Vamos por partes de considerações:
1- HALDOL. Sinceramente? Não recebi comentários nem noticias de quem use,sei que é um medicamento antigo, mas não vi maiores efeitos em Guilherme.
Pela bula, ele age de forma continuada, mas já estamos usando há dois meses e NADA. No início achei que ele tinha melhorado o sono, mas concluímos que não foi o remédio, e sim a readaptação à casa depois de um mês fora.
Resumindo, vamos diminuir as doses até excluir.
2- Guilherme não está na escola. Primeiro pela dificuldade de aceitação nas escolas, falta de preparação das mesmas, e preços exorbitantes nas que recebem. Vamos aguardar o meio do ano pra abrir mais vagas e colocarmos em uma que tenha o minimo de suporte por um preço que caiba no nosso bolsinho ainda estreito. Enquanto isso, ele está fazendo atividades para seu desenvolvimento, como sessões de fono, psico comportamental e natação, estando esta ultima pendente pelo ritmo ainda de chuvas aqui.
3- Começamos a fono em uma clínica aqui em SL, mas confesso que não gostei muito. Como foi só a primeira impressão e já pagamos 4 sessões, veremos nessas próximas se a situação primária tem resolutividade.
Achei honestamente muita teoria, e na prática o básico não foi alcançado, que foi o controle PELO MENOS da criança no consultorio. Não vi didática de funcionamento,e por um lado (como tudo na vida) foi bom, pois me encheu de ideias pro projeto que estamos engajados, mas que não será ainda divulgado por motivos óbvios.
Considerei o fono um ótimo profissional, mas no quesito autismo, com especialidade apenas teórica.
Enfim, veremos. Quem sabe não me apaixono daqui a pouco? Leva tempo, né?
3- A psicóloga por outro lado, foi amor à primeira vista. A começar que ela foi indicada por uma professora MARAVILHOSA da graduação e eu não tinha duvidas quanto sua competência. Mas o que me conquistou foi a forma de LIDAR, a HUMILDADE, o conhecimento de causa, o CUIDADO sem nem ter visto meu filho (a primeira entrevista é só com os pais. Esclareceu todas as dúvidas e ficou muito próxima do que eu acredito enquanto "ter manha" com um autista. A-M-E-I!
6- Sobre o benefício. Ô BRASIL CHEIO DE BUROCRACIA, VIU? Nossa entrevista foi marcada somente pro mês de AGOSTO :/ Não temos outra opção senão AGUARDAR.
No mais, a especialização segue firme;
Recebi notícias por uma amiga que terá um congresso Internacional em Curitiba e eu JÁ QUERO ir e sugar TUDO.
Pra finalizar, quero lembrá-los (pra quem ainda nao sabe, avisá-los) que dia 02/04 é o DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO PELO AUTISMO. E peço encarecidamente que cada pessoa que de fato abraça essa causa, nesse dia vista uma peça de roupa azul visivel e/ou içumine a casa nessa cor, ou arrume seu estabelecimento nesses tons em prol dos portadores que precisam MUITO de engajamento e chamar atenção dos órgãos (in)competentes.
Esse é o pedido geral. Particularmente peço aos amigos que tirem fotos nesse dia com a roupa azul e me mandem para a confecção de uma painel pro Guilherme e pra uso em divulgações em redes sociais e dar força à causa.
Agradecemos desde já.
Beijos :)
P.s: Agradecendo SEMPRE à família e aos amigos. S2
Segue um momento de distração do pequeno. O meu pequeno gigante.
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domingo, 20 de março de 2011
terça-feira, 26 de outubro de 2010
Continuando
Como combinando, estou de volta ao diagnóstico do Gui.
Já foi dito que eu estava fora de casa e da cidade que moro. Pra mim, foi um choque bem grande, pois uma coisa é você suspeitar de uma coisa, outra totalmente diferente é você se certificar disso. É uma sensação mais ou menos de "sem saída", por mais conhecimento, esclarecimento e pouco preconceito que se tenha.
Minha primeira sensação foi de fraqueza. Eu e ele naquele consultório com uma profissional super competente, porém desconhecida para nós. Uma pessoas a qual eu não me sentiria à vontade pra desabar e pedir que me ajudasse a achar o chão.
Meu pequeno com toda sua inocência acerca dos acontecimentos, mas tocado pela sabedoria de Deus, vinha e pedia colo pra me abraçar, como se soubesse que era exatamente disso que eu precisava.
A profissional foi muito sensível em me perguntar: "E você? Como está com essa certeza? Como você se sente? Quer conversar sobre isso?". Recebeu um simples "tudo bem, eu já imaginava, não se preocupe" de voz trêmula como resposta. Mas a vontade era de sair gritando sem rumo e ficar sozinha por algumas horas, dias, meses, o que fosse que desse para digerir, mas não era o caso, não teria esse luxo. Eu tinha um filho, um metrô pra pegar e o autismo pra engolir. Muita coisa pra pensar só em mim mesma.
O Guilherme foi muito compreensivo, e voltou super comportado, sem chorar, sem exigir muito dessa mãe que talvez não conseguisse suprir suas necessidades naquele momento.
Chegando ao local o qual estávamos hospedados, muita Fernanda Montenegro baixando em mim para parecer forte, algo como "eu já sabia mesmo, então tá tudo ótimo!". Mesmo recebendo muita força dessas pessoas naquele momento - o que foi de extrema importância -, eu precisava dos MEUS de FATO.
No mesmo dia ficamos sós na casa, e conversei com marido via msn. Pela primeira vez em algumas horas eu estava podendo desabafar desesperadamente tudo o que estava sentindo, e inclusive do que não sabia. Foi bem aí que comecei a nomear meu desespero. E dentre tantas coisas que me vieram à mente, percebi duas que realmente me aterrorizaram: FALTA DE INFORMAÇÃO E PRECONCEITO.
Sim! Meu medo não era da palavra AUTISMO, afinal já a conhecia através de textos e estudos da faculdade, de reportagens as quais não dei tanta importância e de poucas leituras quando a desconfiança se instalou em nossa casa (mas sim, eu fugia disso e me agarrava a qualquer outra coisa).
Foi daí que resolvei estudar, buscar ajuda, falar mais sobre isso e aprender a não ter vergonha de assumir que meu filho tem autismo, pois se o preconceito começasse por mim, não poderia exigir de ninguém que não o manifestasse.
Não vou dizer que foi fácil e nem que tem sido fácil. Mas já posso dizer que Fernanda Montenegro mandou lembranças e que aqui não mais habita.
Sofri MUITO pela falta de conhecimento, e hoje entendo quando as pessoas abrem aquele olhão dizendo "IXEEEEEE, ELE TEM AU-TIS-MOOO?????". Informação, leitura, correr atrás de tratamento e não encarar o distúrbio como um inimigo a combater são as principais atitudes acerca de qualquer doença.
Sobre o preconceito, me doía muito a possibilidade de ver pessoas olhando pro meu filho com PENA, ou não querendo contato, ou cochichando, ou FOSSE O QUE FOSSE por cona do autismo. Essa ideia por algum tempo me deixou quase paranoica, pois, fale de mim, me bata, me odeie, mas não lance UM olhar de pena ao Guilherme. Ele é LINDO, saudável, feliz, carinhoso e tem limitações como QUALQUER SER HUMANO, só que em maior grau, o que não o faz pior que ninguém sem autismo.
E infelizmente, pela falta de NOÇÃO (sim, pois algumas pessoas trataram a situação como se ele estivesse à beira da morte, com exclamações no mínimo assustadoras) e informação das pessoas, na própria família as vezes temos que pisar em ovos com algumas pessoas para que entendam que ele precisa de tratamento, de pessoas que saibam lidar com as inadequações dele (comportamentos esteriotipados), e não de PENA. Essa, deixo para as galinhas, obrigada.
Graças a Deus, temos uma família maravilhosa que em alguns casos mesmo não tendo informação, são extremamente delicados e curiosos (uma parte que gosto muito, pois a pessoa se abre pra aprender).
Meu marido e minha mãe têm sido a BASE da minha saúde mental para que de vez em quando eu não capengue e caia sentada na calçada chorando por conta das dificuldades que englobam QUALQUER doença/distúrbio.
Meus amigos (os de fato. Muita coisa se alterou nesse meio tempo. Nada como uma dificuldade pra te mostrar quem é quem :D) têm sido maravilhosos. Uma salva de palmas pra eles. Agradeço CADA UM do fundo de nossas almas.
Bem, HOJE, o Guilherme avança, nós vamos juntos. Têm dias difíceis, mas a maioria é regado com a alegria que ele nos dá, com a responsabilidade da nossa missão, com a ajuda de familiares e amigos e ultimamente com muito estudo.
Espero que tenha sido clara, e agora só volto depois do Congresso com tudo o que eu sugar de lá.
Beijos, comenta. Deixa de ser SÓ maroca.
P.S: Não, não to pagando de MARIA DO BAIRRO. É só a explicação do que senti durante o processo, mas sou FORTE, abençoada, agradecida e SÔ BUNITA PÁ CARAMBA! uahuahuaa
Por favor, não me venham com pena de Madre Teresa de Calcutá!
Já foi dito que eu estava fora de casa e da cidade que moro. Pra mim, foi um choque bem grande, pois uma coisa é você suspeitar de uma coisa, outra totalmente diferente é você se certificar disso. É uma sensação mais ou menos de "sem saída", por mais conhecimento, esclarecimento e pouco preconceito que se tenha.
Minha primeira sensação foi de fraqueza. Eu e ele naquele consultório com uma profissional super competente, porém desconhecida para nós. Uma pessoas a qual eu não me sentiria à vontade pra desabar e pedir que me ajudasse a achar o chão.
Meu pequeno com toda sua inocência acerca dos acontecimentos, mas tocado pela sabedoria de Deus, vinha e pedia colo pra me abraçar, como se soubesse que era exatamente disso que eu precisava.
A profissional foi muito sensível em me perguntar: "E você? Como está com essa certeza? Como você se sente? Quer conversar sobre isso?". Recebeu um simples "tudo bem, eu já imaginava, não se preocupe" de voz trêmula como resposta. Mas a vontade era de sair gritando sem rumo e ficar sozinha por algumas horas, dias, meses, o que fosse que desse para digerir, mas não era o caso, não teria esse luxo. Eu tinha um filho, um metrô pra pegar e o autismo pra engolir. Muita coisa pra pensar só em mim mesma.
O Guilherme foi muito compreensivo, e voltou super comportado, sem chorar, sem exigir muito dessa mãe que talvez não conseguisse suprir suas necessidades naquele momento.
Chegando ao local o qual estávamos hospedados, muita Fernanda Montenegro baixando em mim para parecer forte, algo como "eu já sabia mesmo, então tá tudo ótimo!". Mesmo recebendo muita força dessas pessoas naquele momento - o que foi de extrema importância -, eu precisava dos MEUS de FATO.
No mesmo dia ficamos sós na casa, e conversei com marido via msn. Pela primeira vez em algumas horas eu estava podendo desabafar desesperadamente tudo o que estava sentindo, e inclusive do que não sabia. Foi bem aí que comecei a nomear meu desespero. E dentre tantas coisas que me vieram à mente, percebi duas que realmente me aterrorizaram: FALTA DE INFORMAÇÃO E PRECONCEITO.
Sim! Meu medo não era da palavra AUTISMO, afinal já a conhecia através de textos e estudos da faculdade, de reportagens as quais não dei tanta importância e de poucas leituras quando a desconfiança se instalou em nossa casa (mas sim, eu fugia disso e me agarrava a qualquer outra coisa).
Foi daí que resolvei estudar, buscar ajuda, falar mais sobre isso e aprender a não ter vergonha de assumir que meu filho tem autismo, pois se o preconceito começasse por mim, não poderia exigir de ninguém que não o manifestasse.
Não vou dizer que foi fácil e nem que tem sido fácil. Mas já posso dizer que Fernanda Montenegro mandou lembranças e que aqui não mais habita.
Sofri MUITO pela falta de conhecimento, e hoje entendo quando as pessoas abrem aquele olhão dizendo "IXEEEEEE, ELE TEM AU-TIS-MOOO?????". Informação, leitura, correr atrás de tratamento e não encarar o distúrbio como um inimigo a combater são as principais atitudes acerca de qualquer doença.
Sobre o preconceito, me doía muito a possibilidade de ver pessoas olhando pro meu filho com PENA, ou não querendo contato, ou cochichando, ou FOSSE O QUE FOSSE por cona do autismo. Essa ideia por algum tempo me deixou quase paranoica, pois, fale de mim, me bata, me odeie, mas não lance UM olhar de pena ao Guilherme. Ele é LINDO, saudável, feliz, carinhoso e tem limitações como QUALQUER SER HUMANO, só que em maior grau, o que não o faz pior que ninguém sem autismo.
E infelizmente, pela falta de NOÇÃO (sim, pois algumas pessoas trataram a situação como se ele estivesse à beira da morte, com exclamações no mínimo assustadoras) e informação das pessoas, na própria família as vezes temos que pisar em ovos com algumas pessoas para que entendam que ele precisa de tratamento, de pessoas que saibam lidar com as inadequações dele (comportamentos esteriotipados), e não de PENA. Essa, deixo para as galinhas, obrigada.
Graças a Deus, temos uma família maravilhosa que em alguns casos mesmo não tendo informação, são extremamente delicados e curiosos (uma parte que gosto muito, pois a pessoa se abre pra aprender).
Meu marido e minha mãe têm sido a BASE da minha saúde mental para que de vez em quando eu não capengue e caia sentada na calçada chorando por conta das dificuldades que englobam QUALQUER doença/distúrbio.
Meus amigos (os de fato. Muita coisa se alterou nesse meio tempo. Nada como uma dificuldade pra te mostrar quem é quem :D) têm sido maravilhosos. Uma salva de palmas pra eles. Agradeço CADA UM do fundo de nossas almas.
Bem, HOJE, o Guilherme avança, nós vamos juntos. Têm dias difíceis, mas a maioria é regado com a alegria que ele nos dá, com a responsabilidade da nossa missão, com a ajuda de familiares e amigos e ultimamente com muito estudo.
Espero que tenha sido clara, e agora só volto depois do Congresso com tudo o que eu sugar de lá.
Beijos, comenta. Deixa de ser SÓ maroca.
P.S: Não, não to pagando de MARIA DO BAIRRO. É só a explicação do que senti durante o processo, mas sou FORTE, abençoada, agradecida e SÔ BUNITA PÁ CARAMBA! uahuahuaa
Por favor, não me venham com pena de Madre Teresa de Calcutá!
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