sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Bom dia!
Sei que ando bem sumida, mas estamos sem muitas novidades.
Ajeitando as coisas pra viajar em janeiro, buscando escola de natação, decidindo escola e coisas que só quando forem definidas que poderá ser aqui detalhado.
A AMA no twitter mandou o link de uma reportagem ÓTIMA que passou na GloboNews que ajuda MUITO a entender sobre o autismo, seus espectros, tratamento e o básico que permeia a síndrome. Inclusive uma entrevista com Dr. Salomão (o mesmo do congresso).
Material esclarecedor e muito bom.
segue o link

http://globonews.globo.com/videos/v/autismo-disturbio-de-dificil-diagnostico/1380550/#/todos/20101124/page/1

Beijos.

terça-feira, 16 de novembro de 2010

Literatura

Tenho ocupado bastante tempo com estudos diversos, leituras e na vontade e fé de participar da IV Semana de Educação da UNDB, faltando apenas adequar horários e fazer inscrição.
A propósito, alguém pode me indicar onde exista uma pós/especialização/mestrado em autismo? Tenho procurado pela internet, mas nada muito específico.
Então, falando em livros, paralelo ao do post anterior, estou lendo AUTISMO - O que os pais devem saber


 Longe de ser um trabalho voltado apenas aos pais, indico a obra a também professores, pois dá algumas dicas de educação, e a linguagem é extremamente acessível e o entendimento é imediato.
Um dos livros mais simples que já li, mas também um dos mais completos ao que tange aspectos e atitudes básicas frente à síndrome.
Preconiza dentre outras coisas, a dismistificação de que o autista é difícil e que pouco pode se fazer por ele.
Fica a dica.





Guilherme está estagnado no quesito tratamento, mas temos feito em casa e fora dela o que podemos. Esses dias ele aprendeu a repetir as vogais. Coisa mais gostosa de se ouvir :)
Meu aniversário está chegando, e ao contrário do que pode ser considerado "óbvio", tenho sim o que comemorar. Mesmo com todas as augruras desse ciclo, elas me fortaleceram, me permitiram excluir o que não nos serve, e confirmar outras relações e sentimentos.
Tenho um filho autista, e a descoberta disso apesar das dores, me trouxe muita consciência acerca da vida, e o ímpeto de lutar por ele, pra ele e com ele.
E porque não uma profissionalização fazendo desse limão uma boa limonada?

Meus pedidos de presente à Deus, são:
1- Saúde mental, espiritual e biológica para continuar essa luta;
2- Emprego para custear o tratamento do meu filho em caráter emergencial;
3- Saúde à nossa família, que é alicerce para manter-nos de pé.

Beijos!

quarta-feira, 10 de novembro de 2010

Dicas sobre Educação.

Depois da overdose de congresso (e ainda devendo o post exclusivo da área fonoaudiológica), trago aqui algumas informações que achei bem interessantes, e que podem auxiliar pais/professores/sociedade no trato com autistas.

1- Autistas têm dificuldades relacionais, e isso não é novidade. É importante que se faça a integração e inclusão dessa criança (principalmente na escola) gradativamente.
Não adianta jogar a criança em uma atividade em grupo e achar que assim está ajudando. Isso pode gerar uma crise e piorar essa sociabilidade. O ideal é que se comece com trabalhos em dupla ou trio, os quais exijam que cada componente faça uma coisa interligada com a atividade do próximo, como por exemplo, um corta, o outro cola; um dita, o outro copia, etc. Trabalha-se dessa forma para que a criança se sinta incluída nos grupos até alcançar o grupo maior.
2- Autistas podem ter déficits psicomotores associados, ou seja, dificuldades com a caligrafia, letra grande, tende a não respeitar os limites gráficos (parágrafos, linhas, margens), e por isso a necessidade de adaptação para que se saiam melhor nas atividades, como utilizar adaptadores de lápis (figuras abaixo), letras móveis, uso do computador, uso de cola bastão, papel maior e mais espesso, etc.
3- O autista aprende de uma forma DIFERENTE, o que define o perfil de aprendizagem, logo, exige relações entre currículo e material para efetiva inclusão.



Adaptador de Lápis feito com arame móvel

Adaptador de lápis feito com E.V.A e plástico micro bolha
De posse dessas informações, acredito que a consci~encia de uma educação diferenciada porém inclusiva é possível e não custa tanto.
A quem interessar, estou lendo o livro "Autismo e Inclusão", e recomendo a todos os pais e educadores, pois tem um conteúdo muito bom, com linguagem acessível de fácil entendimento. E achei bem barato, pois comprei no Congresso mais caro :/













" Parece que por apresentar dificuldades evidentes, a pessoa com autismo é menor, é menos gente, e não vai poder encarar e aproveitar a vida. Vejo como um exercício e o chamo de excercício do respeito a aprender a receber a pessoa como ela é, independente de qualquer coisa, incondicionalmente. Incluir é isso.
Incluir não é colocar gente doente com gente saudável. É colocar gente com gente. Isto é saúde."
(Maria Lucia Pellegrinelli)

Beijos

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

Congresso Parte III

O dia começou com uma palestra sobre tratamento psicofarmacológico. Dentre muitas inas, onas, idas e outras substâncias que ainda me parecem grego ou até então bem longe da minha realidade, pude ter a noção do significado da intervenção medicamentosa no auxílio aos autistas.
Mas não basta chegar no médico e ele dizer: "oi, eu sou médico e você vai tomar francismoliculandil porque eu quero". Existe toda uma bateria de exames a serem feitos para respaldo da receita. Principalmente por serem remédios controlados, com objetivos específicos, e como sabemos, as vezes o remédio que faz bem pra cabeça arrebenta o fígado, logo, é preciso muito cuidado com QUALQUER medicação.
Os exames que devem ser pedidos, são basicamente:
- Glicemia
-  TGO TGP Gama - GT - Esse monte de letra em exames servem para verificar possíveis lesões nos hepatócitos, que são as células do fígado. Já o GamaGT busca lesões nos ductos biliares, já que GGT é uma enzima marcadora de colestase, isto é, quando há acúmulo de bile no sistema hepático.
- Ureia creatinina
- Triglicerídeos
- Colesterol
- Dosagem sanguínea de prolactina
- T3, TH, TSH (quando necessário para o caso)
- EEG,ECG (quando necessário também).

A partir dos resultados desses exames, pode-se verificar a necessidade e efetividade em medicamentos que ajudarão no controle de alguns espectros que fogem ao nosso controle, como:

Agressividade
Ansiedade
Depressão / Irritabilidade
Desatenção
Alterações do sono
Repetições / Estereotipias
Falta de interação social / Aprendizado.

No mais, nao consegui aprender os nomes difíceis dados, as receitas e dosagem. Tudo enrolou meus neurônios.
Depois dessa palestra tivemos um SHOW com o mais esperado de todos os palestrantes, o Dr. Salomão, que além do tema central, tirou muitas dúvidas e mitos sobre o autismo, suas causas e peculiaridades.
Como ponto de partida, uma coisa suuuper interessante ao meu ver, foi a possibilidade de fazer um exame (Pesquisa molecular do X frágil) o qual verifica-se se a mãe do autista tem a Síndrome do X frágil, que é o único que aponta o TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento, o qual o autismo está inserido) e nos dá a possibilidade de através desse resultado saber se temos uma chance maior de termos outro filho com autismo ou se nossa chance permanecerá nos 5%, que é a porcentagem mundial e normal para cada mulher.
Essa informação muito me ajudou, pois já tinha desistido de ter mais filhos por achar que naturalmente por ter um filho com autismo, minhas chances de ter um segundo seria maior que de outras melhores em situações "normais". Não, eu não quero outro filho agora. Talvez nem mais adiante. Mas quem sabe o dia de amanhã?
Outro achado foi saber que em São Paulo podemos conseguir o diagnóstico de fato gratuitamente na Mackenzie, mesmo antes dos 5 anos. A criança é avaliada, e se atingir um nível x de espectros positivos do autismo, "ganha inteiramente de grátis" a arma pra lutar por seus direitos.
Por fim, em termos de palestras, tivemos o fechamento desse ciclo com uma pedagoga mineira que fiquei apaixonada com a visão diferenciada de educação, demonstração de atividades DE FATO inclusivas, e não apenas integrativas e questionamentos pertinentes para uma sociedade que se conforma com o que "sempre aconteceu, entçao tem que ser assim".
A importância de trabalhar o ser humano e não a instrução da inteligência foi colocada de forma clara, dinâmica e com uma base pra ninguém por defeito.
Algumas dicas dadas:
- Estimular a aula mediada visual;
- Controlar estímulos distrativos;
- Trabalhar com níveis de ajuda (Onde o professor começa com ajuda física total, depois parcial, superviosionada, até que a criança realize sozinha a atividade);
- Respeitar o ritmo de cada aluno de acordo com sua necessidade;
- Usar a comuniação alternativa (figuras, sons, libras, braile...variando de acordo com a necesidade do aluno);
- Dar instruções claras;

Para provas com autistas, não é necessário mudar o conteúdo, basta aplica-la da forma que ele melhor entende. Por exemplo:
- Fazer ditado com imagens;
- Orientar através de desenhos;
- Cruzadinhas;
- Usar letras móveis;
- Utilizar tecnologias Assistivas (ela deu a dica de baixar o PLAPHOON);
- Ensinar as partes do corpo humano com aquele brinquedo "Batatão" que vem tudo separado;
- Realizar exercícios de ligar para completar a figura.

E principalmente, os educadores/pais/sociedade precisam entender que o autismo não é uma infância eterna, e que a escola não é pra socializar, é pra APRENDER.
AMEI!
Pra encerrar o Congresso, tivemos a história de vida de um Autista Asperger recém formado em História na Federal, relatada por ele mesmo. Sobraram risadas, emoção, e muita vontade que os nosso pequenos alcancem esse nível. Aspergers ou não. Vencedores SEMPRE.

Beijos

quarta-feira, 3 de novembro de 2010

Congresso Parte II

O segundo dia de congresso começou com uma palestra fantástica sobre Autismo e Sexualidade.
Quando se trata de autismo, existe muita polêmica acerca de sua vida sexual e principalmente sobre ter filhos.
Eles não possuem quaisquer problemas de procriação, têm desejos, ereção e tudo o que permeia a sexualidade. Porém, a questão está na idade emocional e no que tange à criação desse novo ser, uma vez que o autista via de regra têm dificuldades sociais e na maioria dos casos, uma mentalidade aquém da idade cronológica, onde uma idade não acompanha a outra.
Logo, sobre esse tema, fala-se muito em métodos de esterelização, pois põe-se em questão o fator "capacidade" de criar uma criança, e ainda o fator genético, uma vez que não se tem ainda evidências acerca da probabilidade de um autista ter também filhos autistas ou com outra deficiência.
Essa é uma ampla discussão, pois atinge não só o âmbito físico do autista e sua familia, mas também a sociedade, e os direitos do autista.
Cabe aos pais definir a vida sexual do filho por este ser autista?
Até que ponto realmente eles são "incapazes" de criar alguém? (tendo como ponto de partida que a grande maioria torna-se dependente dos pais por toda vida e/ou necessitam de cuidados e atenção SEMPRE), levando em conta que filhos nos transformam em vários sentidos (mesmo no caso do autismo  a questão do não olhar, não socializar ser uma característica inerente à sua vontade) e vários outros aspectos.
Foi uma rica discussão com pontos de vista interessantes que foram do direito à vida até à não obrigação dos pais de autistas criarem os netos e terem o direito de vetar esse "acidente".
Eu particularmente acredito que a orientação para defesa do mundo e o diálogo são os melhores caminhos. Evita-se "acidentes" e dependendo da formatação dessa nova família (se a esposa for capaz? se a esposa desejar muito ter esse filho?), não me sinto no direito de determinar da forma mais confortável que pareça pra mim.
Outro ponto importante que foi colocado, é que  sexualidade do autista deve ser descoberta, experimentada e praticada de N formas. O tabu é o pior companheiro nessa fase.
É importante evitar a clausura e não violentar os filhos com contratação de profissionais para "descarregar" suas energias.
A sexualidade pode ser trabalhada desde cedo tendo por base a confiança, acompanhada de respeito, compreensão, aprendizado, participação e AMOR.
A parte fonoaudiológica do congresso farei em breve com um post inteiro, pois é de extrema importância e com muito conteúdo em detalhes. E também, estou aguardando os slides para estruturar melhor o texto.
Por fim, de marcante tivemos um pai do RJ como palestrante. TODOS desidrataram de chorar com a força, coragem e luta deste homem. Meu ápice de admiração. Mais que qualquer profissional de renome (sem desmerecê-los, obviamente!), mais que toda a teoria dos livros e pesquisas científicas. Um exemplo de história e vida.
Quem tiver interesse na história dele é só joga rno google "Ulisses da Costa Batista".

Por hoje é só, pessoal. Agradeço os milhaaares de comentários de todos os marocas que por aqui passam e me estimulam a continuar falando com as paredes :)

terça-feira, 2 de novembro de 2010

Congresso Parte I

Esse e os próximos posts serão referentes aos dias de congresso e informações obtidas lá, que considerei relevantes. Tentarei fazer tudo em 3 posts.
Bom, no primeiro dia de congresso, tivemos de maior importância um lindo apanhado geral sobre políticas públicas. Representantes dos Ministérios da Saúde (saúde mental saúde da pessoa com deficiência), Educação, Conselho Nacional de Saúde.
Na verdade fiquei extremamente frustrada no que tange o governo, seja ele estadual ou deferal. Muita teoria, várias leis que protegem os autistas, mas nenhuma em cumprimento, nenhuma que funcione. CAPS lotados, atendimento aquém do mínimo, demora no atendimento, exigência de diagnósticos que ainda não podem ser fechados, e muitas outras coisas que no papel são fantásticas, mas que quem vive a prática da saúde pública, sofre. Ainda mais aqui na Sarneylândia.
Os recados foram enviados por esses representantes, mas além de corrermos o risco de NADA fazerem, o tempo dado às melhores palestras foram efêmeros, logo, não pudemos discutir pontos essenciais com mais ênfase.
Mas foi de grande valia tomar conhecimento de dados quânticos e qualitativos acerca da vida do autista. Eu não sabia por exemplo:
- Que existem portarias voltadas para cada tipo de deficiência, e não uma coisa unificada, como fazem nas escolas chamando integração de inclusão;
- Deficiência intelectual, pelo decreto 5296/04 é caracterizada quando ocorre o acometimento de 2 ou mais habilidades adaptativas (comunicação, cuidados pessoais, habilidades sociais, coordenação motora, etc.)
- Existe uma portaria para esse tipo de deficência, e ela permite o cadastro de serviços com atendimento por equipe multiprofissional e multidisciplinar utilizando métodos e técnicas ADEQUADAS (cadê em São Luís, gente?);
- Essa portaria se encaixa também no autismo. É a Portaria MS/GM 1635/02 - Atenção à Saúde das pessoas com deficiência intelectual E AUTISMO;
No âmbito da educação, aprendemos a diferenciar DE FATO a inclusão e integração. Para ser bem didática, é basicamente o seguinte: Integrar, é inserir em um local/grupo. Incluir é estar PREPARADO para receber essa pessoa que foi integrada no local/grupo. Ou seja, exige capacitação, programação especial de acordo com cada deficiência, trabalhar-se salas com numero de alunos reduzido. Exige também cuidados preventivos e curativos. Tudo isso inclusive consta na CARTA DE DIREITOS DOS USUÁRIOS DA SAÚDE.
Na verdade, assim como todos cidadãos brasileiros, existem mil PAPÉIS de garantem os direitos dos autistas.
Assim que acabar a overdose de notícias do Congresso, faço um post só de links para essas páginas das leis/decretos/portarias acerca do autismo, ok?
Para acalmar os ânimos após a mesa redonda do tema (políticas públicas), tivemos uma palestra não menos interessane sobre "funções cognitivas e comportamentais no autismo", a qual foi bem proveitosa, e separei alguns pontos-chave:
- Em autismo, temos uma tríade básica, que se caracteriza dessa forma: 1- Teoria da Consciência central (Que é a dificuldade em selecionar, determinar qual das N atividades propostas têm mais relevância ou será feita primeiramente); 2- Teoria da Disfunção Executiva (É a dificuldade de planejar(manter) a atividade em curso); e 3- Disfunção da mente (A dificuldade de se colocar no lugar do outro, dividir);
- Algumas dicas foram dadas para tentar melhorar o déficit de atenção natural dos autistas, como por exemplo, fazer atividades em locais com pOuca iluminação, sem muitos estímulos que possam tirar sua atenção, alternar estudos com intervalos para não ficar cansativo, e uma aula motivadora, que traga o aluno para si (dicas para qualquer ser humano, não é verdade?);
- Autistas apresentam respostas exacerbadas acerca dos estímulos tanto para mais quanto para menos;
- Eles possuem dificuldade em juntar partes do todo e de dividir o todo em partes. Por exemplo, pra eles, uma geladeira pode se chamar SUCO, já que é de lá que sai o suco quando ele quer;
- Dificuldade para atribuir estados mentais. Eles têm dificuldade para se por no lugar do outro, entender medos alheios, porque as pessoas correm de baratas, por exemplo; Para melhorar tal habilidade, é necessário que se trabalhe a classificação dos objetos, quebrar o todo, e juntar as partes para formar o todo (o método PECS funciona bem nessa atividade)
- Para aperfeiçoar a memorização, deve-se trabalhar rotinas visuais, fazer associações, dar dicas visuais, etc.;
- Pela dificuldade na preparação o no planejamento da ação motora, deve-se trabalhar a motricidade.

Ao fim do dia, teve uma apresentação musical de uma criança autista, que eu não participei por estar extremamente cansada da viagem, sono atrasado. Soube que foi FANTÁSTICA e muito emocionante. Eu imagino, pois nas mesas redondas eu saía desidratada de emoção.
Como sempre, o post está bem longo, e vou encurtar na saída.

Até mais!

P.S: Prazer conhecer pessoas adoráveis nessa oportunidade de um congresso em um mundo o qual estou ingressando agora. Exemplos de vida, pais lutadores e muita experiência. Beijos a todos que participaram desse movimento.