sessão, mesmo cansando rápido das atividades e dos excessos de tentativas de estímulos exaustivos (todas PINGANDO de suor)  paras as três (eu, minha mãe e a profissional) , ele puxou a mão da profissional para sair JUNTO conosco até a saída.
A profissional solicitou que fizéssemos as sessões duas vezes por semana, para que não haja tanta resistência e para que as sessões sejam melhores aproveitadas, afinal, só uma vez por semana demora mais a gerar vínculo e empatia.
Pois bem. Até aí, eu estava achando e até questionando a experiência da profissional com autistas, pois SEI que não é fácil e que a técnica que funciona para uma criança autista, pode não funcionar para outra. Cheguei a ficar um pouco frustrada por conta da MINHA ansiedade...Até como profissional, eu SEI que os resultados são a longo prazo, e que existem muitas variantes para alcançá-los, inclusive PACIÊNCIA.
Hoje, fomos à terceira sessão. Engraçado que na porta da clínica, suspiramos juntas como em oração: "AI MEU DEUS! SEJA O QUE DEUS QUISER...MISERICÓRDIA!". E rimos de nossa ansiedade e apreensão.Sem muitas delongas, o levamos pra sala e dessa vez só eu o acompanhei.
Cantamos e tentamos a bola. Guilherme NUNCA gostou de bola, sempre gostou de círculos. Eu explico: ele pega as rodas de um carrinho e gira com os dedos; gosta de rodar em seu proprio eixo, gosta de movimentos circulares com as mãos. Mas BRINCAR de bola, de chutar ou de pelo menos PEGAR E JOGAR aleatoriamente, nunca. Mas só até hoje.
Guilherme jogou a bola, foi reforçado todas as vezes que a jogava e se sentia envaidecido com os elogios, pois ria timidamente e me dava um abraço.
Após a bola, pediu pra sair, mas sem insistir como das outras vezes, e se conformou com a negativa. Isso já foi um avanço MUITO grande.
Deu-se conta do computador e visivelmenete à vontade (em 10 minutos de sessão ele brincou com a bola, riu, deu gritinhos de alegria, tentou subir na maca e começou a mexer no computador do consultório) sentou-se para "teclar". Aproveitando o interesse, fui orientada a ficar recuada na sala e a profissional tomou as rédeas da sessão, e pasmen, ele deixou! Sequer tava se importando se eu estava ali ou não. Aceitou reforços de beijos dela e aprendeu a apertar sozinho para passar uma apresentação educativa com o alfabeto no powerpoint. Repetiu umas 3 vezes os slides.
Ela o tirou do computador SEM CHORO (quem chorou fui eu de ver meu pequeno tão rapaz, tão participativo!) e brincaram de bolinha de sabão (que ele ADORA). Ele tentou voltar ao computador, mas não esboçou frustrações por perceber que aquele "brinquedo" não estava mais á sua disposição, e retornava á bola ou às bolinhas de sabão tranquilamente.
Chegou a um nível de adaptação ao ambiente tão grande, que ja estava balbuciando as musiquinhas dele, provocando um misto de emoção e orgulho nessa mãe besta que vos fala e na profissional.
Ao sair do consultório, vovó nos aguardava com um semblante de quem sabia que tinha sido um sucesso e orgulhosa de ver os resultados.
Hoje, estamos confiantes de que nosso pequeno é inteligente, pode nos surpreender e tem facilidade em alguns pontos que para outras crianças são críticos.
Sei que não será assim em toda sessão, sei que teremos dias de pouco resultado e dias melhores, mas cada coisa no seu tempo, e hoje é dia de comemorar!
Obrigada a todos que passam por aqui, aos amigos próximos que abraçam, beijam e cheiram a causa como se fossem sua, e mais que tudo, obrigada à minha mãe por SEMPRE. Por melhor filha que tente ser daqui pra frente, eu JAMAIS conseguirei retribuir tudo que faz por nós se doando tanto.

Beijão!

domingo, 20 de março de 2011

Recapitulando...

Vamos por partes de considerações:
1- HALDOL. Sinceramente? Não recebi comentários nem noticias de quem use,sei que é um medicamento antigo, mas não vi maiores efeitos em Guilherme.
Pela bula, ele age de forma continuada, mas já estamos usando há dois meses e NADA. No início achei que ele tinha melhorado o sono, mas concluímos que não foi o remédio, e sim a readaptação à casa depois de um mês fora.
Resumindo, vamos diminuir as doses até excluir.
2- Guilherme não está na escola. Primeiro pela dificuldade de aceitação nas escolas, falta de preparação das mesmas, e preços exorbitantes nas que recebem. Vamos aguardar o meio do ano pra abrir mais vagas e colocarmos em uma que tenha o minimo de suporte por um preço que caiba no nosso bolsinho ainda estreito. Enquanto isso, ele está fazendo atividades para seu desenvolvimento, como sessões de fono, psico comportamental e natação, estando esta ultima pendente pelo ritmo ainda de chuvas aqui.
3- Começamos a fono em uma clínica aqui em SL, mas confesso que não gostei muito. Como foi só a primeira impressão e já pagamos 4 sessões, veremos nessas próximas se a situação primária tem resolutividade.
Achei honestamente muita teoria, e na prática o básico não foi alcançado, que foi o controle PELO MENOS da criança no consultorio. Não vi didática de funcionamento,e por um lado (como tudo na vida) foi bom, pois me encheu de ideias pro projeto que estamos engajados, mas que não será ainda divulgado por motivos óbvios.
Considerei o fono um ótimo profissional, mas no quesito autismo, com especialidade apenas teórica.
Enfim, veremos. Quem sabe não me apaixono daqui a pouco? Leva tempo, né?
3- A psicóloga por outro lado, foi amor à primeira vista. A começar que ela foi indicada por uma professora MARAVILHOSA da graduação e eu não tinha duvidas quanto sua competência. Mas o que me conquistou foi a forma de LIDAR, a HUMILDADE, o conhecimento de causa, o CUIDADO sem nem ter visto meu filho (a primeira entrevista é só com os pais. Esclareceu todas as dúvidas e ficou muito próxima do que eu acredito enquanto "ter manha" com um autista. A-M-E-I!
6- Sobre o benefício. Ô BRASIL CHEIO DE BUROCRACIA, VIU? Nossa entrevista foi marcada somente pro mês de AGOSTO :/ Não temos outra opção senão AGUARDAR.
No mais, a especialização segue firme;
Recebi notícias por uma amiga que terá um congresso Internacional em Curitiba e eu JÁ QUERO ir e sugar TUDO.
Pra finalizar, quero lembrá-los (pra quem ainda nao sabe, avisá-los) que dia 02/04 é o DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO PELO AUTISMO. E peço encarecidamente que cada pessoa que de fato abraça essa causa, nesse dia vista uma peça de roupa azul visivel e/ou içumine a casa nessa cor, ou arrume seu estabelecimento nesses tons em prol dos portadores que precisam MUITO de engajamento e chamar atenção dos órgãos (in)competentes.
Esse é o pedido geral. Particularmente peço aos amigos que tirem fotos nesse dia com a roupa azul e me mandem para a confecção de uma painel pro Guilherme e pra uso em divulgações em redes sociais e dar força à causa.
Agradecemos desde já.
Beijos :)
P.s: Agradecendo SEMPRE à família e aos amigos. S2

Segue um momento de distração do pequeno. O meu pequeno gigante.